naissait en la belle ville de Tlemcen Algérie, Patrick Bruel

UN WARRIOR

Je vais donc choisir un autre jour pour vous faire un nouveau topo : "La GvH pour les Nuls" et partager mes angoisses...

Pour aujourd'hui, alors qu'il est à l'hôpital pour sa visite du mardi et qu'il partage la salle avec deux vieilles greffées pas bien rigolotes et pas présentab' (ce sont ses mots), du coup il va en profiter pour aller rendre visite à Aurélien dans son service et offrir les cadeaux que j'ai achetés pour l'équipe (des macarons et un DVD pour Aurélien), 

je me contenterai d'un Joyeux Anniversaire à Mon Warrior Virginien :

 et d'un cadeau :

 Et c'est kiki prépare le repas du Joyeux anniversaire ?

C'est lui :

Edit de mercredi 6 février. Hier c'était donc filets de poulet, chutney de figues (les figues du Dada), fondue de poireau sur riz blanc, Bourgogne très goûtu (merci mille fois Poclain)

La Crotte et nous :

Dessert : mille-feuilles de salade de fruits frais sur gelée de fraises + macarons

Edit de samedi 9 février. J'ai mal rechargé mon appareil photos... alors voilà ce qu'il reste de l'anniv' de Mouche fêté jeudi.

Les cadeaux (casseroles de pro, balance SANS PILE), le gâteau :

La Poupée qui veut être infirmière comme maman aime jouer à l'infirmière :

 et ma new f...... dress, sans ma tête parce que je suis trop en  train de faire une grimace de ouf :

Je ne sais comment vous le dire sans en mettre partout... mais Mouche m'annonce à l'instant (alors qu'il est encore à l'hôpital) les résultats de la Chimère du sang et de la moelle :

100 % VIRGINIEN !!!

et moi qui lui avais donné comme objectif de revenir avec un résultat de 96 % sans y croire tout à fait, vu que la faculté avait dit sans enthousiasme : "90 % ce serait pas mal".

Alors j'y dis :

"ça veut dire que la moelle du Virginien elle a niqué ta moelle pourrite ?" que j'y dis et il me répond, dans son style toujours imité, jamais égalé :

"ben oui, mé y reste peut-être planqué dan un coin une cellule pourite. Mé el va ster débuské si yena une :-)".

Ché plus trop si je dois rire ou pleurer.

On reste vigilant.

On a gagné une bataille mais pas encore la guerre comme dirait Lincoln...

mais pour l'instant j'ai envie de chanter :

Puisque vous aimez les photos, voilà ce que notre greffé a fait hier... enfin, pendant une heure seulement... après c'était big big sieste ! Il paraît que nous sommes les seuls à sortir par ce temps pourri, gris et froid et il est vrai que nous n'avons rencontré que quelques pauvres frigorifiés qui sortaient leurs chiens...

Je sais que vous vous impatientez, mais ça vous fait du bien.

Je ne vous parle pas des taux du Warrior. ça n'a aucun intérêt. C'est tout juste s'il ne pourrait pas donner son sang ! Nan, ch'rigole il est tricard à vie à l' EFS. Nonobstant on peut dire chapeau bas Monsieur le Marquis.

L'adjointe de Laurence a dit hier : "on arrête l'hydratation à domicile"...

ça veut dire fuck "le pied'd'perche de Mouche" comme dit la Poupée :

Mais pour l'instant on le garde un peu (le pied'd'perche). Il faut surveiller la créatine (NH2-C(NH)-NCH2(COOH)-CH3). Et puis ça fait un ustensile de jeu fascinant pour une future infirmière "comme maman" :

Quand Mouche a su ça, il a dit "mais... euh... hein ? quoi ? caisse ? étagère ???".

Et l'adjointe a répondu : "vous êtes un grand garçon maintenant, il va falloir que vous fassiez pipi tout seul !!!".

Du coup, pour fêter ça, Mouche nous a fait à manger :

Et la Poupée a fait un gâteau sans lactose. Elle a cassé les oeufs, mélangé tous les machins et fait la déco :

Par ailleurs, la moelle est riche, abondante et équilibrée... ça m'a tout l'air d'être des mots drôlement positifs. Evidemment, la surveillance reste toujours très rapprochée, Hervé a toujours la "voie centrale" au cazou. Les rendez-vous les mardi et vendredi restent maintenus pour plusieurs mois.

Sans doute mardi aurons-nous les résultats de la Chimère !

En attendant, on est contents :

Comme vous le savez, Hervé se rend deux fois par semaine à l'hôpital. Le mardi et le vendredi. Contrairement à la dernière fois, il était de retour à la maison vers 13 heures (au lieu de 17 h 30 vendredi).

Laurence est très fière de lui. Je ne vous donne pas les résultats tellement ils sont indécents. Les blancs, les plaquettes et même les rouges sont nickel, au poil !

Elle a décidé de diminuer le médicament "anti-rejet". Bon c'est pas le Pérou mais on passe de 100 mg à 90. Et SURTOUT, il n'aura la perfusion à la maison qu'un jour sur deux.
Elle est pas belle la vie ?
Du coup ce soir, c'est lasagnes !

Célia (si vous avez un clavier azerty), Celia (si vous avez un clavier qwerty qui se fout des accents) est une française expat aux USA. A Seattle précisément. Là où l'on passe des Nuits Blanches en compagnie de Tom Hanks et Meg Ryan ! En 2010 à cause d'une morue, j'ai découvert que Celia vivait à peu près la même expérience "extra-ordinaire" que la mienne d'avoir un Jules à L.A.M (Leucémie Aiguë Myéloïde). La particuliarité de Célia est d'être généticienne et d'avoir un mec étrange, Loïc qui s'est senti obligé de ramener du boulot à la maison le soir en lui offrant une jolie leucémie. Alors que moi, qui suis l'innocence même, je n'avais rien demandé à personne et j'ai toujours été nullissime dans les matières scientifiques !

Loïc a une bonne année d'avance sur Mouche car sa greffe date de 2011 et qu'il n'est pas passé par la case auto-greffe. Loïc n'est pas le genre qui se la pète, genre "je vais m'auto-suffire à moi-même". Bon, à la décharge publique de Mouche... on ne lui a pas donné le choix. Et il y a des auto-greffes qui "prennent". La sienne, pas. La faute à pas de chance. Donc Célia, Loïc et moi on cause, virtuellement parlant. Quand Hervé a été mieux, honte sur ma tête, je ne les ai pas oubliés mais je ne me suis plus manifestée. Je ne me le pardonne toujours pas !

Donc aujourd'hui, même si je sais que Loïc et Mouche sont deux warriors que beaucoup de choses opposent, sans doute environ vingt ans d'âge déjà, qu'ils ne se connaissent pas et que chaque leucémique a sa maladie à lui tout seul... Celia m'aide. Elle m'explique et je comprends.

Ma dernière interrogation date d'il y a quelque temps lorsque nous avons rencontré la "médecine greffeuse" (Laurence) et qu'elle a évoqué la chimère... qui pour moi, plus littéraire que scientique, est une création de l'esprit, un mirage, voire une vision ! Et bien non, la chimère c'est hyper méga scientifique. Dans l'état actuel de là où on en est, la chimère est devenue d'actualité puisqu'Hervé a subi une ponction de moelle vendredi et qu'il faut en attendre une à deux semaines les résultats !

Que vont nous donner ces résulats justement ? Là est la question que j'ai posée à Celia.

LA CHIMÈRE !!!

Je pourrais vous donner les explications scientifiques d'Aurélien, Laurence et Cie mais j'aime bien celles de Célia qui prétend ne pas avoir d'humour...

"Une chimère est un mélange de deux espèces (liger : lion + tigre par exemple) :

ou deux génomes différents comme les greffes. En fait Hervé aura deux génomes, le sien et celui de son donneur, les cellules de sa moelle osseuse vont cohabiter pendant un certain temps avec celles de son donneur et on peut quantifier ça en regardant le % de chimérisme, le but étant d'atteindre 100 % du donneur, et donc moins de risque de rechute.

En tant que généticienne, moi je trouve que ça a la classe d'être une chimère :-)

Bon un liger, ça a la classe, mais il y a aussi des trucs moins glamours comme ce poulet :"

Voilà, vous en savez un peu plus. C'est donc une nouvelle étape qui sera franchie prochainement. Récemment il y avait 51 % du Virginien dans le sang d'Hervé. Ce n'est pas suffisant mais ce n'est pas représentatif. C'est dans la moelle que ça compte. Les médecins nous ont dit vendredi que l'idéal serait qu'il en soit à 90 % ! J'essaie de ne pas y penser...

Une chose est sûre, je vis actuellement avec une Chimère et pas vous !

Dernière chose apprise récemment. Il se pratique en France 600 greffes de moelle osseuse par an. C'est vous dire si ce n'est pas une maladie et un traitement ordinaires... Et il y a 2 000 personnes qui sont en attente de dons ! On mesure parfaitement la chance que nous avons d'avoir trouvé un Virginien si rapidement car l'attente est risquée, vitale !

Pas d'inquiétude : TOUT va bien.

Des blancs et des plaquettes en pagaïe... ça manque un peu de rouges mais rien d'alarmant.
Examen clinique nickel.
Zéro trace de GvH pour l'instant.

Arrivé vers 8 heures à l'hôpital, Hervé a eu sa prise de sang à 10 h 45... et sa ponction de moelle vers 15 h 30... Retour à la maison vers 17 heures. Donc, là il est complètement crevé... Et ça sera comme ça tous les mardis et tous les vendredis. Enfin, peut-être un peu moins long puisqu'il n'y aura pas de ponction.

Il n'est pas impossible qu'il n'ait plus sa perf" à la maison d'ici une semaine. Joie !

Il épate tout le monde du fait qu'il sort faire une ballade d'environ une demi-heure chaque jour. Il paraît que de retour chez eux, la plupart des malades ne peuvent pas se lever et encore moins marcher.

Nous avons eu notre entrevue avec le "Professeur F." Le comportement de l'infirmière ne l'étonne pas. Elle est réputée pour être une mal embouchée qui n'en fait qu'à sa tête. Mais elle prend sa retraite prochainement. De toute façon, elle n'approchera plus Hervé ! Le Professeur nous a fait une belle explication du fonctionnement du "pôle" hématologie, et surtout de ses difficultés. A vrai dire, je m'y attendais. C'est compliqué, en pleine restructuration. C'est pas faux. Ceux qui suivent l'histoire depuis 2010 se souviennent peut-être que le docteur W. qui sentait pas bon de la bouche et était formidable, a pris sa retraite quelques mois après le début de la maladie d'Hervé et qu'il y a eu pas mal de changements dans les procédures et les attitudes... Le professeur F. tente de remettre tout ça d'équerre et faire en sorte qu'un tel service ne disparaisse pas. Il est vrai que les gens doivent venir de Metz, des Vosges, de Besançon, de Dijon etc... car les greffes ne se font pas dans ces villes par exemple. Estimons-nous heureux... Il semblait tout déçu qu'on ait senti une si grande différence entre le secteur protégé, le service hématologie et le Cinq Etoiles que fut pour nous le Service Greffe. Il le justifie par le fait que les greffes ont lieu à l'hôpital d'enfants et que le comportement des soignants est beaucoup plus chaleureux et par le fait que les effectifs chez les enfants sont supérieurs. Aurélien aurait 5 patients simultanément à sa charge alors qu'un toubib en hémato en aurait le double. ON TOUCHE PAS A AURELIEN. Je lui ai dit mot pour mot : "Aurélien a une auréole et je suis persuadée que même avec 10 patients, il aurait la même attitude". Fin de la discussion.

J'ai bien senti qu'il ne cherchait pas à accabler le personnel que j'ai mis en cause mais aussi que ces personnes avaient ou allaient passer un sale quart d'heure.

Bref, cet entretien a duré environ une heure et demi. Nous n'avons pas été reçus entre deux portes, Monsieur F. n'a jamais regardé sa montre, ni répondu au téléphone. Il a beaucoup parlé, moi aussi... Hervé à peine :-) J'ai trouvé que ce n'était ni satisfaisant ni insatisfaisant. Peut-être n'ai-je pas encore suffisamment de recul pour savoir ce que j'en retire ni d'ailleurs ce que j'en attendais. C'est flou.

Une chose est sûre, des "plaintes" il en reçoit mais il dit que la plupart lui en chatouille une sans faire bouger l'autre (enfin, pas tout à fait, mais c'était l'idée), tant elles transpirent la mauvaise foi. La mienne l'a vraiment interpellé et je le crois sincèrement touché par notre déception et notre inquiétude. Cela dit je crois que je n'ai pas encore "digéré" cet entretien, pas plus que l'épisode catastrophique de ces 24 heures.

Il me reste maintenant à faire suivre mon courrier aux Urgences en toute logique. Je le ferai mais sans me presser et là, il est hors de question que j'y rencontre qui que ce soit car c'est un endroit où je ne mettrai plus les pieds !

Parfois je me demande s'il ne fait pas tout ça pour ne pas que je m'ennuie. C'est vrai, la monotonie est si vite arrivée dans un couple, on ne sait jamais...

Heureusement, les décennies passent et il me fait toujours rire.

Promenade et aération du jour :

Quand l'appétit va, tout va paraît-il. Il faut dire qu'une demi-heure de marche, ça creuse... et ensuite, presque trois heures de dodo :

Et avant une petite séance gore... deux clichés du jardin d'aujourd'hui :

Je ne vous ai pas encore dit à quel point l'infirmière qui vient à la maison deux fois par jour est formidable. Gentille, compétente, attentionnée, efficace, ponctuelle, drôle. Elle a su avoir les gestes et prendre les décisions qu'il fallait au moment du malaise. Elle prend aussi des initiatives et a changé le pansement de Mouche ce soir. Au fait, je ne vous l'ai pas dit et vous n'allez pas le croire, mais elle s'appelle... Aurélie !!!

Attention aux âmes sensibles... voici : LA VOIE CENTRALE...

Promis, je ne le ferai plus..

Pour ceux dont je n'ai pas le 06... Voilà, nous sommes rentrés hier soir un peu avant 22 heures. Nous avons dormi 10 heures d'affilée. Le résultat de l'angioscan (scanner des veines et artères) est bon. Rien n'est bouché sauf certaines personnes ! Voilà notre Héros AUJOURD'HUI :

Je ne réponds pas en détail à tous vos mails et commentaires, pardonnez-moi. Votre soutien m'a fait du bien. Si je n'ai pas répondu à certaines de vos questions, n'hésitez pas à me le signaler par mail ou dans les commentaires.

La prise en charge d'Hervé hier après-midi a été nickel, comme elle devrait toujours l'être, certes... mais nous étions plus en sécurité après 12 heures d'angoisse. Je crois que c'est la première orientation qui a été la mauvaise... Nous aurions dû nous rendre aux Urgences de l'Hôpital où Hervé est soigné, car même s'il n'y avait pas de lit libre dans le service, nous aurions été plus près du service et de l'équipe que nous connaissons. Nous avons paré au plus pressé en nous rendant à l'hôpital le plus proche de chez nous... Nous savons à présent qu'aux URGENCES à Nancy un patient suspecté d'infarctus peut rester plus de 4 heures sans voir le moindre médecin. Je le fais savoir et nous n'y mettrons JAMAIS PLUS LES PIEDS.

Néanmoins j'ai rédigé un mail très long (certains le savent et l'ont lu) où j'explique tout dans les moindres détails que j'ai fait parvenir à la coordinatrice de greffe. Elle m'a répondu dans les heures qui ont suivi. Ce qui s'est passé va être "remonté" en haut lieu. Laurence (la Responsable du Service Greffe) tombait des nues... car je suppose qu'elle fait confiance au corps médical même à ceux dont elle n'a pas directement la charge.

Je pense que si Hervé avait chopé une merde pendant ce cauchemar il aurait déjà réagi... Là, il va bien et nous allons aller faire un petit tour bien couverts dans la neige pour respirer avant que j'aille bosser un peu...

Petit reportage photos de notre journée en enfer... Vous pensez bien, toujours prête à cliquer.

Aux urgences de 22 heures à 6 heures du matin (j'ai oublié de vous dire, nous avons eu UN verre d'eau pour deux pendant notre séjour et j'ai dû le réclamer...) : le patient-patient, son coeur, ses étiquettes et nous :

Vue du service hématologie. Arrivée vers 6 h 30 du matin :

Un oeuf aux oreilles pliées vers 16 heures :

Pas content, le temps semble long, vers 18 heures :

Alerte météo code rouge :

Départ vers le service pour l'angioscan, paré à affronter les variations de température dans les couloirs vers 19 heures :

Départ de l'hôpital vers 21 h :

J'ai eu Hervé au téléphone vers 8 heures et demi (je crois), il est 12 h 30 et j'ai vaguement somnolé par intermittence. Il a été accueilli comme un chien... non, en général les chiens et les petits animaux à quatre pattes font l'objet de beaucoup de mamourdises... Donc, pire qu'un chien. Il est au 7ème étage en hématologie, mais dans le service "normal", pas protégé/stérile. L'infirmière lui a dit dans un premier temps qu'il n'était pas prévu au programme et plus tard que son arrivée lui donnait du travail supplémentaire et je passe la conversation épouvantable qu'ils ont eue... Ensuite, une interne s'est étonnée : "pourquoi vous portez un masque ? Vous avez la grippe ?". Hervé lui répond qu'il va bien et que justement il ne veut rien attraper. "Ah ben oui c'est sûr hein, vous avez raison" répond l'andouille.

Hervé m'a promis qu'il rapporterait ce comportement dès qu'il verrait un docteur. J'espère qu'il le fera. Je suis dans un état de tristesse, de colère et de honte mélangé.

Il vient de me dire par SMS que sa prise de sang est excellente mais qu'ils veulent lui faire un scanner du coeur. Apparemment, Laurence est injoignable alors qu'il avait rendez-vous avec elle. Toutes les analyses ont été faites et sont bonnes. Il veut rentrer. Si à 14 heures il n'a toujours pas vu Laurence (responsable du Service de Greffe à l'étage inférieur) il ira lui-même tout seul. Il veut bien évidemment passer le scanner pour voir s'il n'y a pas un caillot de sang indésirable et dangereux qui se promènerait mais il ne se sent pas en sécurité...

Je pensais que l'infirmière mal embouchée finissait son service et c'est ce qui avait provoqué sa mauvaise humeur mais en fait non, elle le commençait et Hervé était son premier patient. Et cette incompétente, ce danger public a manipulé les perfs et la voie centrale SANS compresse imbibée de bétadine comme c'est toujours pratiqué depuis deux ans !

Pour le repas de ce midi : "ô suprise, vous avec un régime particulier sans lactose ???". Et sur le plateau il y avait une escalope panée avec du fromage et un bon morceau de camembert en dessert ! Pourquoi pas un grand verre de lait pour faire passer tout ça ?

Par ailleurs il ne quitte pas son masque parce que ça tousse tant que ça peut dans le service. Il me dit qu'il se sent plus en sécurité à la maison. C'est un comble.

Voilà où nous en sommes ! S'il attrape une infection suite à cet épisode, je... !!! Passons. Il ne va pas.

J'ai l'impression que tout ce que nous avons vécu de si positif, compétent et humain dans le service de Transplantation n'a pas existé. J'ai dû tout inventer. Ce n'est pas possible qu'on mette notre santé et notre vie entre ces mains monstrueuses ! Je n'arrive pas à y croire.