MARDI 27 NOVEMBRE 2012 - LE MÉDECIN GREFFEUR
est une médecine greffeuse. Elle se prénomine Laurence. Elle nous a reçus pendant presque trois heures dans son burlingue mochtron avec la "coordonnatrice" de greffe, Sylvie, qu'on peut appeler, mailer night and day à partir d'aujourd'hui. La rencontre fut à la fois flippante et rassurante.
Flippante car le risque vital existe (je vous dis pas le pourcentage vous allez fuir), et nous avons d'ailleurs appris que ce risque existait déjà pour toutes les chimios précédentes. On l'a échappé belle. En fait, la moindre infection peut être catastrophique.
Et rassurante car c'est la SEULE façon d'espérer une guérison.
ça va prendre du temps, longtemps... Mais commençons par le commencement !
Depuis ce matin, je ne faisais que pleurer. Il n'y a que quand j'ai vu ça que j'ai arrêté mon cinéma. Typiquement LE film dont j'avais besoin à ce moment précis... J'aimerais être plus forte, plus à la hauteur, moins couiner sur mon sort et mes frayeurs, mais je suis terrorisée, y'a pas d'autres mots. Dès que les lumières se sont rallumées, j'ai re-commencé à pleurer comme un veau. J'ai rejoint Hervé qui avait eu rendez-vous avec Caroline ("son" hémato) qui lui a dit adieu. Avant cela, elle lui a pompé un peu de moelle et 15 tubes de sang et pendant ce temps je prenais un sens interdit où y'avait beaucoup de circulation. Autant vivre dangeureusement tant qu'à faire.
On a mangé ensemble, j'ai continué à pleurer et il est parti faire ses tests pour savoir si ses poumons étaient nickels. Apparemment, c'est pas terrible/terrible (ceux qui fument ARRÊTEZ tout de suite, préventivement :-)) mais ça n'a pas l'air de les choquer. 40 %.
40 % de quoi, je sais pas !
Ensuite donc, nous avons fait la connaissance de Laurence et Sylvie. Et à part un ou deux garçons, Mouche ne sera entouré QUE de filles dans ce service. Il est entièrement d'accord.
Première chose, Hervé entre à l'hôpital le lundi 10 décembre à 15 heures, c'est confirmé. D'abord, il y aura deux jours pour refaire le tour du proprio et s'assurer qu'il n'y a aucune infection. Le moindre rhume et la greffe serait ajournée. Retour à la maison. On n'est pas trop d'accord.
Ensuite suivra un "conditionnement" (chimio, mais j'aime vous causer en hémato dans le texte) atténué (pas trop forte la chimio) du fait de l'auto-greffe, cette pute qui n'a pas marché ! Cette chimio durera 4 jours. Et ensuite, il y aura deux jours supplémentaires pour laisser reposer la mixture.
Pendant ce temps ou presque. Le 17 décembre CAPTAIN AMERICA fera son don. On ne peut savoir s'il s'appelle Brad, Casey ou John... mais j'ai réussi à obtenir le nom de l'Etat. C'est la Virginie. J'aime bien, c'est beau 
et c'est un prénom de fille. C'est dingue d'ailleurs, c'est une infirmière de l'hôpital qui va chercher la moelle directement là bas et qui revient avec, ça rigole pas
LA GREFFE AURA LIEU LE MARDI 18 DECEMBRE, en fin de matinée...
Ensuite... on attend. Les risques d'infections sévères au cours de l'aplasie sont les mêmes que pour les précédentes chimios.
La sortie d'aplasie se fait en moyenne trois semaines après, suivant la richesse du greffon. Et là on appelle ça la CHIMERE... ça consiste à voir si le greffon a pris ses aises et a été bien reçu chez l'hôte. Mais je ne suis pas sûre d'avoir tout compris.
A J+30 : myélogramme pour voir la tronche de la nouvelle moelle.
Les principales complications de la transplantation sont : la mucite, la maladie veino-occlusive du foie, la cystite hémorragique. En cas de GVH (Graft Versus Host ou Maladie du Greffon contre l'Hôte) aiguë ou chronique qui peut affecter la peau, le foie, les poumons... il faut envisager un traitement par cothicothérapie très lourd et aux effets indésirables impressionnants, régime draconien, risque de diabète, fonte des muscles, cataractes, perte définitive des cheveux, asthénie chronique, ostéonécrose aseptique des hanches, cataracte, syndrome sec oculaire, hypothyroïdie.
Si la GVH intervient pendant l'aplasie... il faut envisager que l'hospitalisation dure trois semaines de plus.
Mais bon, c'est pas obligé non plus
Ensuite, il y aura deux visites par semaine à l'hôpital pendant des mois. Réhospitalisation en cas de problème... Puis les visites s'espaceront. L'immunité sera faible même si les taux de globules sont bons. Il faudra être constamment vigilants refaire toute la vaccination comme pour un enfant... La première année est décisive. On n'en est pas là.
Puis, Sylvie nous a emmenés visiter le service. C'est au 2ème étage. J'aurais moins d'ascenseur à faire. J'aime pas les ascenseurs.
On n'a pas pu visiter la chambre car pour l'instant tout est complet. Mais bon, c'est un peu plus grand que les chambres du secteur protégé et il y aura une douche et un ordinateur à l'intérieur. Toutes les personnes que nous avons croisées nous ont dit 
. ça n'a l'air de rien mais dans ce pays de mal embouchés où la politesse ne fait pas partie de l'ADN, c'est toujours surprenant. Ce doit tous être des émigrés.
Je vais avoir un beau casier à moi toute seule avec un cadenas (c'est couillon je m'étais fait de la thune avec tous les visiteurs perturbés qui oubliaient leurs pièces de 1 €uro dans leur casier) et avoir de nouveau une belle tenue de visiteuse.
Voilà, tout ça n'empêche pas la journée marathon de jeudi et la pose de cathéter jeudi prochain et j'ai conscience que ça fait beaucoup d'informations d'un seul coup d'un seul, mais je vous tiendrai au jus au fur et à mesure.
On n'a pas renoncé à notre petit périple de deux jours... il ne nous reste que les 3 et 4 décembre de dispo et le rêve aurait été de pouvoir aller là 
avec notre WonderBoîte offerte à Noël dernier, mais la mer est vraiment loin loin, nous sommes très très fatigués, ça fait beaucoup de route, et la météo est incertaine...
En tout cas ce soir : ça va !
Merci à tous ceux qui se sont manifestés par mails ou sms. Vous êtes choux !
Commentaires
Oh, je sais pas pourquoi, mais je suis contente que ça soit une médecine, et ça rassure de savoir son prénom. J'ai pensé à vous plein de fois aujourd'hui, et j'ai pas pleuré parce que tous les ados là devant, ils auraient pas compris. mais un bon film, ça m'aurait fait du bien. Tes explications, elles sont même pas longues, je vais les lire et les relire pour suivre tout en temps réel. C'est bien un service d'hosto où on dit bonjour, et où y'a des ordis pour les gens qui sont pas en blouse. Bisous au warrior, et à toi aussi !
Votre Dada préféré.
Herve le Liger, la classe quand meme!
des bises
Laurence, si c'est pas un (bon) signe ça. Laurence ANYWAYS!! J'ai pas de signe pour Sylvie (Jolie? Vartan?) sans oublier Virginie évidemment. Et puis arrête de dire que tu fais du cinéma. On sait que c'est pas du cinéma, et que c'est NORMAL. En tout cas, je ne savais pas que "mon" Comme des frères aurait cet effet magique. Je pense bien à vous ce soir (pas que ce soir, mais ce soir en particulier) et d'énormes bises de euh.
Hey,
Courage, c'est vraiment flippant ces rdvs mais bon, c'est quand même une thérapie qui marche dans l'ensemble.
40%, c'est 40% de la capacité pulmonaire de la moyenne des gens. 40%, c'était après prise en compte du taux d'hématocrite (comme il est plus bas de 20% que les gens normaux en général, ça tire les résultats vers le bas et on le corrige en prenant un taux d'hematocrite normal) ou avant?
Cet examen sert essentiellement a avoir une base pour permettre de se rendre compte par la suite si il y a du gvhd des poumons.
Courage, c'est pénible mais dans 2 mois, la pression se relâchera nettement.
Regarde des trucs marrants! Moi c'etait big bang theory, chacun son truc.
Courage a vous deux!
Je reviendrai lire de temps en temps pour ne pas perdre le fil, il y en a des choses à retenir. C'est sûr, c'est impressionnant tout ce qui est annoncé (tu m'étonnes que tu pleures !), mais ça se fera au fur et à mesure, et çà se passera bien. J'ai cliqué sur le lien de l'hôtel, tu es sûre qu'il est ouvert ?. Et je te confirme le climat est rude et imprévisible sur cette côte-là ! En ce moment, il vaudrait mieux quelque chose de plus doux pour vous deux.
Ed : t'es pas notre Dada préféré... t'es notre SEUL dada.
Celia : ça veut dire quoi ?
Sandra M. : GENIAL, j'y avais pas pensé !!! LAURENCE ANYWAYS de toutes les ways. Tu sais que je me suis précipitée lundi pour acheter le DVD qui sortait lundi ?
Loïc : merci :-)... ça devait être avant... le toubib cherchait partout le taux d'hémato et ne le trouvait pas... Bon, je passe les détails, mais ça n'a pas eu l'air de les choquer !
Je crois que ce n'est pas forcément les trucs marrants qui m'iront au ciné mais les BONS trucs.
Aifelle : mon lien n'est peut-être pas le bon mais peut-être est-il fermé en "hiver". De toute façon, 6 heures de route, on peut pas. ET j'ai regardé la météo. C'est annoncé pluie... Alors faire tout ça pour rester enfermés : NIET. On se passera de la mer :-) Cherche pas à retenir tout.
Je t'ai déjà dit que Wonder wowan ne pouvait PAS être mariée à Rambo ... alors, arrête de culpabiliser ! Qui ne pleurerait pas, hein ? Et si ce n'était pas ENCORE plus loin, je vous aurais reçu chez moi, à la montagne, avec plaisir ... une sorte de wonderboîte pyrénéenne, tu vois ... de toute façon, il va faire mauvais ici aussi ... 0° pour ce week-end et de la neige ! J epense fort à vous ...
P.S : Laurence, Sylvie et Virginie, je note juste que le warrior s'est encore démerdé pour ne s'entourer que de femmes ! ;-)
Virginie c'est bien. C'est ma cousine. Et je l'adore. Sylvie c'est bien. C'est une super amie. Et je l'adore. Laurence c'est bien. C'est le prénom que je voulais porter quand j'étais gosse car ça faisait grande.
Et tous les risques et effets indésirables, les toubibs sont obligés de te les dire, te mettre au courant. Mais c'est pas pour ça que le Warrior il les aura.
Mega biz à vous deux.
On est tous "comme des frères", alors, cette "royale affaire", on va la gérer et c'est sûr que ça va offrir au warrior "une nouvelle chance". Il est de toute façon si "populaire" qu'on pourrait écrire "les cinq légendes" d'Hervé. Et comme on ne pourrait pas vous appeler "les invisibles" et que tu n'es pas "une mauvaise fille", je sens venir les "best plans" si tu ne fais pas ta "rebelle".
Bon, c'est nul, j'arrive pas à caser "Niko le petit renne 2"...
Bises anyways !
La Pyrénéenne : c'est ça le drame, on est loin de TOUT.
Il est doué pour les attirer.
Nath : oui c'est pour ça qu'on était mieux après qu'avant... elle nous a tout dit mais pas en récitant sa leçon, en expliquant !
Martin K : c'est affreux... comment on va faire sans Niko ???
J'ai bien ri en tout cas.
Je suis AUSSI une femme, je suis AUSSI capable parler pendant 3 heures et de faire pleurer mon assistance qui peut me trouver AUSSI rassurante à flippante à la fois....
Quand cette "étape" sera passée je veux bien AUSSI être la Wonder-boîte de l'Isère... !
On va lui organiser un parcours convalescence à ton Warrior.
Je vais te lire avec autant d'attention que d'habitude car tes mots me parlent avec toujours autant de finesse, aujourd'hui plus que jamais.
Alexia
terrorisée... tu m'étonnes...
pfff je suis nulle, j'ai pas de truc rigolo à dire, je suis désolée. Mais même si je reste souvent silencieuse je pense fort à vous, très beaucoup.
Alexia : un tour de France des wonder boîtes ! Super.
J'espère alors qu'il y aura une Alexia parmi les infirmières.
Laure : on demande à personne de faire clown. Être là, c'est pas mal.
De la moelle de Virginie, ça m'a l'air super costaud ça...
Hate de vous voir...
Tu m'étonnes que l'Herv' il est content de se retrouver entourée de jolies filles s'il a un veau en sa demeure !
Je vais penser très fort à vous deux ce week-end !
Et la Virginie, songe qu'un certain Malick a été s'y vautrer, tu sais le type qui fait tourner Ryan & Fafa... excellent signe :)
Poclain : t'as vu on est beaux ?
Fred : putain de bonneS nouvelleS dis donc.
Sans compter que le feuilleton Le Virginien, c'était pas de la gnognotte !!!