Célia (si vous avez un clavier azerty), Celia (si vous avez un clavier qwerty qui se fout des accents) est une française expat aux USA. A Seattle précisément. Là où l'on passe des Nuits Blanches en compagnie de Tom Hanks et Meg Ryan ! En 2010 à cause d'une morue, j'ai découvert que Celia vivait à peu près la même expérience "extra-ordinaire" que la mienne d'avoir un Jules à L.A.M (Leucémie Aiguë Myéloïde). La particuliarité de Célia est d'être généticienne et d'avoir un mec étrange, Loïc qui s'est senti obligé de ramener du boulot à la maison le soir en lui offrant une jolie leucémie. Alors que moi, qui suis l'innocence même, je n'avais rien demandé à personne et j'ai toujours été nullissime dans les matières scientifiques !

Loïc a une bonne année d'avance sur Mouche car sa greffe date de 2011 et qu'il n'est pas passé par la case auto-greffe. Loïc n'est pas le genre qui se la pète, genre "je vais m'auto-suffire à moi-même". Bon, à la décharge publique de Mouche... on ne lui a pas donné le choix. Et il y a des auto-greffes qui "prennent". La sienne, pas. La faute à pas de chance. Donc Célia, Loïc et moi on cause, virtuellement parlant. Quand Hervé a été mieux, honte sur ma tête, je ne les ai pas oubliés mais je ne me suis plus manifestée. Je ne me le pardonne toujours pas !

Donc aujourd'hui, même si je sais que Loïc et Mouche sont deux warriors que beaucoup de choses opposent, sans doute environ vingt ans d'âge déjà, qu'ils ne se connaissent pas et que chaque leucémique a sa maladie à lui tout seul... Celia m'aide. Elle m'explique et je comprends.

Ma dernière interrogation date d'il y a quelque temps lorsque nous avons rencontré la "médecine greffeuse" (Laurence) et qu'elle a évoqué la chimère... qui pour moi, plus littéraire que scientique, est une création de l'esprit, un mirage, voire une vision ! Et bien non, la chimère c'est hyper méga scientifique. Dans l'état actuel de là où on en est, la chimère est devenue d'actualité puisqu'Hervé a subi une ponction de moelle vendredi et qu'il faut en attendre une à deux semaines les résultats !

Que vont nous donner ces résulats justement ? Là est la question que j'ai posée à Celia.

LA CHIMÈRE !!!

Je pourrais vous donner les explications scientifiques d'Aurélien, Laurence et Cie mais j'aime bien celles de Célia qui prétend ne pas avoir d'humour...

"Une chimère est un mélange de deux espèces (liger : lion + tigre par exemple) :

ou deux génomes différents comme les greffes. En fait Hervé aura deux génomes, le sien et celui de son donneur, les cellules de sa moelle osseuse vont cohabiter pendant un certain temps avec celles de son donneur et on peut quantifier ça en regardant le % de chimérisme, le but étant d'atteindre 100 % du donneur, et donc moins de risque de rechute.

En tant que généticienne, moi je trouve que ça a la classe d'être une chimère :-)

Bon un liger, ça a la classe, mais il y a aussi des trucs moins glamours comme ce poulet :"

Voilà, vous en savez un peu plus. C'est donc une nouvelle étape qui sera franchie prochainement. Récemment il y avait 51 % du Virginien dans le sang d'Hervé. Ce n'est pas suffisant mais ce n'est pas représentatif. C'est dans la moelle que ça compte. Les médecins nous ont dit vendredi que l'idéal serait qu'il en soit à 90 % ! J'essaie de ne pas y penser...

Une chose est sûre, je vis actuellement avec une Chimère et pas vous !

Dernière chose apprise récemment. Il se pratique en France 600 greffes de moelle osseuse par an. C'est vous dire si ce n'est pas une maladie et un traitement ordinaires... Et il y a 2 000 personnes qui sont en attente de dons ! On mesure parfaitement la chance que nous avons d'avoir trouvé un Virginien si rapidement car l'attente est risquée, vitale !

Je sais que si je vous laisse sans nouvelles vous allez pleurer.
Aujourd'hui c'était pas le pied.
La chimio, elle sert à bousiller les cellules de la moelle qui sont pourrites.
Mais le sang il reste nickel et les cellules du Virginien elles vont pas apprécier. 'tain, si j'ai pas tout compris, je vais encore me prendre un fumant !
Alors, du coup, ils lui ont balancé un produit qui lui a provoqué une "BONNE" grippe. C'est NORMAL, ça fait partie du bousin. C'est rock'n'roll. Donc, la journée, c'était une journée de grippe : fièvre, tremblements et saturation basse d'où le ptit tubino dans les naseaux. No Panic ! C'est NORMAL !

Sauf que tout ça je ne l'ai su qu'en arrivant à l'hôpital... Donc, c'était cool comme journée. Genre j'ai envoyé 800 000 SMS et je n'avais pas de réponse et je ne voulais pas faire sonner le téléphone parce que je ne voulais pas le réveiller parce que dans mes moments d'optimisme, je me disais "peut-être qu'il dort". Effectivement, il dormait, beaucoup. Je vous jure la vie est un rêve avec ce mec. Et quand je pense qu'il y en a qui m'envient parce qu'il m'a fait 30 pochettes congelées avec de la nourriture dedans !!! Franchement moi je dis, c'est le moins qu'il pouvait faire !

Bon, miraculeusement quand je suis arrivée, il allait mieux et la fièvre est tombée à 37°6. Quel gamin je vous jure.

Et comme il n'avait pas réussi à manger ce midi, il s'est rattrapé ce soir. Sauf que... plus de laitage (donc fromage, cancoillote c'est fini !!!), plus de sauce, plus de sel... Mais il a trouvé LA solution. En l'honneur du Virginien qui doit être en train de bouffer des granocytes à hautes doses, il se fait des "américains". Il fout toute sa bouffe, la viande, les légumes dans son pain. ça fait un "américain" qu'il dit. Je contrarie pas !

Là en dessous, c'est nous... Mais les photos à bout de bras... ça fait flou, donc on est flous. On voit quand même que ses poils repoussent et comme il n'a plus droit au coupe-choux, je suis allée lui acheter un raseur électrique. Il est en train de charger présentement. Demain il sera re-beau.

Sinon, ben au bout de trois heures sous le masque et la charlotte... j'ai un peu tendance à avoir le tournicoti/tournicoton et je suis obligée de quitter les lieux. ça me fait C.H.I.E.R. Cette maladie me fait chier. Et l'association de bénévoles de mes deux, à qui nous avons laissé 12 messages (très courtois et polis, en s'excusant d'exister tout ça !) qui n'est pas foutue de nous filer un foutu code pour qu'il ait son foutu ordinateur me fait foutument chier.

Bénévoles de France et du Monde... ne soyez pas bénévoles si vous ne vous occupez pas de votre bénévolat ! Merci.

Mouche est exploré sous toutes les coutures, même entre les doigts de pieds. Pour vous dire si ça va loin ! Il a même dû vider son nez dans un tube. Il ne faut pas qu'il ait la moindre infection nulle part. Mais apparemment ce garçon est en bonne santé. C'est vrai qu'il n'attrape jamais rien.

Alors pour s'occuper, étant donné que le "bénévole" qui doit s'occuper de lui donner un code pour faire fonctionner l'ordi (c'est HYPER compliqué) n'a toujours pas appelé... il s'envoie en l'air avec son lit électrique. Oui il a un lit électrique. Il est presqu'au plafond là !

C'est la folie ce service. Les infirmières, les aide-soignantes sont SUPER SYMPATHIQUES et gentils comme tout. On m'a même proposé et offert une boisson pour pas que je me dessèche comme une vielle poire rapport à l'air filtré qui est hyper desséchant, ce qui n'est JAMAIS arrivé en hémato. Je n'ai pas encore vu l'interne mais il veut faire hématologue quand il sera grand donc Mouche aime bien. Il s'appelle Aurélien.

Question festivités... demain ça commence : régime alimentaire comac et la chimio. Elle durera quatre jours. De la gnognotte. Hervé harcèle tout le monde avec la mucite. Il n'en veut pas. Après les quatre jours de chimio, il y aura deux jours de stand-by en attendant le 18 : 

P.S. : j'ai oublié de vous dire...j'ai peur que vous vous inquiétiez pour ma pomme... avant de partir Hervé a passé quelque temps en cuisine pour me préparer 30 repas !!! Il a même fait un petit lexique avec des chiffres et des titres de plats pour pas que je cafouille. Oui je sais...

même pas honte.

Nous avions rendez-vous à 16 heures, nous sommes arrivés à 16 h 33 et personne ne nous a rien dit de désagréable. Aussitôt on s'est occupé d'Hervé. Chambre 242. Je vais sûrement me perdre dans les couloirs. Ce n'est plus le même hôpital. C'est au deuxième étage. J'ai moins d'ascenseur du coup mais le parking est gratuit, alors forcément, il est blindé et je vais sûrement encore détester mes semblables.

Bref. La chambre n'est pas immense mais au moins, elle est propre, elle a l'air neuve, elle est bleue...

Tout de suite, le pansement a été refait. La plaie est belle. Si tant est. Je ne vous mets pas la photo gore parce qu'il y a des âmes sensibles qui passent par ici. Le masque c'est juste pour qu'il ne crache pas ses miasmes pendant qu'on désinfecte le bobo.

Ensuite, on l'a branché à des tas de trucs (antibiotiques (automatiques), zovirax) et on lui a pompé trois litres direct dans la veine du cou. Celle qui a été branchée jeudi (une boucherie... mais finalement, je ne vous raconte pas !). La différence avec avant c'est qu'il n'y aura plus de concerto pour pied d'perf mais une symphonie en table majeure. Oui, pour se déplacer, il va devoir emmener la table avec lui. ça ne le dérange pas. Rien ne le dérange. Il est sage comme une image. Le fil est assez long pour qu'il puisse laisser la table dans la chambre et prendre sa douche. La porte derrière lui,  à côté de l'horloge, c'est la salle bains !

Je vous présente la déco. Je vous rappelle que le service de greffe se trouve à l'hôpital d'enfants.

Sophie la girafe, il l'aime bien !

Par contre, Simba a intérêt à se tenir à carreau j'ai l'impression.

Il y a un super ordinateur portable dans la chambre, grand écran, tout ça. Pendant qu'il se faisait papouiller les croûtes, j'ai allumé. ça a marché instantanément. Alléluia. Et puis, j'ai éteint et puis Hervé a essayé de rallumer et paf... plus rien. Donc il faut attendre l'intervention du brave gars qui s'occupe de "ça", qui est un bénévole... et patati et patata... Je vous rappelle donc que le Warrior est en super forme, qu'il peut recevoir vos mails mouche-de@live.fr et vos appels téléphoniques pour ceux qui ont son 06. Quand il sera faible, drogué, morphiné, je vous préviendrai.

Quant à moi, j'ai vidé mes glandes lacrymales. Ce qui est dur, pour l'instant, ce n'est pas d'être rentrée seule, c'est d'être rentrée sans lui, et de m'inquiéter 48 h/24.

Le marathon de deux jours est terminé. On n'a eu le résultat de rien. Tout sera transmis directement au service des greffes. Tout ce qu'on sait c'est que Mouche a de superbes veines du cou. Ce qui permettra de poser la "voie centrale" sans encombre et de ne pas pousser un caillot jusqu'au coeur par exemple. On rigole, on s'amuse. Pour une fois, tout s'est parfaitement enchaîné sans retard, sans attente et on s'est même retrouvé avec un stock d'étiquettes en rab' que j'ai gardées en souvenir !

Ah oui, on sait aussi qu'il a 30 % de masse graisseuse dans tout le corps ce qui est une bonne moyenne. Bien qu'il en ait davantage dans le bras gauche que dans le droit. J'imagine que c'est normal vu qu'il est droitier. Il doit plus faire travailler le droit ! Et que sa tête pèse 5.377 Kgs ce qui ne me surprend pas !

Sinon, petit épisode lolant. Une IRM ou un scanner, ça prend du temps. On doit laisser le patient mariner comme un hareng dans une grande boîte flippante. Ce n'est absolument pas douloureux, mais long et chiant. La gentille infirmière propose à Mouche un casque sur la tête pour patienter en zikmu : "ké musique que vous voulez" qu'elle dit. "Dla musik kassik" qui répond... Un bon quart d'heure plus tard, elle repasse voir si le patient va bien vu que la tention est montée à 22, et là il dit : "j'ai fait un truc qui fallait pas ? C'est quoi cte punition de tortionnaire ? Même Jésus sur la croix n'écoutait pas Michel Sardou !!!". "Oh damnède wtf... on vous a mis Sardou ???"

Et puis, hier, Hervé avait rendez-vous dans un autre hôpital pour une IRM cérébrale. C'est un hôpital à étiquettes mais où il faut également prendre un ticket comme aux fromages et aller patienter. Mouche s'exécute et s'en va s'installer avec sa PSP ou PPS... 'fin sa ptite boîte à jeux où il joue au Poker. Quand son numéro apparaît, il est plongé dans une partie... ça énerve la grosse vache le cerbère derrière un des guichets qui lève péniblement son gros derche de son fauteuil pour aboyer : "numééééééééééroooooooooooooo 489, ça vient !!!".

- "Oups, bonjour.

- Grrrrrrrrrrrr. Carte de sécu. Carte d'identité. Carte de mutuelle".

Mouche donne les documents. SAUF. Sauf que sa carte de sécu c'est une carte exceptionnelle. ça fait des mois et des mois que chaque fois qu'il se présente chez les étiquettières ou à la pharmacie on lui dit "faudrait remettre votre carte à jour à la borne". A chaque fois, il s'exécute et ça marche pas. Un jour il se rend directement à la sécu qui lui explique : "vous avez une carte exceptionnelle. Il y en a très peu en France des comme ça. Elles ont une anomalie, faut qu'on la refasse, ça va prendre du temps, je vous fais une attestation qui fera office de..."

- Ben c'est pas une carte de sécu ça ? qu'elle vocifère la sentinelle.

Hervé explique le bousin. Mine renfrognée (je veux dire encore plus renfrognée) du molosse qui grommelle  "pfff, ha bon, je vais faire avec. Carte de mutuelle".

- Ben c'est pas la peine que je vous donne ma carte de mutu, je suis "pris à 100 %".

- Vous êtes pas pris à 100 % pourquoi vous seriez pris à 100 % ?

- Ben parce que j'ai une longue maladie comme ils disent dans le poste et du coup en France qu'on a la meilleure sécu du monde, je suis "pris à 100 %"

- Euh, ça fait 30 ans que je fais ce métier. Je sais ce que je dis. Je vais vous prouver que vous êtes pas pris à 100 %.

- Ah oui 30 ans ! Bravo. Dommage que vous ayez pas suivi les formations continues pour vous mettre au courant.

Elle tapote sauvagement sur son clavier graisseux et tourne violemment l'écran pour montrer à Mouche et...

- Ah oui, en fait, vous êtes pris à 100 %".

Et ça, ce n'est qu'un échantillon de comment on est accueilli dans les commerces et tout ce qui comporte un guichet (sauf exception exceptionnelle) dans ce doux coin de France !

Questions analyse de sang : les plaquettes remontent péniblement mais sûrement (j'en ai profité pour lui flanquer un grand coup de porte de garage dans le tibia pour s'assurer que quand ça saigne, ça coagule bien), les neutrophiles aussi (j'en ai profité pour choper un cathar tubaire des familles histoire de tester son immunité), les globules rouges sont toujours un peu bas. Je suis donc tout ce qu'il y a de plus détendue du gland. Et pour me rassurer, Mouche, qui n'en est pas à un trou près, est allé faire une prise de sang ce matin. Je vous tiendrai au jus des résultats...

Ensuite il reste la pose de voie centrale (cathéter) jeudi prochain sans doute et une écho du coeur vendredi...

est une médecine greffeuse. Elle se prénomine Laurence. Elle nous a reçus pendant presque trois heures dans son burlingue mochtron avec la "coordonnatrice" de greffe, Sylvie, qu'on peut appeler, mailer night and day à partir d'aujourd'hui. La rencontre fut à la fois flippante et rassurante.

Flippante car le risque vital existe (je vous dis pas le pourcentage vous allez fuir), et nous avons d'ailleurs appris que ce risque existait déjà pour toutes les chimios précédentes. On l'a échappé belle. En fait, la moindre infection peut être catastrophique.

Et rassurante car c'est la SEULE façon d'espérer une guérison. 

ça va prendre du temps, longtemps... Mais commençons par le commencement ! 

Depuis ce matin, je ne faisais que pleurer. Il n'y a que quand j'ai vu ça que j'ai arrêté mon cinéma. Typiquement LE film dont j'avais besoin à ce moment précis...  J'aimerais être plus forte, plus à la hauteur, moins couiner sur mon sort et mes frayeurs, mais je suis terrorisée, y'a pas d'autres mots. Dès que les lumières se sont rallumées, j'ai re-commencé à pleurer comme un veau. J'ai rejoint Hervé qui avait eu rendez-vous avec Caroline ("son" hémato) qui lui a dit adieu. Avant cela, elle lui a pompé un peu de moelle et 15 tubes de sang et pendant ce temps je prenais un sens interdit où y'avait beaucoup de circulation. Autant vivre dangeureusement tant qu'à faire.

On a mangé ensemble, j'ai continué à pleurer et il est parti faire ses tests pour savoir si ses poumons étaient nickels. Apparemment, c'est pas terrible/terrible (ceux qui fument ARRÊTEZ tout de suite, préventivement :-)) mais ça n'a pas l'air de les choquer. 40 %.

40 % de quoi, je sais pas !

Ensuite donc, nous avons fait la connaissance de Laurence et Sylvie. Et à part un ou deux garçons, Mouche ne sera entouré QUE de filles dans ce service. Il est entièrement d'accord.

Première chose, Hervé entre à l'hôpital le lundi 10 décembre à 15 heures, c'est confirmé. D'abord, il y aura deux jours pour refaire le tour du proprio et s'assurer qu'il n'y a aucune infection. Le moindre rhume et la greffe serait ajournée. Retour à la maison. On n'est pas trop d'accord.

Ensuite suivra un "conditionnement" (chimio, mais j'aime vous causer en hémato dans le texte) atténué (pas trop forte la chimio) du fait de l'auto-greffe, cette pute qui n'a pas marché ! Cette chimio durera 4 jours. Et ensuite, il y aura deux jours supplémentaires pour laisser reposer la mixture.

Pendant ce temps ou presque. Le 17 décembre CAPTAIN AMERICA fera son don. On ne peut savoir s'il s'appelle Brad, Casey ou John... mais j'ai réussi à obtenir le nom de l'Etat. C'est la Virginie. J'aime bien, c'est beau 

et c'est un prénom de fille. C'est dingue d'ailleurs, c'est une infirmière de l'hôpital qui va chercher la moelle directement là bas et qui revient avec, ça rigole pas

LA GREFFE AURA LIEU LE MARDI 18 DECEMBRE, en fin de matinée...

Ensuite... on attend. Les risques d'infections sévères au cours de l'aplasie sont les mêmes que pour les précédentes chimios.

La sortie d'aplasie se fait en moyenne trois semaines après, suivant la richesse du greffon. Et là on appelle ça la CHIMERE... ça consiste à voir si le greffon a pris ses aises et a été bien reçu chez l'hôte. Mais je ne suis pas sûre d'avoir tout compris.

A J+30 : myélogramme pour voir la tronche de la nouvelle moelle.

Les principales complications de la transplantation sont : la mucite, la maladie veino-occlusive du foie, la cystite hémorragique. En cas de GVH (Graft Versus Host ou Maladie du Greffon contre l'Hôte) aiguë ou chronique qui peut affecter la peau, le foie, les poumons... il faut envisager un traitement par cothicothérapie très lourd et aux effets indésirables impressionnants, régime draconien, risque de diabète, fonte des muscles, cataractes, perte définitive des cheveux, asthénie chronique, ostéonécrose aseptique des hanches, cataracte, syndrome sec oculaire, hypothyroïdie.

Si la GVH intervient pendant l'aplasie... il faut envisager que l'hospitalisation dure trois semaines de plus.

Mais bon, c'est pas obligé non plus

Ensuite, il y aura deux visites par semaine à l'hôpital pendant des mois. Réhospitalisation en cas de problème... Puis les visites s'espaceront. L'immunité sera faible même si les taux de globules sont bons. Il faudra être constamment vigilants refaire toute la vaccination comme pour un enfant... La première année est décisive. On n'en est pas là.

Puis, Sylvie nous a emmenés visiter le service. C'est au 2ème étage. J'aurais moins d'ascenseur à faire. J'aime pas les ascenseurs.

On n'a pas pu visiter la chambre car pour l'instant tout est complet. Mais bon, c'est un peu plus grand que les chambres du secteur protégé et il y aura une douche et un ordinateur à l'intérieur. Toutes les personnes que nous avons croisées nous ont dit . ça n'a l'air de rien mais dans ce pays de mal embouchés où la politesse ne fait pas partie de l'ADN, c'est toujours surprenant. Ce doit tous être des émigrés.

Je vais avoir un beau casier à moi toute seule avec un cadenas (c'est couillon je m'étais fait de la thune avec tous les visiteurs perturbés qui oubliaient leurs pièces de 1 €uro dans leur casier) et avoir de nouveau une belle tenue de visiteuse.

Voilà, tout ça n'empêche pas la journée marathon de jeudi et la pose de cathéter jeudi prochain et j'ai conscience que ça fait beaucoup d'informations d'un seul coup d'un seul, mais je vous tiendrai au jus au fur et à mesure.

On n'a pas renoncé à notre petit périple de deux jours... il ne nous reste que les 3 et 4 décembre de dispo et le rêve aurait été de pouvoir aller là avec notre WonderBoîte offerte à Noël dernier, mais la mer est vraiment loin loin, nous sommes très très fatigués, ça fait beaucoup de route, et la météo est incertaine...

En tout cas ce soir : ça va !

Merci à tous ceux qui se sont manifestés par mails ou sms. Vous êtes choux !

Globules rouges : 2.720.000 (normes 4.500.000 à 5.800.000) pas glop,

Hémoglobine g / 100 ml : 9,4 (normes 13,0 à 17,0), pas glop (en dessous de 8 y'a transfusion),

Globules blancs / mm3 : 3.920 (normes 4.000 à 9.000) glop optimiste

Neutrophiles : 2.274 (normes 1.500 à 7.000) idem,

Plaquettes / mm3 : 55.000 (normes 150.000 à 400.000) pas glop.

Comme c'est pas méga top comme résultats. Il refait une prise de sang demain et j'éditerai à nouveau.

N'oubliez pas de rendre visite au Panda CI-DESSOUS, vous aurez le programme.

J'ai bien compris que le programme que je vous ai laissé ICI ne vous suffit pas. Vous voulez des nouvelles fraîches.

Et pourquoi pas tous les jours tant qu'on y est, pas vrai ?

 depuis jeudi dernier ?

La chimio s'est donc terminée vendredi avec tous les effets indésirables youplaboumtralala dont je vous ai parlé. Il y a eu aussi un épisode touristique pas piqué des hannetons. Mais cette fois, on s'est pas laissé couillonner comme des bleubites en 2010... on a géré la crise sans retour par la case hôpital. Ce même vendredi 17, Mouche a commencé les injections by himself, de Granocytes (facteurs de croissance) qui doivent permettre à la moelle, aux globules blancs rouges et compagnie détruits par la chimio de renaître de leurs cendres propres. Oui, c'est comme ça. On enlève tout et il faut que tout revienne. On cherche pas, on tend l'autre joue et on dit : merci docteur !

Sauf que... deux jours après les blancs étaient grimpés à des taux que la morale hospitalière réprouve et les plaquettes descendues au ras des pâquerettes. Mouche est un warrior je vous le rappelle au cazou... et n'est pas le genre à harceler la faculté pour savoir quoi faire, comment, pourquoi... alors que moi, chiffe molle, je voudrais bien si c'était pas trop demander... un hématologue en permanence sous mon coude pour le cas où... Mouche c'est le genre : "s'il y avait un problème, ils m'appelleraient". Et donc on passe des jours et des jours comme ça avec des taux de merde et en face de moi  j'ai un tcheum qui ressemble de plus en plus à ça :

ça a l'air tout mimi au premier regard, mais je vous le rappelle

NEVER SAY NO TO PANDA ! (et clic sur le Panda)

Finalement, Mouche n'a pas tort et quand il y a blème, "ils" appellent. C'est pourquoi lors de la prise de sang d'hier les plaquettes avaient continué leur dégringolade vertigineuse et donc, aujourd'hui il y eut un bref passage à l'hôpital pour une transfusion de plaquettes. Je vais vous passer les détails sordides et contrairement à ce que vous auriez tendance à penser à cause de mon style franc du collier... Hervé est entre super bonnes mains, je n'ai jamais eu le moindre doute là-dessus, mais cet hôpital nan mais j'vous jure, au s'cours, juste, j'ai envie de dire... PUTAIN MERDE CHIER !!! La bonne nouvelle c'est qu'en "hospit' de jour", il n'y a pas besoin d'étiquettes "non monsieur on s'en charge". Ce qui évite une attente à la queue leu leu à... hum, hum, l'accueil de l'hôpital. Pourquoi ils ne s'en chargent pas pour une hospitalisation longue durée... le concept m'échappe ! Donc pour les étiquettes, c'était réglé.

Sauf que... rendez-vous à 13 h 30... prémédication dans la foulée (suite au choc anaphylactique de 2010... pour mémoire et pour ceux qui n'étaient pas là à l'époque... lors de sa toute première transfusion de plaquettes, Hervé a failli crever (tension inférieure à 7, sous vos applaudissements !)... et comme il voulait pas déranger, il s'est levé, est allé dans le couloir et a demandé de l'aide, genre : "je veux pas déranger là, mais je me sens pas bien"... donc depuis, pour chaque transfusion, il a droit à une dose comac de machins anti-histaminiques et compagnie). La transfusion suit dans la foulée... et ça passe dans le bras en même pas une demi-heure. Sauf que, l'organisation de cet hosto c'est pire qu'une multi-nationale. Ce qui devait durer 1/2 heure a duré... 3 heures et demi ! Passons.
Sinon, une bonne chose quand même. Pour la PREMIERE fois, l'infirmière qui l'a piqué était supra douée.

- "Je vous pique où ? qu'elle dit.

- Ben où vous voulez... sauf qu'en général, on essaie de me piquer, une fois, deux fois, trois fois... et "on" appelle du renfort...

- Ah bon !" qu'elle pointfinalise.

Elle se pointe donc avec sa grosse aiguille et hop, elle pique ! Même pas y'a la trace du piquage dis donc... alors qu'il n'a plus de plaquettes !!! Dingue non ?

Bon il y aura une prise de sang dès demain matin (je ferai un petit edito spécial) pour savoir comment se comportent ces globules et ces plaquettes WTF !

J'aurai sans doute peu de temps pour revenir par ici avant quelques jours (sauf pour répondre à vos commentaires) pour cause de week end méga chargé. Donc je vous rappelle que la BIG journée c'est jeudi prochain mais que les réjouissances commencent quand même mardi et que nous aurons alors fait connaissance avec le médecin greffeur.

- mardi 27 : radio des poumons et visite chez le docteur greffeur. TOUT va nous être expliqué, le meilleur et le pire...

- jeudi 29 : ostéo densitométrie, radio dentaire, scanner, IRM du foie, dopler des vaisseaux du coeur, dentiste,

- vendredi 30 : IRM cérébrale,

- jeudi 6 décembre : pose du cathéter,

- vendredi 7 décembre : échographie cardiaque.

J'ai cru comprendre que vous vous demandiez ce qui se passe t'il !!!

En fait, on s'est complètement planté. Cette chimio n'a rien d'une chimio de tapette et Hervé a connu des heures vraiment pas choupinettes, qu'on ne souhaiterait même pas à Michaël Haneke !

Du coup, nous nous sommes même souvenus que lors de cette chimio que nous avions à tort prénominée "petite chimio", il y a deux ans, Mouche avait fait un retour à la case étiquettes hôpital où je m'étais fait des amies : une infirmière à qui j'avais aimablement sussuré : "ferme ton claque merde, j'irai pas cherché tes étiquettes, je reste avec mon Jules" et à une interne à qui j'avais généreusement conseillé : "change de métier, t'es encore jeune, il est encore temps"... mais je ne vous avais jamais raconté cet épisode équestre... je veux dire épique !

Bref, Mouche n'a pas été bien, mais alors pas bien du tout : nausées permanentes, frissons sans fièvre, fatigue, douleurs et... le DRAME : pas d'appétit. Le pire c'était mardi, il n'a pas réussi à se lever de la journée. Il se réveillait somnolant pendant un quart d'heure et se rendormait 3 (quarts d'heure). Hier ça allait un peu mieux. Il m'avait promis d'aller mieux parce que le spectacle du gisant qui gît

m'a donné comme des envies de lui faire conjuguer le verbe gire ??? gésir ??? gésérir ??? à tous les temps du subjonctif. En outre, le frigidaire commençait à être dramatiquement vide et c'est lui qui s'occupe de tout ça. Moi je sais pas.

Bref, aujourd'hui, il ne danse pas la gigue, mais ça va mieux. Il reste encore deux piqûres de chimio, une ce soir, une demain et ensuite il attaque les "granocytes" autrement appelés "facteurs de croissance". Piquouzes qu'il se fera lui-même comme Rambo.

Bon mais ça c'est de la roupette de samsonyte comparé à ce qu'on vient d'apprendre.

Hervé vient de passer un LONG moment téléphonique avec le service de greffe. Tout se précipite ou se précise, on hésite. Le donneur était une donneuse allemande. Ils l'ont éjectée et choisi un donneur américain. J'ai déjà acheté du matériel pour m'adapter.

IL (le donneur), comment vais-je l'appeler ??? Cap'tain America ??? 

a proposé plusieurs dates pour faire son don. L'hôpital en a choisi une, car l'hôpital à le choix dans la date. Et on attend... ce sera de toute façon pour bientôt. J'ai des fourmis dans les mains en disant ça !

Demandez le programme :

- mardi 27 : radio des poumons et visite chez le docteur greffeur. TOUT va nous être expliqué, le meilleur et le pire...

- jeudi 29 : ostéo densitométrie, radio dentaire, scanner, IRM du foie, dopler des vaisseaux du coeur, dentiste,

- vendredi 30 : IRM cérébrale,

- jeudi 6 décembre : pose du cathéter,

- vendredi 7 décembre : échographie cardiaque.

Entrée à l'hôpital entre le 10 et le 12 décembre. Pourquoi pas le 11 ?

Notre petite virée de deux jours va être difficilement casable dans cet emploi ministériel...

Je répète pour les mal-comprenantes je reste polie et polikly correcte faut pas dire dures de la feuille sourdingues voire mal embouchées, cette chimio se passe à la maison, je répète :

CETTE CHIMIO SE PASSE À  LA MAISON.

Il s'agit donc (voir le titre) d'une CHIMIO DE tapette CONSOLIDATION de la grosse chimio qu'Hervé a eu en septembre, à l'hôpital, en secteur stérile, pendant 1 mois. Désolée, je vous parle comme si vous aviez 4 ans (et encore, je crois que ma Poupée, qui ne les a pas, les 4 ans, a compris) mais je sens qu'il le faut ! Donc, il y aura 2 piqûres par jour pendant 7 jours à domicile, je répète A DOMICILE, par une I.D.E. (oui, hein, euh ??? bon, là, je lol toute seule, y'en a une, elle arrête pas de dire oui, hein, euh ? en toussottant à la fin du oui, hein, euh) à heure fixe tout ça. Il espère qu'elle se passera comme celle de 2010 qui n'avait donné aucun signe extérieur secondaire. T'façon question capillaire... comment dire... à part attaquer l'os, y'a plus rien. ça brille que je suis obligée de porter des lunettes noires. Sauf qu'hier il m'a dit "je sens que je suis en train de me faire chimioser", ce qui n'est pas facile à retranscrire, et que cette nuit il a eu des nausées. Heureusement, il a un produit miracle à faire fondre sous la langue et ça passe. Comme il est maniaque de la couche d'ozone et du trou de la sécu... il m'avait ordonné de ne pas prendre TOUTES les boîtes de comprimés qui coûtent un bras et qui ne contiennent que 4 comprimés chacune. Donc, aujourd'hui, il va aller dare dare chercher les autres boîtes. Y'a pas de raison qu'il ait la gerbe pas vrai ?

Sinon, faut quand même que je vous raconte un chouilla la séance hospitalière d'hier. Arrivé à 9 h 45... c'est pas une heure de chrétien pour un malade... oups, pardon, il va encore me tirer mes jolies zoreilles (oui je n'ai pas que les jambes qui sont admirables, les oreilles aussi !), le rémisionnaire ou rémissioniste, 'fin, le gars en rémission qui a du mal à passer à la position verticaliste le matin. Bref, arrivé à l'heure, il a quand même attendu un quart d'heure, c'est un principe... à l'hosto ils donnent des rendez-vous genre 9 h 45 mais faut quand même attendre. D'autant qu'en ambulatoire, y'a pas besoin d'étiquettes. Je vous raconte même pas le gain de temps, ça m'en ferait perdre. Au bout du quart d'heure d'attente... on le conduit dans un réduit de 3 mètres sur 3 (environ 9 m² je dirais) où 3 puis 4 autres mal portant se faisaient perfuser la chimio. Entre nous, des chimiosés minables vu qu'ils avaient des cheveux ! Hervé prend place et rapidement on vient lui prendre "les paramètres" ! Les constantes quoi, que j'ai tendance à appeler les instables. Bref, sa fièvre, son pouls et sa tension. Nickel, un vrai jeune homme. Là-dessus, il est forcé de se fader la conversation des 3 puis 4 vieux, qui pissait pas loin (la conversation, c'est pour ça que je mets pas "ent" à la fin, sinon, ça voudrait dire qu'ils faisaient un concours de celui qui pisse le plus loin et ce serait mensonge de ma part !). Régulièrement ça tournait autour de "ah ah ah, on va pouvoir faire une belote ???" LOL. Et quand une infirmière passait, elle en remettait une couche : "ah ah ah, mais vous allez pouvoir faire une belote ???" MDR. Et quant le 4ème subclaquant est arrivé : "ah ah ah, mais on va pouvoir faire un tarot" PTDR. Et une infirmière : "ah ah ah mais vous allez pouvoir faire un tarot". WTF. Et le quatrième âge, alle zusammen "ah ah ah avec appel au roi ?"... oh putain ma rate, j'en peux plus de rire !!! Mouche, digne dans ses El Naturalista (pour garçon) se plonge dans son ordi portatif et compose (il adore ça) un diaporama de photos de celle qu'il appelle "MA ptite fille !".

Le temps passe, s'écoule, s'égraine... et je peux vous assurer que devant les photos de Poupée, le temps passe très très vite. Et puis chaque infirmière qui passe s'extasie, s'exclaffe etc. Jamais mais JAMAIS on a vu enfant plus gracieuse, charmante et adorable. Et je vous parle pas du caractère qui est du même accabit ! D'ailleurs, je dois vous signaler que cette petite chéridamour, pendant qu'Hervé se faisait prendre la fièvre à l'hôpital, se faisait opérer des amygdales et des végétations et qu'elle a obtenu ceci :

Et l'équipe soignante a même dit aux parents, fiers comme des crottes : "vous avez une petite fille exceptionnelle". On n'avait pas attendu leur avis pour s'en apercevoir, mais ça fait toujours plaisir :-)

Bref, le temps passe inexorablement ('tain, on dirait du Nicolas Peyrac) et vers midi... oui vous avez bien lu MIDI, Hervé, toujours le nez plongé dans son ordi et à qui on n'a pas posé de perf', rien, que dalle, nada, nikto (et ta mère si ça te chante) lève le nez (peut-être n'a t'on pas voulu le déranger) et s'informe : "oh hé du bateau ??? Y'a quelqu'un ?? On m'entend ? A l'aide ? I va se passer quelque chose là pour moi ??? Parce que bon, hein, heu... ça manque d'action là non, j'dis ça, j'dis rien ?"

 Et là, en gros je résume... "ah, mais ??? vous êtes là vous ? Pourquoi, comment, what for, why ???  Y'a pas vraiment de raison que vous soyez là mon brave !!!". Hervé, cet astre, n'a rien dit... ne pas perdre son énergie inutilement c'est son mantra, et est rentré à la maison en lolant. Cela dit, je trouve qu'il a depuis un comportement bizarre et je ne comprends pas l'utilité du casque anti-radiations. J'ai envie d'y dire : "c'est trop tard gros !", mais j'suis pas le genre à contrarier un irradié, merde, un malade, et flûte de zut, un rémissionnant ! 

ça lui fait un drôle de sourire en coin vous trouvez pas ?

En définitive, Hervé a passé ce temps à l'hôpital pour ???

 venir chercher une ordonnance...

Cela dit, on lui a pris sa température, je voudrais pas dénigrer. Voilà, donc, on n'en sait pas plus pour la suite du programme : Prochain rendez-vous le 27 novembre !

Je vous replace ici même, brave que je suis, la vidéo qui fait rêver et rappelle aux retardataires qui ont la tenue chez eux !!! qu'il n'est jamais trop tard pour se mettre à poil.