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greffe - Page 3

  • MARDI 15 AVRIL - FATIGUÉE

    A l'instant où je m'apprêtais à écrire au Professeur F. + copie à Laurence pour leur faire part de ma tristesse, de mon angoisse, de mon inquiétude... Mouche, qui n'apprécie pas mes initiatives m'annonce qu'il a posé mes questions justement ce matin au Professeur F. et à Caroline son adjointe, suite à la grande réunion hebdomadaire du mardi de la faculté...

    Donc je reporte à plus tard mon mail, au cazou.

     

    Je m'inquiète en effet que cette fièvre ne tombe pas malgré toutes les recherches effectuées qui disent qu'il y a bien un foyer infectieux mais UN SEUL et pas un autre. Et trois antibiotiques maousses costauds qui tapent dessus comme des sourds. Tout est fait dans le bons sens, hémocultures dès qu'il y a fièvre, radio, scanner, échographie etc... Et ce matin encore une radio des dents puisque Mouche a eu mal aux dents vendredi et samedi. Jamais je ne mets en doute les compétences et la prise en charge.

     

    Je m'inquiète que la chimio soit interrompue. Je sais qu'on ne peut subir de cure de chimio avec de la fièvre. Et c'est une bénédiction que Laurence soit intervenue dès lundi dernier alors qu'Hervé se présentait pour sa cure justement car ça aurait pu être fatal.

     

    Je m'inquiète qu'en l'absence de chimio la maladie ne ré-apparaisse et que tout soit à refaire. Mouche lui-même, pas bien du tout hier, appréhendait de se retrouver à nouveau en secteur stérile.

     

    J'aurai donc plus de détails tout à l'heure mais par SMS Mouche m'a rapporté succinctement ce qui lui a été dit :

    "le Vidaza (la chimio) peut être arrêté un mois. La faculté trouve que je réponds bien au traitement. Et pour la fièvre, il est prévu un scanner général au cas où elle ne tomberait pas".

     

    Voilà, ça apaise un tout petit peu mes angoisses et je jugerai tout à l'heure quand j'aurai le détail si je peux dormir sur mes deux oreilles et renoncer à mon courrier... Comme si on pouvait dormir sur ses deux oreilles

    En outre, ceux dont j'ai le 06 ont reçu un sms très aimable de ma part leur annonçant que je renonçais à envoyer des sms au coup par coup... donnant des nouvelles en temps réel alors qu'en fait personne n'a demandé quoi que ce soit. Bon, ce n'est pas uniquement par altruisme. Je sais que la vie continue pour tout le monde et il n'y a rien de plus normal. Franchement je le pense à 200 %. Même moi parfois il m'arrive de vivre en ce moment ! Et j'imagine quand même quand vous êtes en plein bonheur ou en plein n'importe quoi d'autre ce que ça peut avoir de culpabilisant, déroutant, perturbant... je ne sais quel mot en "ant"... de recevoir un fucking sms "tout va bien" et dix minutes plus tard "tout va mal".

     

    Donc, voilà, je tente toujours de donner des nouvelles ici le soir quand je rentre.

     

    Je me sens fatiguée. Triste. Pas déprimée, triste. Je sais et je me doute à quel point ça doit être dur de tenter de me "remonter le moral". Mais ce n'est pas ce que je réclame. Les seules personnes qui pourraient me remonter le moral seraient celles qui pourraient me dire avec certitude : "Hervé est guéri". Personne ne peut faire ça. Je ne réclame pas non plus qu'on nous dise à quel point nous sommes merveilleux (quoique...) d'être si courageux. On n'a pas de putain d'autre choix.

     

    Je sais à quel point ça doit être dur de trouver les mots parfois et franchement je trouve que la plupart d'entre vous êtes vraiment doués. J'apprécie. Le malade c'est Hervé. C'est lui qui souffre et se bat au quotidien avec parfois quelques baisses de régime qui font peur et mal. Je sais aussi que souvent "l'accompagnant" du malade est relégué en cinquième roue de carrosse voire oublié. Ce n'est vraiment pas mon cas. Et pourtant, et j'ai sans doute tort de le dire, je n'en peux plus des bonnes ondes positives, des prières, des il faut se battre... Les ondes, les prières, la bagarre, ça marche pas ! Enfin tout ça, ce ne sont que des expressions, et rien n'atteindra jamais le "je ne reconnais plus le visage de Mouche" reçu hier par sms, et je sais que tout est toujours bienveillant et part d'un sentiment de soutien. Je regrette déjà d'avoir dit tout ça mais bon...

     

    Je suis fatiguée.

     

    Edit de 20 h 37

     

    Pas beaucoup de changement. Fièvre. Transfusion de plaquettes et comme il grelottait, je l'ai bien emballé :

    greffe

     

    Edit de mercredi 16 avril. 11 h 59

     

    Pas de changement. 39.4 à 2 heures du matin... 38.5 au réveil.

    malade3.gif

  • LUNDI 14 AVRIL 2014 - MARRE

    La journée avait bien commencé avec l'annonce de deux bonnes nouvelles :

     

    - l'échographie du cœur n'a révélé AUCUNE anomalie,

     

    - pas de fièvre pendant plusieurs heures d'affilée.

     

    J'ai eu tort de crier "victoiiiiiire".

     

    La fièvre est revenue comme elle était partie + la gerbe + la fatigue.

     

    Mouche n'a pas pu sortir pour se dégourdir un peu les jambes. De toute façon, il faisait froid aujourd'hui, beau, mais froid. A peine s'il arrive à se lever au prix d'efforts incroyables pour aller aux toilettes.

     

    Voilà. Les blouses blanches ne comprennent pas. Il n'y a pas d'autres foyers d'infections. Ils font régulièrement des hémocultures pour chercher. Rien.

     

    Mouche a peur de se retrouver en secteur stérile.

     

    Et moi, j'ai pas le moral.

     

    La vie est une pute et j'ai parfois l'impression qu'on a pas les moyens de se l'offrir.

  • MARDI 18 MARS 2014 - RESTAURANT

    Hier soir, Mouche n'avait pas envie de faire à manger. Il faut dire que malgré une prise de sang plutôt positive (9.8 d'hémoglobine, 57 000 plaquettes, 5 % de blastes) il a passé une bonne partie de l'après midi aux plumes... Peut-être que Carole et toutes les bonnes choses qu'il lui a fait à manger ce week-end l'avaient épuisé :-)

    Donc, je l'ai invité au restau et il avait l'air très malin enfoncé dans sa banquette :

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