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  • DIMANCHE 13 JANVIER 2013 - GREFFE J 26 - LUSTUCRU ?

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    Bon évidemment, on dirait qu'il est à fond de train alors qu'on était à deux à l'heure (nous posions avec retardateur, appareil posé sur une poubelle comme d'hab', c'est bon pour la recontamination à petit feu...) et la promenade a duré une demi-heure (plus, il ne peut pas) avant que j'aille taffer, mais WTF de pute borgne que c'était bon !

    On remet ça demain. Peut-être qu'il assurera 35 minutes !!!

    Evidemment, ce soir il est rebranché, mais c'est qui le ROI ??? Hein c'est qui ?

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    P.S. : Mister Loup, par inadvertance TA bouteille (que je voulais garder quand Hervé pourrait re-boire du vin) a été ouverte. C'est de la bombe intersidérale et du coup, je vais me la faire toute seule et je ne m'en plains pas. Merci :-)

  • SAMEDI 12 JANVIER 2013 - GREFFE J 25 - LE RETOUR !

    Tout s'est brusquement accéléré et Laurence (Anyways) a décidé qu'elle ne voulait plus de nous. On ne se l'est pas fait dire deux fois. Les neutros sont tellement nombreux que c'est tout juste si notre Héros ne pourrait pas en donner. Il prend bien ses médicaments (très très très nombreux aussi, mais pas autant que les neutros) par la bouche sans gerber. Il n'y a pas encore l'ombre d'une GvH à l'horizon.

    Alors voilà ce qui s'est passé vers midi aujourd'hui, il a dit ciao bye bye à sa chambre d'enfant :

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    Le masque "bec de canard" était obligatoire pour traverser l'hôpital. Mais il est du meilleur effet, surtout de profil !

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    Dès le retour, il a essayé sa nouvelle tenue de Master qui lui va à merveille.

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     Notre Poupée était toute émue de retrouver "sa" Mouche".

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    Evidemment Hervé a retrouvé le chemin de sa cuisine, et lorsque je suis rentrée du boulot ce soir le "bon manger" était prêt... Pourtant il a dormi pratiquement tout l'après-midi. Il est immensément fatigué. Il a mal aux jambes. Mais c'est normal !

    Comme vous pouvez le constater il est "rebranché" car un rein ne fonctionne pas très bien :-( Une infirmière viendra donc le brancher chaque soir et le débrancher chaque matin. Mais c'est mieux que d'être branché à l'hôpital, attaché à une table et en plus, joie bonheur, le pied d'perf roule très bien.

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    La suite du programme : le mardi et le vendredi (pendant plusieurs semaines/mois), retour à l'hôpital de jour (prévoir la journée) pour voir comment tout cela évolue. La ponction de moelle n'a finalement pas été faite. Elle le sera mardi et il sera grand temps que je vous parle de la Chimère...

    Je ne trouve pas les mots pour vous parler de ce retour. Le bonheur se mêle à l'inquiétude.

  • JEUDI 10 JANVIER 2013 - GREFFE J 23 - (31ème jour d'hospitalisation)

    ça sent l'écurie

    2 200 globules DONT 1 000 neutrophiles !

    (je rappelle que les neutros doivent être à 500 pendant 5 jours consécutifs pour sortir)

    L'interne du jour (une fille !!!) était ravie, stupéfaite, enchantée de nous annoncer que TOUT se passait tellement bien que c'en était rare. A part un petit mal de bidon surveillé de près, RAS.

  • MERCREDI 9 JANVIER 2013 - GREFFE J 22 - (30ème jour d'hospitalisation, pour ne pas dire un mois...)

    Aurélien a dit, "vous sortez si et seulement si :

    - vos neutrophiles dépassent les 500 cinq jours de suite (ils sont 560 aujourd'hui),

    - vous réussissez à prendre vos médicaments par la bouche sans dégueuler (une bonne trentaine par jour, penser à acheter un pilulier),

    - vous ne développez pas de GvH".

    Les trois conditions doivent être réunies. Ce n'est pas au choix !

    Avec ces nouvelles qui font très bizarre à entendre, sachant qu'on nous avait prédit une hospitalisation de 6 à 8 semaines, Hervé pourrait sortir en milieu ou fin de semaine prochaine !!! Soit 5 semaines ou 5 semaines et demi.
    Tous les médecins le félicitent et Aurélien est tellement rassuré qu'il prend 4 jours pour aller skier. On ne le revoit plus avant lundi.

    Depuis hier, j'ai pu amener des vêtements "normaux" à Hervé qui se pavane.

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    Mais comme il n'a pas maigri, au bout d'un moment le jean serre un peu aux entournures alors il fait le cake.

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    Et certaines ont réclamé le détail de la culotte :

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    Quant à moi je suis toujours l'élégance personnifiée. J'ai la peau sèche, les cheveux secs... mais au moins j'ai pas les ongles en ratatouille niçoise :

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  • LUNDI 7 JANVIER 2013 - GREFFE J 20 - (28ème jour d'hospitalisation)

    A U R É L I E NPhoto1133E001.jpgPhoto1129.jpgPhoto1131.jpgPhoto1132E001E001.jpg

    Et comme ma Mouche ne se sentait pas "l'objet" principal de cette future note... il a dit "no photo, no video".

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    Aurélien a dit que tout se passait bien même si le risque de GvH aiguë peut encore intervenir dans les prochains jours, ce qui retarderait la sortie (peut-être dans une dizaine de jours !!!)... ou dans les mois qui viennent. La bouffe n'est plus stérile mais pas bien appétissante. J'ai pu lui amener des jeans et des caleçons ("prout de dragon, trou dans le caleçon") à lui. Mais sur l'échelle de richter de la fatigue, le taux s'élève à environ 9.99 sur 10. Le moindre mouvement l'épuise :-(

    Une ponction de moelle aura lieu vendredi, soit une semaine avant la date prévue (c'est bien !) et nous n'en aurons les résultats que 15 jours plus tard. Il est grand temps que je vous parle de la chimère...

  • DIMANCHE 6 JANVIER 2013 - GREFFE J 19 - (27ème jour d'hospitalisation)

    Y'a un truc qui se passe entre Aurélien et moi.

    Hier, je le croise dans le couloir, c'est là qu'il me fait son sourire trois bis en me disant "Bonjour madame" et j'ai envie de le mordre. Ben oui, madame, j'aime pas. Mademoiselle non plus, j'ai plus 12 ans malgré ma voix de pucelle. Je suis du genre "bonjour tout court" voyez-vous ! J'entre dans la chambre du malade : HILARE qui m'explique que la visite vient juste d'avoir lieu. Quand je dis visite, je veux dire LA visite d'Aurélien. Il y a deux visites d'Aurélien, une le matin, genre : "comme s'est passée la nuit ?" et une en fin d'après-m' genre "comment s'est passée la journée ?".

    Aujourd'hui je visite le malade... je m'éternise, je m'éternise... et après il faut bien que je vaque. Plus tard, j'appelle le warrior, (téléphoniquement parlant) HILARE qui me dit "à peine t'étais sortie qu'Aurélien est entré et me dit : AH JE VIENS JUSTE DE RATER VOTRE DAME, je viens de la voir partir !". Bon, votre dame, j'aime pas non plus... Mais le truc c'est "j'ai raté votre dame" non ?.. ça veut dire qu'il veut me voir ? Qu'en pensez-vous ? Bon demain, je le coince, demain, je le coince, demain, je le coince...

    Sinon, j'ai pécho Nicolas, l'infirmier super gentil, à l'insu de son gré mais il est flou et on a beau dire, c'est pas Aurélien alors ça vaut pas :

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    Sinon, j'adore les anniv' qui durent plusieurs jours. Aujourd'hui j'ai eu un gâteau en forme de galette des Rois comme quand j'étais mouflette. J'ai soufflé toutes mes bougies d'un seul coup et tout le monde était épaté. Il y avait même des feux d'artifice sur la galette. La folie ! La fève, même pas on a triché et c'est la Poupée qui l'a eue !IMG_4678.jpg

    Et du coup, parce que je le vaux bien, j'ai encore eu un cadeau. Un sac de la part de mes choux d'amour, Lamélo et Baptiste. Une tuerie moi je dis pour causer d'jeunz. EXACTEMENT ce que j'aurais choisi. Je suis ravie.

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    Ah oui, au fait, sinon, le warrior va bien mais moyen. Sur une échelle de 10, la fatigue doit se situer autour de 8 ou 9, et ce soir, il avait un peu la gerbe. Moi je me console en regardant mon sac.

    EDIT DE LUNDI MATIN 7 JANVIER

    Sms de 9 h 48 : "j'ai passé une bonne nuit et je suis en bonne forme."

    Pour rassurer Carole, s'il ne parle plus de la gerbe c'est qu'il n'y a plus de gerbe.

    P..... ce qu'il est beau ce sac. Je vais aller me pavaner sur le trottoir dans ma rue tiens !

  • SAMEDI 5 (soir) JANVIER 2013 - GREFFE J 18 - (26ème jour d'hospitalisation)

    Aujourd'hui, même si vous aurez du mal à le croire en lisant, regardant et écoutant la suite, c'était pas la forme olympique. Le temps des siestes, des repos et autres assoupissements est revenu. La fatigue est monumentale. Le moindre effort est sur-warrior ! L'épisode fiévreux de la nuit n'y est sans doute pas étranger. Mais Aurélien, cette constellation, explique que c'est sans doute un effet de la "greffe qui prend"... Bref, ça doit s'agiter dans le dedans de lui-même (pas d'Aurélien bande de coquines !!! de Mouche !) et ça se voit un peu à l'extérieur. Alors forcément, la sortie du "tout stérile" est reportée à une date ultérieure.

    Mouche est déçu, du coup il met sa tête sur le côté, genre "je vais écrire un poème" et il lance un S.O.S.Photo1119.jpg

    De plus il est victime d'un effet secondaire des plus désquamatif de la chimio. Et comme toujours, ça va plus vite en le montrant qu'en le disant. Moi je dis, c'est le mauvais qui s'en va :

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    Mais rassurez-vous il reprend du poil dès que nous nous mettons à jouer aux cartes.

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    Et pour faire encore bien de la peine, voilà le moment du repas :

    Et puis là... le drame. Toutes mes confuses à ceux qui ont les oreilles fragiles (excepté Sandrine qu'est sourde comme un pot) vous pouvez baisser le son, c'est la maison qui vous le recommande.

  • SAMEDI 5 (lendemain du 4) JANVIER 2013 - GREFFE J 18 - (26ème jour d'hospitalisation)

    C'est bon j'ai compris vos messages. Vous n'avez pas apprécié que je remonte les bretelles de votre héros et vous m'avez bien "sonné les cloches" aussi en DM. Je ne vous en sais pas gré mais j'ai pris note et j'ai tout reçu 5/5. J'ai peut-être un peu trop tendance à vouloir le protéger maladroitement et à m'assurer avec certitude, à vouloir le faire jurer cracher que dès son retour il sera "raisonnablement raisonnable" et que je n'aurais plus des palpitations. En fait, dire que je me sens rassurée tant qu'il est attaché à sa table c'est un peu comme dire que je me décharge de pas mal de choses et c'est sans doute vrai. C'est aussi que pour LA PREMIERE FOIS, j'ai une totale confiance en l'équipe qui l'entoure et que la surveillance et les soins rapprochés dont il fait l'objet 24h/24 sont un sacré soulagement. Ce service me réconcilie un peu avec l'hôpital et tout ce qui porte blouses blanches ou vertes, masques, charlottes et sur-chaussures. Ce n'est pas tant une question de compétence car je suis persuadée que lors des précédentes hospitalisations (7... ou 8 ??? je ne parviens même plus à compter) il était bien soigné et qu'ils ont tout fait pour pouvoir éviter la greffe, mais c'était différent, moins humain, moins concerné, moins d'Aurélien, plus mécanique et surtout il n'y avait pas cette gentillesse, cette connivence, cette proximité, cet humour, cette conscience professionnelle et j'en passe... Néanmoins, c'est mon Homme qu'ils détiennent et j'ai pas envie qu'ils me le rendent en pièces détachées.

    Nous n'avons pas encore les résultats des analyses de sang de ce matin mais le week end c'est toujours un peu... compliqué ! Et d'ailleurs, c'est à peine s'ils tiennent compte des résultats du week end qui doivent faire l'objet d'analyses plus poussées dès le lundi !!! Ce matin, le premier SMS disait : "j'ai fait un épisode de palud cette nuit, mais ça va mieux...". J'en saurai plus en fin d'après midi (avant je vais aller bosser un peu), mais je suppose qu'il s'agissait de fièvre, frissons et tout le toutim. Joie !

    Et si vous le permettez, je vais changer de sujet et commencer par vous présenter Michelle :

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    Michelle, c'est elle, là haut dessus. Ainsi prénominée par Notre Poupée qui n'avait que deux ans quand elle l'a baptisée et nous ne savons pas où elle est allée chercher ce prénom d'un autre temps ni comment elle a pu décréter doctement : "c'est une fille !"

    Mais c'est surtout ce qui entoure Michelle que je tiens à vous montrer. Hier donc, c'était mon anniv' et bien que je n'en ai pas parlé cette année, beaucoup d'entre vous s'en sont souvenus, ça me touche. Même si je DéTESTE vieillir d'autant que dans mon âge il y a un 4 mais qui n'est pas au bon endroit... Bref, n'en parlons plus.

    Autour de Michelle, voilà ce que je vous présente, une avalanche de cadeaux (et je ne peux vous montrer les gentils mails et SMS... je préfère, et de loin les cadeaux mais j'aime bien les gentils mots) :

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    J'ai pitié de vos vieux yeux alors voilà en plan rapproché : une carte qui fait peur de la part du Dada (qui contribue à 95 % à ma collec' de cartes) et de sa meuf et une Wonderbox Nuit Romantique de la part d'Amaury, ce garçon unique, étrange et secret qui me touche tant quand il ne m'énerve pas.

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    Une bouteille provenant d'un Chevalier (que vous rencontrez souvent ici sous le pseudo de Mister Loup) qui connaît mes goûts en matière liquide, qui a calligraphié Pascale avec des stylos qui brillent et rédiger la carte avec le gateau dont je ne vous livre pas le texte évidemment.

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    Deux livres pour Mouche et moi (on partage tout, même nos cadeaux d'anniv') et la carte brillante aussi avec un Père No' en traîneau d'une personne que vous croisez encore plus souvent. Elle est proche et lointaine et fait partie des rencontres bienheureuses que nous n'aurions pas faites sans ce blog. Jadis elle portait ces lunettes (première page du livre 90 livres cultes à l'usage des personnes pressées)

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    Et si elle avait eu la bonne idée de me le faire parvenir avant, je ne me serais peut-être pas infligé cette purge.

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    Et les DVD proviennent de Bibi qui en 40 ans de présence toujours bienveillante connaît mes affections... :

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    Merci à tous. J'écrase une larmichette.

    EDIT de 13 h 27.

    Echange de sms, en totale VO, branchez vos décodeurs :

    Mouche : "1 200 globules blancs, 10 hémoglobine, 358 000 plaquettes.

    Moi : Tu redeviens sortable !

    - T couille.

    - P.

    - Ah c la P en chef ki mtrète de P.

    - Lol.

    - G bien rtenu la lson. Jveu resté à lopital.

    - T couille.

    - P."

  • VENDREDI 4 JANVIER 2013 - GREFFE J 17 - (25ème jour d'hospitalisation)

    Bon je crois que nous avons été un peu durs avec notre malade mais il l'a bien cherché et aujourd'hui il a fait profil bas. Chaque chose en son temps. Et pour qu'il garde le sourire, je l'ai encore laissé gagner aux cartes. Il jubile ! Et il m'a promis sur la tête de sa première blaste de ne plus me faire faire du mouron inutilement et sans réfléchir !

    Evidemment comme le faisaient remarquer Carole et La Pyr. les médecins ne le laisseront pas sortir s'il y a le moindre risque qu'il soit réhospitalisé 24 heures plus tard. C'est eux qui auront le dernier mot. D'autant que cette greffe en pleine période hivernale décuple les risques de contamination à microbes et virus et qu'en plus nous sommes en plein pic d'épidémie de grippes et de gastros qui peuvent être bien plus inquiétantes et graves chez un "sujet" tel que celui que nous avons sous la main. Aurélien (ce  semi-dieu) lui a encore précisé qu'à son retour à la maison les visites devraient être réduites au strict minimum et que le moindre soupçon de reniflage serait à éviter sans condition.
    Alors si j'ai "pété un plomb" hier, c'est qu'il me parle de refaire la cuisine (ce qui signifie des heures debout), de faire les courses (car je ne sais pas les faire), de réparer des trucs et des machins (parce que je dis qu'il y a des trucs et des machins à réparer... mais en fait c'est pour causer et faire du bruit avec la bouche sans plus, pas pour lui trouver de l'occupation). L'hémato lui a assuré que monter un escalier serait une épreuve. Lorsque nous finissons notre partie de cartes acharnées, il a les cernes au niveau des oreilles et une seule envie : faire la sieste. Donc, il me fait flipper avec ses projets...

    Mais évidemment il est enfermé dans une pièce dont il ne peut sortir, dans laquelle il fait 27° (mais là, l'épreuve est pour moi car il lui arrive d'avoir froid et de se réfugier sous la couverture !!!), où un bruit permanent d'hélicoptère se fait entendre (c'est l'air filtré) et où il est attaché à une table. Mais franchement, moi je dis y'a pire et il faut voir les choses par le bon petit côté de la lorgnette, il n'a pas eu des boulons au casque le 1er janvier et il a échappé à Une Estonienne à Paris et surtout à l'Odyssée de Pi. Ce qui n'est pas rien.

    Evidemment le truc moche, c'est qu'on est le 4 janvier et qu'il n'a pas pu me faire sa surprise annuelle. Mais bon, j'ai reçu des SMS et je me suis arrangée pour me faire ma fête : coiffeur, soldes, restau chinois avec Bibi et j'ai un colis à aller chercher demain à la poste. Elle est pas belle la vie ?

    Dernières choses :

    - j'ai croisé Aurélien sans masque dans un couloir, il est charmant,

    - il faut absolument que je vous cause "chimère".

  • JEUDI 3 JANVIER 2013 - GREFFE J 16 - (24ème jour d'hospitalisation)

    HELP.

    Je n'ai plus envie de vous causer chimère aujourd'hui. Car les neutrophiles sont redescendus à 210, ce qui signifie aplasie, ce qui signifie immunité zéro, ce qui signifie que cette maladie est une pute et la vie du même métal qui pue la merde.

    Voilà c'est dit.
    Hervé s'était mis en tête tout seul comme un grand qu'il sortirait en milieu ou fin de semaine prochaine !

    Et c'est là que je dis HELP !

    ça me fait chier de le savoir là, de l'abandonner tous les jours parce que je ne peux pas rester plus longtemps parce que je "bosse" (et pourtant si peu grâce à des gens, toujours les mêmes qui m'aident, Bibi, Sandrine, Amaury, Guillaume) et de le laisser gagner aux cartes pour ne pas le contrarier, mais en même temps quand je rentre chez moi, triste comme une chienne, je le sais en sécurité. Alors ce soir au téléphone, je lui ai passé un savon : "ça me fait chier que tu sois là-bas, attacher à une table à bouffer des machins stériles sans goûts, à faire du vélo qui bouge pas... J'ai hâte que tu rentres mais en même temps, je te connais. Tu vas rentrer, passer des heures debout dans la cuisine à cuisiner des trucs géniaux qu'on bouffe comme des gorets en 5 minutes chrono, tu vas vouloir faire des trucs et des machins au lieu de te reposer. Je sais comment ça se passe. J'ai déjà testé. Et je vais encore me faire un sang d'encre 48 h/24h et là, c'est "juste" plus possible. Je craquouille parfois aussi un peu. Alors non, tu sors pas de là où tu es en sécurité H 24. Dehors, c'est l'hiver, il fait froid, les gens toussent, crachent, mouchent, chient liquide et en plus, ils sont moches comme des poux et ne portent pas de masques...".

    Aurélien l'a déjà prévenu que lorsqu'il sortirait, les visites devraient être réduites voire inexistantes. Moi je me suis fait vacciner contre la grippe pour la première fois de ma vie. Je ne pouvais pas donner ma moelle, je suis trop vieille, je ne peux pas donner mon sang, je suis anémiée. Je peux juste essayer de ne même pas être enrhumée. Alors pas question de l'exposer à un virus, une merde incolore, inodore et sans saveur qui pourrait le flinguer sans faire de bruit, bordel !

    Alors, raisonnez-le, sinon demain je lui en colle une !