MERCREDI 20 NOVEMBRE 2013 - GREFFE 11 MOIS et 2 JOURS... Laurence a dit :
"je suis inquiète".
La chimère est toujours en baisse et les plaquettes chutent aussi. Donc l'ancienne moelle, la pourrite prompte à faire du cancer, refait son apparition alors qu'on ne lui a rien demandé.
Il peut s'agir :
- d'une rechute,
- d'un rejet tardif de la moelle...
Quelle que soit la nouvelle, elle est mauvaise.
Nous aurons les résultats de la ponction de moelle réalisée hier (sous gaz hilarant...) demain en fin d'après-midi. Il semblerait qu'il n'y ait pas de blastes (cellules cancéreuses) dans le sang, mais il peut y en avoir dans la moelle.
C'est toujours aussi compliqué et la suite des événements ne pourra sans doute pas se produire sans hospitalisation(s). Je rappelle pour ceux qui ne le savent pas, qu'en 3 ans, Hervé a dû passer environ 8 mois en secteur stérile. Sans broncher, sans se plaindre JAMAIS ! Et on croyait que c'était fini...
Nous avons beaucoup pleuré hier. Moi parce que j'ai peur qu'il meure, mais avant cela qu'il souffre encore comme il a souffert. Lui, parce qu'il me voit avoir peur et qu'il a peur aussi...
Et puis, aujourd'hui, ne me demandez pas comment il fait ça (et moi aussi), mais nous avons décidé de positiver. Car ce sont les choses que l'on fantasme qui font le plus mal. Evidemment ça ne nous donne que 24 heures de sursis, mais aujourd'hui on va mieux ! Et on décide que cette pute de vie, cette pute de maladie ne nous mettront pas KO. Quand le destin ou je ne sais quoi en aura marre de taper toujours sur le même, sur Mouche, cet astre, il trouvera bien un autre cobaye pour tester son sadisme.
Et puis je refuse de me mettre à croire en Dieu. Parce que je me suis surprise à lever les yeux au ciel en implorant "faites que...". A qui est-ce que je pouvais bien m'adresser ? Mais là, ce serait la pire puterie que me ferait cette maladie, me rendre dévote, bigote et fanatique. Je crois en la science, en la médecine et aux traitements. Même si je croyais que la greffe était l'ultime...
Si Dieu existe, qu'il continue de regarder ailleurs, mais "dans sa grande bonté, Il a donné une soeur au chagrin : il l'a appelée Espérance". Jean D'Ormesson.
Nous en saurons plus demain.
Comme je vous le disais, c'est compliqué.
Lors de la greffe du 18 décembre 2012... putain, IMPOSSIBLE de franchir ce cap de la première année... les lymphocytes T ont été mis au congélateur. On peut donc les injecter comme une des actions de la dernière chance. Ces globules sont très balèzes et peuvent aider la moelle virginienne à redémarrer et à reprendre toute sa place. A 100 % comme elle l'avait si bien fait pendant 10 mois. Si j'ai bien compris, ce serait la moins pire des solutions mais nécessiterait quand même hospitalisation avec les inévitables effets secondaires costauds, autrement appelés GvH avec sa corticothérapie et son cortège d'effets indésirables...
Si ça ne marche pas ou si la situation est plus grave encore, il faudrait envisager une nouvelle greffe avec un autre donneur...
Voilà, désolée de vous avoir contrariés.
Commentaires
Je me permet de laisser un petit commentaire parce que je suis votre blog depuis un bout de temps, vos critiques ciné sont excellentes. Je suis également la chronique de votre combat et vous souhaite tout le courage possible. Je suis "veilleuse de vie", je suppose que vous êtes familière de cette expression, et suis donc inscrite dans le fichier des donneurs de moelle depuis 5 ans. Voilà, ce message juste pour vous dire que je vous souhaite le meilleur à tous les deux.
Merci pour toutes les gentilles choses et LA Grande qui concerne le don de moelle.
Pascale, tu ne m'as pas contrarié.
Je vous souhaite à tous deux du courage. Je sais que vous n'en manquez pas.
Je suis de tout coeur avec vous, autant que ces quelques mots peuvent l'exprimer.
La maladie n'a pas eu raison du respect que votre situation m'inspire. Je ne sais ce que l'avenir va vous apporter, mais je sais que la vie est un combat que vous avez déjà gagné, jour après jour. Et je sais aussi que la science fera tout ce qu'elle peut pour vous aider à ce que ça continue encore longtemps.
Merci, c'est gentil.
Je ne suis pas contrariée, tout juste en colère contre cette pute de vie qui n'épargne personne.
Je ne suis pas contrariée, tout juste perturbée par ce que je viens de lire et comprendre.
Je ne suis pas contrariée, tout juste pas parlable pendant au moins 2 bonnes heures.
Je ne suis pas contrariée, mais j'ai envie d'écrire plein de gros mots dans ce commentaire.
Je ne suis pas contrariée, mais je reviendrai demain pour positiver, comme vous le faites si bien...
En fait si je suis contrariée, mais certainement pas par vous 2... Plus par ma réaction faible !
Ne faites pas comme moi, ça pourrait me contrarier !
Alexia
Bon ben je suis contente que tu ne sois pas contrariée :-)
"Dans toutes les larmes s'attarde un espoir" comme disait Simone de Beauvoir. Oui l'espoir fait vivre, l'espoir rend plus fort, alors accrochez-vous ! Je vous souhaite beaucoup de courage
Elle savait lire dans les larmes ??? Sacrée Momone :-)
Oh ben non, on n'est pas contrariés, ça nous fait juste chier ! Tant pis pour le gros mot, je m'en fout , ça sort du coeur.
Il est pas bien gros ton mot !
Réécrire ici, c'est déjà positiver. T'as tellement l'impression que le temps a passé vite, que tu as écrit "la greffe de décembre 2013".
Mais je ne suis pas là pour pinailler sur tes notes, juste, pour si y'en avait qui viendraient ici pour la première fois.
Moi non plus je ne crois pas en dieu, mais l'espoir est une valeur laïque. Crois-moi.
Je vous bise tous les deux, positivement.
Si tu savais comme écrire me libère... t'as pas idée !
La coquille c'était pour voir si tu lisais attentivement.
Pour Dieu je pense qu'il aurait beaucoup à faire pour m'avoir... mais parfois, putain, je dis "faites que... non !"
On pense à vous. Souvent. TRES souvent. Et on vous envoie toutes nos bonnes ondes positives certifiées élevées en plein air.
Des bises.
Ah oui là haut sur la colline ? C'est de la bonne. Bises à vous trois.
Perso le seul truc qui m'a fait sourire, c'est la ponction sous gaz hilarant (ouais je sais je suis folle je rêve de snifer ce truc).
Sinon je suis pas contrariée, je suis juste :-(
Je vous fais plein de bisous, j'espère que le Warrior va faire revenir son côté américain.
Paraît que c'est une sacrée aventure ce gaz ! Il réagit bien ! Il dit des grosses conneries. Les infirmières adorent et lui en remettent une dose pour voir :-)
Je m'accroche à votre positivité et à la possibilité d'une injection du Virginien, même avec les effets secondaires et puis par dessus-tout votre courage à tous les deux me scotche depuis tous ces mois. Je ne peux que penser fort à vous et vous embrasser.
Trois ans, un mois et 10 jours qu'on est entré dans cette phase : "c'est quand que ça s'arrête bordel" ???
Mais les bisous, ça fait du bien !
coucou Pascale et ton warrior - je vous envoie des gros bisous enneigés - je pense bien à vous deux
Merci. Journée interminable !
Nos meilleures pensées montent TRES régulièrement les Vosges pour redescendre par chez vous... On vous embrasse, par l'intermédiaire d'Internet, c'est pas dangeureux...
M.
Fais gaffe, ça glisse quand même !
Je suis là en pensée supra odorante (que de l'encens venu de l'aurre bout du monde il y a plus de dix ans encense ainsi tient du miracle. Alors un mantra et on y croit)
Il est vrai que j'avais pas pensé au bouddhisme... c'est un peu mieux que de se mettre à prier comme une cruche...
Je m'aperçois qu'il existe aussi des mantras judaïques, mais ils sont très contestés.
Mais en bref, je sais pas trop comment on fait ça : mantrer ! A_o_ou_m
Mais moi, je suis contrariée, merde alors ! Et pas qu'un peu... mais tu n'as absolument pas à en être désolée !!! Si ça te soulage ne serait ce qu'un tout petit peu de venir partager ici, c'est toujours ça de pris ... mais contrariée que cette saloperie ne se décide pas à vous lâcher enfin pour de bon, ça oui, je le suis. Cela dit, à l'image de votre positive attitude, grande sagesse et courage immense, je mise aussi sur l'espoir que les USA reviennent à la rescousse du warrior et fissa... car c'est bien leur rôle défini, non : être sauveur du monde !
Je vous bise fort de mes montagnes
Oui c'est contrariant finalement.
Et c'est long cette attente !
Et tu as raison normalement le Virginien devrait accourir.
C'est vrai que c'est pas la meilleure saison, mais on va trouver une solution !