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  • SAMEDI 1O NOVEMBRE 2012 - CHIMIO DE CONSOLIDATION 2ème jour

    Je répète pour les mal-comprenantes je reste polie et polikly correcte faut pas dire dures de la feuille sourdingues voire mal embouchées, cette chimio se passe à la maison, je répète :

    CETTE CHIMIO SE PASSE À  LA MAISON.

    Il s'agit donc (voir le titre) d'une CHIMIO DE tapette CONSOLIDATION de la grosse chimio qu'Hervé a eu en septembre, à l'hôpital, en secteur stérile, pendant 1 mois. Désolée, je vous parle comme si vous aviez 4 ans (et encore, je crois que ma Poupée, qui ne les a pas, les 4 ans, a compris) mais je sens qu'il le faut ! Donc, il y aura 2 piqûres par jour pendant 7 jours à domicile, je répète A DOMICILE, par une I.D.E. (oui, hein, euh ??? bon, là, je lol toute seule, y'en a une, elle arrête pas de dire oui, hein, euh ? en toussottant à la fin du oui, hein, euh) à heure fixe tout ça. Il espère qu'elle se passera comme celle de 2010 qui n'avait donné aucun signe extérieur secondaire. T'façon question capillaire... comment dire... à part attaquer l'os, y'a plus rien. ça brille que je suis obligée de porter des lunettes noires. Sauf qu'hier il m'a dit "je sens que je suis en train de me faire chimioser", ce qui n'est pas facile à retranscrire, et que cette nuit il a eu des nausées. Heureusement, il a un produit miracle à faire fondre sous la langue et ça passe. Comme il est maniaque de la couche d'ozone et du trou de la sécu... il m'avait ordonné de ne pas prendre TOUTES les boîtes de comprimés qui coûtent un bras et qui ne contiennent que 4 comprimés chacune. Donc, aujourd'hui, il va aller dare dare chercher les autres boîtes. Y'a pas de raison qu'il ait la gerbe pas vrai ?

    Sinon, faut quand même que je vous raconte un chouilla la séance hospitalière d'hier. Arrivé à 9 h 45... c'est pas une heure de chrétien pour un malade... oups, pardon, il va encore me tirer mes jolies zoreilles (oui je n'ai pas que les jambes qui sont admirables, les oreilles aussi !), le rémisionnaire ou rémissioniste, 'fin, le gars en rémission qui a du mal à passer à la position verticaliste le matin. Bref, arrivé à l'heure, il a quand même attendu un quart d'heure, c'est un principe... à l'hosto ils donnent des rendez-vous genre 9 h 45 mais faut quand même attendre. D'autant qu'en ambulatoire, y'a pas besoin d'étiquettes. Je vous raconte même pas le gain de temps, ça m'en ferait perdre. Au bout du quart d'heure d'attente... on le conduit dans un réduit de 3 mètres sur 3 (environ 9 m² je dirais) où 3 puis 4 autres mal portant se faisaient perfuser la chimio. Entre nous, des chimiosés minables vu qu'ils avaient des cheveux ! Hervé prend place et rapidement on vient lui prendre "les paramètres" ! Les constantes quoi, que j'ai tendance à appeler les instables. Bref, sa fièvre, son pouls et sa tension. Nickel, un vrai jeune homme. Là-dessus, il est forcé de se fader la conversation des 3 puis 4 vieux, qui pissait pas loin (la conversation, c'est pour ça que je mets pas "ent" à la fin, sinon, ça voudrait dire qu'ils faisaient un concours de celui qui pisse le plus loin et ce serait mensonge de ma part !). Régulièrement ça tournait autour de "ah ah ah, on va pouvoir faire une belote ???" LOL. Et quand une infirmière passait, elle en remettait une couche : "ah ah ah, mais vous allez pouvoir faire une belote ???" MDR. Et quant le 4ème subclaquant est arrivé : "ah ah ah, mais on va pouvoir faire un tarot" PTDR. Et une infirmière : "ah ah ah mais vous allez pouvoir faire un tarot". WTF. Et le quatrième âge, alle zusammen "ah ah ah avec appel au roi ?"... oh putain ma rate, j'en peux plus de rire !!! Mouche, digne dans ses El Naturalista (pour garçon) se plonge dans son ordi portatif et compose (il adore ça) un diaporama de photos de celle qu'il appelle "MA ptite fille !".

    Le temps passe, s'écoule, s'égraine... et je peux vous assurer que devant les photos de Poupée, le temps passe très très vite. Et puis chaque infirmière qui passe s'extasie, s'exclaffe etc. Jamais mais JAMAIS on a vu enfant plus gracieuse, charmante et adorable. Et je vous parle pas du caractère qui est du même accabit ! D'ailleurs, je dois vous signaler que cette petite chéridamour, pendant qu'Hervé se faisait prendre la fièvre à l'hôpital, se faisait opérer des amygdales et des végétations et qu'elle a obtenu ceci :

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    Et l'équipe soignante a même dit aux parents, fiers comme des crottes : "vous avez une petite fille exceptionnelle". On n'avait pas attendu leur avis pour s'en apercevoir, mais ça fait toujours plaisir :-)

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    Bref, le temps passe inexorablement ('tain, on dirait du Nicolas Peyrac) et vers midi... oui vous avez bien lu MIDI, Hervé, toujours le nez plongé dans son ordi et à qui on n'a pas posé de perf', rien, que dalle, nada, nikto (et ta mère si ça te chante) lève le nez (peut-être n'a t'on pas voulu le déranger) et s'informe : "oh hé du bateau ??? Y'a quelqu'un ?? On m'entend ? A l'aide ? I va se passer quelque chose là pour moi ??? Parce que bon, hein, heu... ça manque d'action là non, j'dis ça, j'dis rien ?"

     Et là, en gros je résume... "ah, mais ??? vous êtes là vous ? Pourquoi, comment, what for, why ???  Y'a pas vraiment de raison que vous soyez là mon brave !!!". Hervé, cet astre, n'a rien dit... ne pas perdre son énergie inutilement c'est son mantra, et est rentré à la maison en lolant. Cela dit, je trouve qu'il a depuis un comportement bizarre et je ne comprends pas l'utilité du casque anti-radiations. J'ai envie d'y dire : "c'est trop tard gros !", mais j'suis pas le genre à contrarier un irradié, merde, un malade, et flûte de zut, un rémissionnant ! DSC00873.JPGDSC00865.JPG

    ça lui fait un drôle de sourire en coin vous trouvez pas ?

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    En définitive, Hervé a passé ce temps à l'hôpital pour ???

     venir chercher une ordonnance...

    Cela dit, on lui a pris sa température, je voudrais pas dénigrer. Voilà, donc, on n'en sait pas plus pour la suite du programme : Prochain rendez-vous le 27 novembre !

    Je vous replace ici même, brave que je suis, la vidéo qui fait rêver et rappelle aux retardataires qui ont la tenue chez eux !!! qu'il n'est jamais trop tard pour se mettre à poil.

  • VENDREDI 9 NOVEMBRE 2012 - CHIMIO DE CONSOLIDATION 1er jour + REMISE DE PRIX...

    Aujourd'hui Hervé est de nouveau à l'hôpital pour commencer une "chimio de consolidation", en attendant le grand chambardement qui aura lieu en décembre ou en janvier... nous n'avons pas encore les dates. Cela dépend du donneur : veut-il passer les "fêtes" avec un bout de moelle en moins ou avec sa moelle complète ?

    En attendant je vous laisse admirer le beau travail qu'il a fait tout seul avec ses petites mains !

     

    Pas mal de personnes à qui j'ai envoyé une tenue de "visiteur" (oui, il y a plusieurs garçons) et à cause de qui je me suis rendue coupable de vol de matériel n'ont pas envoyé leur photo. Il n'est pas trop tard !

  • JEUDI 1er NOVEMBRE 2012 - Freedom + 2 semaines ! POUR LE MEILLEUR.

    Aujourd'hui, ce sont nos Noces de Cristal...

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïdeleucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

    Alors oui :

    • nous nous sommes mariés un 1er novembre,
    • on ne s'est pas mariés à 20 ans,
    • on a vécu dans le péché,
    • je me suis mariée en noir,
    • il avait des cheveux et une étrange coiffure,
    • j'ai porté des talons de 10,
    • il avait une veste blanche aujourd'hui je dirais NON à la veste blanche,
    • je n'ai pas perdu mon alliance et lui si,
    • on était minces et beaux je trouve..

     

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïdeleucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

  • MERCREDI 31 OCTOBRE 2012 - Freedom + 13 : LA REMISSION !!!

    Désolée pour tous ces jours sans nouvelles mais je ne vois plus le jour...

    Voilà c'est confirmé, c'est la rémission :-)

    L'hémoglobine et les rouges qui tâchent sont encore un peu bas (anémie, fatigue) mais ne cessent de remonter. Hier, Hervé avait son premier rendez-vous de contrôle à l'hôpital pour faire un myélogramme (prélèvement de moëlle) et aujourd'hui son hémato l'appelait pour lui dire que le résultat est bon : PLUS DE BLASTES (cellules cancéreuses). Donc c'est confirmé, c'est la rémission.

    Programme à suivre :

    - pas de prise de sang avant mercredi prochain,

    - rendez-vous vendredi prochain (le 9) pour commencer une chimio de consolidation qui durera 7 jours mais A LA MAISON !!!

    Pas de donneur 10/10 n'a été trouvé... ça doit être rare de trouver un jumeau parfait tout de même. Donc le donneur à 9/10 a été contacté et est toujours open pour donner sa moelle. Il n'est pas français (la banque de donneurs de moelle est mondiale, c'est fou non ?) mais je pense que c'est tout ce que nous saurons de lui !

    Le retour à l'hôpital est prévu pour mi-décembre si le donneur est d'accord pour faire son don avant Noël... sinon ce sera en début d'année. Auquel cas il faudrait re-faire une chimio avant.

    Si ce n'est pas clair, je vous donnerai les éléments au fur et à mesure !

    Quant à moi, je ne peux pas dire que je sois un exemple de dynamisme et de positivité. Je suis dans un état de fatigue que j'ai rarement connu. Mais pas seulement. Je suis mal, tout me fait peur. Je n'y arrive plus en ce moment. Vivre au jour le jour, je ne sais plus faire. Je pense au jour qui sera la veille de son retour à l'hôpital et ça me terrifie. Je pleure 48 h/24. Le soutien idéal pour Hervé en somme. J'ai honte. Je me fais horreur. Je suis un boulet. (Merci de ne pas me dire : c'est normal, tu décompresses, tu es un exemple pour la France tout ça...).

  • JEUDI 25 OCTOBRE 2012 - Freedom + 7

    Quelques nouvelles.
    En dehors d'une fatigue incommensurable et difficile à mesurer par l'oeil humain et de douleurs quasi permanentes un peu partout... je dirais qu'Hervé va bien.

    Les analyses de sang ne sont pas mauvaises. Les globules rouges et l'hémoglobine sont un peu bas sans que cela nécessite pour autant de transfusion pour l'instant, mais les neutros (les sous-fifres des globules blancs) se comportent bien et les plaquettes sont remontées à un taux NORMAL !!!

    Cela signifie qu'il sera bientôt temps de commencer une "petite" chimio de tapette en ambulatoire... mais Hervé va négocier qu'elle soit faite à la maison :-)

    Mardi 30, il a rendez-vous à 11 h 40 à l'hôpital pour chercher des étiquettes une nouvelle ponction de moëlle qui nous révèlera qu'il n'y a pas de blastes n'est-ce pas ? Et ce jour là, je suppose que l'hémato lui parlera de la suite des événements ! Ou pas. Après tout, notre sort est entre leurs mains !

    Hier nous avons reçu de Marion (que vous devez rencontrer régulièrement dans les commentaires) et de sa maman, deux bouteilles de carburant fabriquées par son papounet. Accompagnées d'une carte tout ce qu'il y a de plus à propos car nous avons bien l'intention de nous offrir cette pute ! C'est gentil.

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    P.S. : ceux qui participent au concours... n'oubliez pas d'envoyer vos photos à mouche-de@live.fr (et un double pour moi, merci).

    Dans son élément naturel :

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïdeleucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

  • DIMANCHE 21 OCTOBRE 2012 -Freedom + 3

    J'ai finalement renoncé à vous narrer par le menu le départ de l'hôpital. Il date de trois jours déjà et n'est donc plus d'actualité mais ce fut épique néanmoins. Un peu comme s'il fallait aller chercher des étiquettes pour pouvoir sortir... Donc non, je ne raconte pas.

    Pour ceux qui n'auraient pas reçu cette sublime photo, Hervé a pu faire bronzette dans le jardin dès son retour. Et comme dirait la femme du chasseur : le bonheur c'est simple comme un mec allongé avec une femme à ses genoux... Ou quelque chose d'approchant.

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    La prise de sang de samedi matin a fait peur au labo qui l'a appelé directement sur son portable pour lui dire : "euh ça va chez vous parce que là... bon comment dire !"... mais il a rassuré le labo : "ta mère, 29 000 plaquettes, 10 d'hémoglobine et 9 000 neutros, c'est le bonheur". Du coup la meuf du labo a dit "oh ben nous vous savez quand on peut faire plaisir !"

    Donc, pour faire vite, c'est loin d'être les taux qu'on doit avoir quand on est en bonne santé et que en gros, on s'est pas pécho le cancer de la moelle... mais comme c'est pas pire que quand il est sorti. Il est content. Je suis contente. On a des plaisirs simples au jour le jour à présent. Je vous recommande le truc, ça vous change la vision du monde, la vérité !

    Samedi il a fait une sieste de deux heures.

    Rapidement il a sacrifié du babibel :

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    prêt à tout pour "la" faire trembler vu qu'elle adore ça :

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    On a même pu passer une soirée avec Lamélo, Baptiste, Bibi et Salomé + un membre de sa famille un qui communique pas par télépathie MDR :

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    De toute façon, no souçaï, il est entre de bonnes mains :

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    Il s'amuse même à jouer au serial killer :

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    Aujourd'hui, il a mangé une pomme :

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    Et on s'est bien aérés (grâce à Sandrine), vu que c'est l'été et on a rencontré la famille du Dada :

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    P.S. : vous pouvez continuer à lui envoyer des mails. Il aime beaucoup. Il a beaucoup de temps libre. mouche-de@live.fr

    Et celles et ceux qui participent au Concours... merci d'envoyer vos photos. On en a reçu quelques unes. C'est grandiose !!!

  • MERCREDI 17 OCTOBRE 2012 - J+20 - ÇA SENT L'ÉCURIE NON ?

     360 !!!

    Je louche ça m'occupe pendant que SA diététicienne l'appelle.
    Oui, Môssieu a une diététicienne qui l'appelle ! Genre, j'me la pète ! 

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    Là il a voulu que je le prenne en pied rapport au fait qu'il voulait que je vous montre que j'ai vu un peu juste quand je lui ai acheté un nouveau ti-shirt à manches longues !!! ça fait plutôt brassière à manches trois-quarts !

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    Toujours prêt pour la bamboula :

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    AVANT (époque "pelade") :

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    ÉTAPE Arturo Brachetti :

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    APRÈS (époque Gossbo) :

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    tendance lémurien :

    Il est même allé s'admirer dans son miroir son beau miroir :

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

    Et là il chifouille à sa perf' parce qu'il a un "retour". Comme vous pouvez le constater, on lui a retiré la voie centrale (le bousin planté direct dans le buffet) et replanté une perf' normale (au bout de seulement DEUX essais) car la couturière avait fait un point trop serré et ça commençait à s'infecter... mais pas trop. Et comme il ne devrait plus rester trop longtemps, ils ont trouvé que c'était pas la peine de lui remettre une voie centrale :-)

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïdeleucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

    Allez, tchuss, see U !

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde 

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    EDIT DE 9 H 45

    1 290

    mais comme ils s'attendaient pas à ce que ça remonte si vite, ils n'ont pas mesuré les neutrophiles ! ah nan mais quelles couilles que j'ai dit !!!

    Il dit : "on n'peut pas leur jeter la pierre Pierre.

    - Ben si quand même, un petit caillou, que je réponds.

    - Ok mé toupti qui dit

    - Pas trop ptit quand même, que je rétorque.

    - Allez come on qu'il conclut, 3 ptits cailloux é c fini".

    Quand même c'est couille. ça s'trouve il lui aurait fait la ponction dans la foulée et hop, dehors !

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    EDIT DE 10 H 42

    La docteuse vient de passer. Donc. Ils vont étudier les neutrophiles et on aura ce taux dans la journée. ça devrait être bon. Hervé va finalement sortir sans doute VENDREDI sans ponction de moelle car il est trop tôt pour comprendre un tel prélèvement. Il pourrait y'avoir des cellules immatures qui pourraient être prises pour des blastes. Soit.
    En tout cas, il va rentrer. Il faudra faire des prises de sang tous les deux jours. S'il y a besoin d'une transfusion, il la fera en ambulatoire. Il ira aussi à l'hôpital pour faire une "mini" chimio mais sans y séjourner. Et il va rester environ DEUX MOIS à la maison avant de retourner à l'hôpital pour la greffe !!!

    Bon allez, "à chaque jour suffit sa benne" comme dit l'éboueur, et comme dit le Panda "on tient l'bambou".

    C'est la teuf à neuneu

    music & danse animée

  • LUNDI 15 OCTOBRE 2012 - J+18 - CONCERTO EN PIED'PERF' MAJEUR

    En général  les gens qui n'ont pas le temps ça me tape gravement sérieux sur le haricot, mais je suis obligée de vous l'annoncer, je n'ai pas eu un instant pour allumer l'ordi ce week-end. Mais je sais que pour la plupart vous êtes connecté(e)s* directement avec le septième étage et que vous avez des nouvelles quasiment en live.

    J'ai reçu (en copie) quelques photos pour le calendrier Pirandello multispires... Franchement, c'est magnifique, je suis fière de vous et complètement bluffée. Pas une photo qui ressemble à une autre et votre imagination pour les mises en scènes est vraiment réjouissante. Nous attendons d'avoir TOUT reçu pour les publier. Si le Dada et la Sploutche veulent s'appliquer davantage pour leur mise en scène, aucun problème. Plus on aura de photos plus on rira mieux ce sera.

    Questions news de la santé, elles sont bonnes. La forme revient tout doucement, relativement bien sûr... pas question de danser la macarena. Mais Hervé commence à se demander pourquoi il est enfermé et moi aussi... trois semaines déjà. Je ne peux m'empêcher de penser aux deux mois qui vont suivre mais... chaque chose en son temps. La docteuse (la belle qui avait des béquilles mais qui n'en a plus) est passée pendant que j'étais là. Elle a dit qu'il était un bon élève et heureusement qu'elle a des élèves comme ça parce que franchement, paraît que les autres ça craint du boudin. Donc, vous l'avez compris c'est le Chouchou de ces dames au septième ciel aussi. Faut vraiment que je m'accroche moi.

    M'enfin t'façon je me dis que personne ne voudrait d'un malade à la maison (oula, elle est costaud celle-là :-).

    Alors voilà comment on voit les choses. Les globules blancs remontent tout doucettement aussi. Après avoir stagné à 100 pendant plusieurs jours, ils sont aujourd'hui à

    'tain, ça casse la tête ce truc...

    260 !!!

    Il faut, je vous le rappelle, atteindre les 1 200 pour être foutu dehors à grands coups de pompe dans le derche. Mais il faut bien sûr (je suppose que vous n'avez pas révisé votre LAM 1 bande de feignasses) qu'il y ait 500 neutrophiles. Et aussi que la ponction de moelle révèle 0 blaste. Hervé dit : y'en aura pas.

    Donc, dans un grand moment d'euphorie ou d'inconscience, je me dis secrètement qu'il pourrait sortir cette semaine...

    Ensuite, si nous avons bien compris... retour pour 2 ou 3 semaines à la maison, puis retour à l'hôpital (mais dans le beau tout neuf avec plein plein plein de petits nenfants malades... j'ai hâte de voir ça !) avec au programme une grande "chimio abrasive" (c'est son nom, ça fait rêver comme une île paradisiaque non ?) et GREFFE et... 

    *Je ne pense pas qu'Hervé reçoive UN SEUL mail de garçon...

    Une bien jolie vidéo pour finir, vous l'avez pas volée.

     

    PS. : Les cheveux ne tiennent pratiquement plus mais ils ne veulent pas tomber.