En général  les gens qui n'ont pas le temps ça me tape gravement sérieux sur le haricot, mais je suis obligée de vous l'annoncer, je n'ai pas eu un instant pour allumer l'ordi ce week-end. Mais je sais que pour la plupart vous êtes connecté(e)s* directement avec le septième étage et que vous avez des nouvelles quasiment en live.

J'ai reçu (en copie) quelques photos pour le calendrier Pirandello multispires... Franchement, c'est magnifique, je suis fière de vous et complètement bluffée. Pas une photo qui ressemble à une autre et votre imagination pour les mises en scènes est vraiment réjouissante. Nous attendons d'avoir TOUT reçu pour les publier. Si le Dada et la Sploutche veulent s'appliquer davantage pour leur mise en scène, aucun problème. Plus on aura de photos plus on rira mieux ce sera.

Questions news de la santé, elles sont bonnes. La forme revient tout doucement, relativement bien sûr... pas question de danser la macarena. Mais Hervé commence à se demander pourquoi il est enfermé et moi aussi... trois semaines déjà. Je ne peux m'empêcher de penser aux deux mois qui vont suivre mais... chaque chose en son temps. La docteuse (la belle qui avait des béquilles mais qui n'en a plus) est passée pendant que j'étais là. Elle a dit qu'il était un bon élève et heureusement qu'elle a des élèves comme ça parce que franchement, paraît que les autres ça craint du boudin. Donc, vous l'avez compris c'est le Chouchou de ces dames au septième ciel aussi. Faut vraiment que je m'accroche moi.

M'enfin t'façon je me dis que personne ne voudrait d'un malade à la maison (oula, elle est costaud celle-là :-).

Alors voilà comment on voit les choses. Les globules blancs remontent tout doucettement aussi. Après avoir stagné à 100 pendant plusieurs jours, ils sont aujourd'hui à

'tain, ça casse la tête ce truc...

260 !!!

Il faut, je vous le rappelle, atteindre les 1 200 pour être foutu dehors à grands coups de pompe dans le derche. Mais il faut bien sûr (je suppose que vous n'avez pas révisé votre LAM 1 bande de feignasses) qu'il y ait 500 neutrophiles. Et aussi que la ponction de moelle révèle 0 blaste. Hervé dit : y'en aura pas.

Donc, dans un grand moment d'euphorie ou d'inconscience, je me dis secrètement qu'il pourrait sortir cette semaine...

Ensuite, si nous avons bien compris... retour pour 2 ou 3 semaines à la maison, puis retour à l'hôpital (mais dans le beau tout neuf avec plein plein plein de petits nenfants malades... j'ai hâte de voir ça !) avec au programme une grande "chimio abrasive" (c'est son nom, ça fait rêver comme une île paradisiaque non ?) et GREFFE et... 

*Je ne pense pas qu'Hervé reçoive UN SEUL mail de garçon...

Une bien jolie vidéo pour finir, vous l'avez pas volée.

PS. : Les cheveux ne tiennent pratiquement plus mais ils ne veulent pas tomber.

Pas besoin de discours...

vidéo promise, vidéo due !

Demain, il l'a promis : il y aura une vidéo !

Je remarque que personne n'avait réclamé d'ailleurs !  Chapeau les aminches. Je sais pourtant que ça doit vous manquer.

Sinon, pas grand changement. Encore un peu de fièvre la nuit, vite enrayée grâce à l'intervention éclaire de l'équipe "les antibiotiques c'est automatique". Deux transfusions de sang. Et tous les "taux" au ras des pâquerettes. Et une fatigue dont même pas vous avez l'idée !

Ah si j'oubliais, les cheveux du Warrior-à-la-fin-il-gagne, commencent à tomber. Vous croyez que ça le traumatise, le contrarie, le chiffonne ???

Nan, il est content ! Ce garçon me surprendra toujours.

Je vous présente : la vue de la fenêtre. Vous comprenez pourquoi il lui tourne le dos ? ou pas ?

Le cabinet de toilettes :

L'apéro :

A deux mains !

Non mais ce maquillage Panda autour des yeux... c'est pas terrible !

avec du Lol inside !

Comme je vous le disais récemment, j'ai envoyé une tenue de visiteuse de secteur stérile au Dada dans le seul but qu'elle et sa meuf l'essaient et voient à quel point cela peut être agréable de porter cette chose plusieurs heures par jour. Non seulement l'air filtré attaque et dessèche les muqueuses, la peau, les cheveux...mais aussi il peut faire chaud là dessous, et l'odeur du masque qui filtre les miasmes n'est pas des plus agréables. De plus, respirer sa propre haleine pendant des heures, je vous le garantis, ça peut filer le vertige ! Il faut par ailleurs éviter de roter à l'intérieur, sinon, ça recycle !

Sauf que le Dada et sa meuf, elles ont essayé la tenue mais à OILPE... sans rien dessous quoi, tel que Dieu les a faites au premier jour. On a du mal à arrêter de rigoler même si le spectacle est ravissant... on ne leur avait pas demandé tant d'abnégation et surtout on ne s'y attendait pas !

Donc, voilà, Mouche et moi, vous proposons que je vous envoie des tenues et que chacun et chacune se prennent ou se fassent prendre en photo. Evidemment vous pouvez garder votre culotte, même si je le reconnais Dada et Sploutche ont mis la barre très haut... mais je fais confiance à votre imagination !

Je vous invite à me communiquer votre adresse uupascale@gmail.com et je vous envoie le machin. Je vous rappelle que ça ressemble à ça...

et que le jaune, ça va pas à tout le monde. Là je m'aperçois que j'avais mis le masque à l'envers. Il faut que la couleur (vert pisse) soit vers l'extérieur...

Sinon, Carole continue de prendre soin de mon corps et m'a envoyé plein de choses qui exfolient, hydratent et parfument ! J'ai du faire un truc pour mériter ça mais j'ai oublié :-)

Et moi, j'ai passé un quart d'heure dans ma cuisine à éplucher des légumes... après il faut que je fasse trois heures de méditation transcendantale pour évacuer le truc tellement rester dans une cuisine me file le tournis et un urticaire géant !

Quant au Warrior, il a 8 de tension aujourd'hui... "on" lui a donc conseillé de se lever avec parcimonie... Et depuis ce matin, il ne cesse de me dire que Parcimonie n'est pas arrivée donc il reste couché.

Les effets secondaires et indésirables, c'est bien pire que ce qu'on croit en fait !

EDIT du soir :

la nouvelle tenue a changé de couleur. Mais moi je suis hors concours de toute façon.

Le Dada et la Sploutche sous vos applaudissements :

Le Warrior a une tension de merde... bien en dessous de la moyenne. Je ne l'ai donc pas félicité. Du coup il s'est vexé et a voulu m'attaquer aux bouteilles d'eau. Ah oui, chaque fois qu'une aide-soignante vient dans la chambre, elle lui apporte une bouteille d'eau "elles croient sûrement que ça me fait plaisir" qu'il dit... et du coup j'ai gloussé :

Puis il a soudainement eu des affaires urgentes à traiter (admirez au passage les cernes de compèt' !!!) :

Il a essayé de faire un peu de gym tonic :

Mais ça l'a trop fatigué :

ça devrait commencer à dégringoler mais pour l'instant : rien ne se passe ! J'en ai un peu marre de sa coiffure de beatnik mais il faut attendre.

Aujourd'hui je vais bien. Hier, c'était pas le top. Mais là ça va. Vous allez dire : "on n'en a rien a caguer de comment elle va", mais en fait si, je m'aperçois que ça importe à plein de gens comment je vais. Donc aujourd'hui je vais bien. Je me suis aperçue aussi que j'étais bien entourée pour le boulot, que je pouvais compter sur des gens (Bibi, Sandrine, Amaury, Laurie, Guillaume) et c'est important car c'est un NM~…}õ de stress parfois... souvent, toujours. Mais pas seulement... bien entourée tout court par des chéris d'amour qui devraient se reconnaître et d'autres chéris tout court qui veulent m'hydrater, m'arroser et me chérir au vin rouge ! Je ne peux les citer tous car je m'aperçois (oui, c'est un jour où je m'aperçois) que la liste est longue comme un jour sans pain ! Et parmi les chéris tout court, il y a bien sûr votre virtuelle présence qui me fait tout carachaud dans mon coeur d'artichaut.

Voilà c'est dit.

Je vais bien.

Même l'assurance qui demande des preuves qu'il ne fait pas encore son malade imaginaire n'a pas réussi à m'énerver aujourd'hui !

C'est peut-être dû au fait que j'ai volé deux tenues de camouflage complètes (surchaussures, toques, masques et blouses en tulle jaune transparent), que j'ai envoyées au Dada et à sa meuf pour qu'elles envoient une photo à Mouche emballées dans le bousin... Nan mais vous le croyez vous, qu'elles se sont mises total à oilpé pour se prendre en photo !!! J'ai du mal à m'arrêter de rigoler !

Sinon, Mon Warrior va bien, moralement parlant. Il a encore perdu un kilo. Il en est à 89, et j'avais dit que je voulais le récupérer à 88 ! L'échéance est proche donc.

Sauf que bon, ne rêvons pas. Il est toujours en aplasie profonde. J'aime bien dire "profonde", ça fait maladie grave je trouve. Et du coup, on a l'air de gens sérieux. Les analyses disent que ben si finalement, ils ne rejettent pas les transfusions de plaquettes. Ah oui je ne vous avais pas dit. Il a plein de transfusions de plaquettes et ça tient pas. Deux jours plus tard, faut lui en resservir une rasade. D'où inquiétude. Mais non : C'est NORMAL !

Il n'a plus de caca mou qui faisait pshiiiit mais faut pas le crier trop fort elle dit l'infirmière qu'à des lunettes. Infirmière à lunettes... Infirmière à... lunettes je crois !

Hier, on fêtait l'anniversaire du ptit de 29 ans tout ça. Mouche avait dit "désolé je vais un peu vous pourrir la soirée, mais buvez quand même un coup à ma santé parce que tant qu'on a la santé..." tout ça. Et cette couille m'envoie un SMS vers 21 h 30 : "Coucou mamouchette (mamouchette c'est ma pomme). G fé un ptit malaise vagal ta leur vers 7 h élà jvien seulman démergé...". Aujourd'hui, il faisait genre celui qui regrettait de bien nous l'avoir pourrie la soirée, mais j'ai l'impression que c'était du flan. Qu'en pensez-vous ? En fait, comme un ieuv, il a renversé sa soupe par terre. Evidemment il a voulu faire le ménage tout seul, ça occupe... et en se baissant, vu qu'il a une tension au ras du minimum syndical, vlan, patatra !

Hier, il a essayé de brancher ses dosettes de Carte Noire sur la perf'.

J'ai rien dit. Je ne veux pas le contrarier, il est déjà tellement pâlot ! Le truc jaune qui coule c'est une transf' de plaquettes. J'ai toujours pensé que ça s'appelait plaquettes rapport au fait qu'on dirait du beurre. Alors qu'avant, quand j'étais bête, je croyais qu'on avait vraiment des plaquettes, des morceaux de quelque chose dans le sang... comme une plaque quoi

 mais en petit (vu que ça s'appelle "plaquettes").

Là c'est sa tête APRES avoir essayé de brancher le café sur la perf'. J'appellerai ça la tête "constat d'échec". C'est pas glorieux. Limite il me ferait peur à moi.

Là c'est la posture "plaignez-moi j'suis couché". Et il s'amuse à gratouiller sa bouteille d'eau !!!

Et aujourd'hui vlà qu'il s'est mis à ausculter sa poche de compléments alimentaires... I veulent pas qu'il maigrisse si vite !

Il m'a accompagnée à la porte (deux pas il a fait) et il m'a dit : "putain, merde, ça fatigue la chimio !"

:-((( Pauvre Ma Mouche ! 

c'est l'anniversaire d'un ptit garçon qui a d'abord été petit et qui a eu 29 ans à 6 h 20 ce matin précisément. Alors chantons :

Je ne suis pas encore allée à l'hôpital. J'irai dans une heure avant de... bref, c'est le week end :-((( et je ne vais pas avoir ma dose de Mouche et ça va pas aller et ça craint du boudin, et j'ai une cystite et ça fait mal. Et hier j'étais une loque humaine, pleine d'angoisses et de menton qui tremble et c'est évidemment lui qui m'a secoué les pruneaux. Enfin, quand je dis secouer, c'est pas le genre à te faire croire que t'as rien et que t'as qu'à te foutre un coup de pied dans le fondement pour avancer. Non, il me cause et ça m'apaise. Alors je vais aller prendre ma potion magique.

La photo date d'hier. Je trouve qu'il a pas mauvaise mine. Pourtant il est en aplasie profonde. Y'est fort moi j'dis. Niveau neurones, parfois j'ai des craintes quand il se met à croire qu'en têtant les perf' la guérison arrivera plus vite. J'ose rien dire.

Ah oui, il a des antibios. Comme il a eu un peu de fièvre, hop c'est systématique il sera "antibiosé" jusqu'à la fin du... séjour. Et nous qui croyions que les antibiotiques c'était pas automatique. On nous ment, on nous spolie.

Pour vous mettre en joie et comme l'heure du repas est proche, je me fais un plaisir, que dis-je un devoir de vous livrer notre récent échange SMSique et néanmoins un chouille scato... enfin, il me semble. C'est pas dit !

Moi : " comankiva mon comone ?

Lui : tu vas être fière dmoi :-) 95 kg hier, 90 smatin. G fé un régime 7 nuit. ça va bi1.

- 'tain la classe ! Kélé ton scret ? Jle veux !

- Jte le livre. La chiasse liquide.

- Tacor le kk mou ? :-((( pas d'fièvre j'espère ?

- Le kaka likide. Pa mou, fo pas confondre. Nan po d'fièvre.

- kk liquide ??? J'ai jamais fait ça.

- ah ben c ça le scret de fabrikation. Tu piss du cul.

- Ouah, la classe non ? Le grand chic.

- Ouaip, c pas donné à tout le monde.

- Té pas comm toulmonde, dieu m'tripote.

- :-) "

Fin de transmission, à vous Cognac Jay.

Sur ce, bon week end puisque pour vous le week end est synonyme de bon... Moi je dis vivement dimanche soir !

de fièvre (38°1, c'est peu, c'est guère mais bon, c'est un peu de fièvre quand même) et "petit" malaise vagal. Je ne vais pas me plaindre s'il fait tout en petit cette fois ci ! Mais si je reprends l'historique de la première chimio, les globules blancs n'ont cessé de descendre et de remonter pendant quelques jours. Aujourd'hui, il lui en reste 50 ! Et ce n'est que vers J+12/15 que les gros ennuis (fièvre, infections...) peuvent commencer. Comme je vous le disais, rien n'est vraiment prévisible et l'histoire n'est pas obligée de se répéter exactement de la même manière. De toute façon, je croise les doigts pour que Mouche fasse partie des rares cas exceptionnels qui n'ont pas de gros effets secondaires.

En attendant, son moral est toujours bon et il est plutôt du genre à dire aux autres de ne pas s'inquiéter. C'est lui qui me remonte le moral d'ailleurs (et j'ai honte !) lorsque mes angoisses incontrôlables avant d'aller au boulot me saisissent.

Quelques clichés pris sur le vif.

Le type overbooké (vous pouvez constater qu'il a laissé tomber les petites briques Réa pour du Perrier) :  

Le type qui boit son café avec un oreiller sur la tête, normal quoi :

Le type qui se dit : "ya plus qu'une poche qui coule, je dois être guéri" :

On dirait que la mode est aux avant/après. C'est toujours lui le metteur en scène. Moi j'exécute les ordres.

Donc à gauche AVANT bain de bouche. A droite APRES bain de bouche.

Bon appétit.

Voilà, à Chimio J+6, l'aplasie a commencé ! Rappelez-vous l'aplasie c'est l'arrêt du fonctionnement de la moelle osseuse. C'est NORMAL, cela survient après l'irradiation. J'adore employer ces mots. On dirait une scientifique. D'ailleurs au test "science" l'autre jour, je n'ai pas pris une tôle !  

Bon, il ne reste que quelques dizaines de globules blancs. Donc, immunité zéro. Ce n'est pas le moment de lui ramener des grosses merdes de l'extérieur. ça tombe bien. Je ne tousse pas des glaviots comacs et je n'ai pas le nez qui coule dans ma bouche !

Les plaquettes rasaient les pâquerettes, donc Hervé a eu une transfusion tout à l'heure, ce qui signifie, gros shoot d'atarax avant, pour éviter le choc anaphylactique tout choupi de la toute première fois tout-toute première fois. Du coup, pendant une heure j'ai veillé sur son sommeil leucémique.

Un peu avant, quand il avait encore l'oeil fixe, nous sommes revenus deux ans en arrière pour voir sur ce blog comment s'était passé la toute première chimio. On avait oublié plein de choses... Il est à peu près dans les temps question aplasie. Et nous avons été surpris de voir à quel point nous étions accros au moindre taux qui descendait, remontait... Grâce à ça, nous avons vu qu'environ lundi ou mardi prochain, à J+12/13 il perdrait ses cheveux. Puis qu'il aurait de la fièvre, des nausées mais que ça passerait assez vite. Qu'il aurait des nuits et des jours difficiles. Qu'on perdrait un peu le moral de temps à autre et parfois en même temps.

S'il fait tout pareil, il pourrait sortir vers le 20 octobre. Mais cela n'est que spéculation de notre part. Et il se trouve qu'on a une échéance absolument INHUMAINE le 22 : une commission de sécurité. Un cauchemar. En gros ça ressemble à un Tribunal sauf qu'il n'y a qu'un innocent face à des juges accusateurs qui ne cherchent qu'à condamner. Autant dire que si je dois y être seule, il risque d'y avoir des meurtres et que de toute façon, il ne sera pas en état d'y aller... Donc, je vis mes dernières semaines de liberté ! Sachez-le !

Pour en revenir à notre mouton euh... Mouche. Il s'est imaginé que peut-être il ferait mieux que la première fois, qu'il se reconstituerait une belle moelle toute neuve (mais provisoire...) plus rapidement. Nous verrons. Nous n'avons absolument aucune idée de la façon dont tout cela va se passer et surtout si l'histoire peut se répéter exactement de la même façon. L'interne dit que pratiquement tous les patients ont des infections mais quelques happy few y échappent. Il est prêt, mais c'est la mucite qu'il redoute le plus, même s'il redouble encore les soins de bouche grâce aux produits que la faculté lui a prescrits.

A ce propos, il semblerait que je n'ai pas été très claire sur certains points. D'abord, le service (je ne connais pas trop le reste de l'hôpital qui ne me semble pas dater de la dernière pluie quand même) est vieillot, vétuste même, mais propre et le personnel, à quelques mal embouchés près, me semble très compétent et respectueux des règles (d'hygiène entre autre) et des procédures de soins. Cela dit, Mouche veille au grain et s'il voit qu'une transfusion n'est pas faite dans les règles de l'art. Il explique :-) Ce matin, il a même bizuté un apprenti interne ! Et cette après-midi, une nouvelle infirmière a failli lui balancer les plaquettes sans la prémédication préalable. Heureusement, chaque fois qu'elles font quelque chose, elles disent "je vais vous faire quelque chose". C'est merveilleux.

Par ailleurs, bien que cette chambre soit la plus pourrie de toutes. Elle n'est quand même pas pourrie au sens altérée, en voie de décomposition avec des rats et des blattes qui courent au plafond. Nan, elle date d'avant guerre mais sinon, chaque matin toutes les surfaces sont désinfectées et l'air est filtré en permanence. Quand j'ai dit que les toilettes et le cabinet de toilette étaient à l'extérieur... je n'ai pas voulu dire qu'il fallait qu'il sorte dans le couloir et utilisent les chiottes publiques. Naaaaaaaaan, le cabinet est attenant à la chambre, et ce sont SES toilettes à lui tout seul pendant un mois. Il n'a donc absolument pas à sortir, c'est juste que l'air n'est pas filtré dans cet endroit ! Voilà. Mais maintenant nous savons de plusieurs sources sûres et rassurantes que ce n'est pas en faisant popo qu'il attrape une mucite. "...l'irradiation provoque une mucite orale chez plus de 80% des patients, du fait que l'épithélium des muqueuses se renouvelle régulièrement. Elle apparait environ 1 à 2 semaines après le début du traitement... ". Et voilà, tout ça c'est rapport à l'épithélium ! Merci Loïc et Celia :-)

Putain, s'il pouvait faire partie des 20 % !

Quand Mouche a repris ses esprits, nous avons continué à tester nos connaissances... Aujourd'hui il était question de Gastronomie (c'est la première fois que je n'ai pas la moyenne) et de Sports... Mais sur la moyenne générale, pour l'instant je mène.

Bon, je sais l'oeil est légèrement torturé mais c'est lui mon Warrior que à la fin, il gagne !

Et pour finir... un petit avant/après.
A gauche : AVANT qu'il comprenne le fonctionnement de la clé USB Fuck the World.

A droite : APRES...

Je sais, je ne vous ai rien dit du week end, mais il fut bien chargé pour moi et je n'ai même pas eu un instant pour allumer l'ordinateur... J'ai l'impression que je n'ai pas encore pris le "rythme" et que cette première cure sera finie que j'en serai encore à m'agiter en tout sens.

Cela dit, je sais que certaines d'entre vous sont en contact direct avec le Warrior et c'est de toute façon plus rassurant de le contacter directement lui. Car il est beaucoup plus positif que moi. C'est ainsi. Il n'y a que quand je suis à l'hôpital que je ne suis pas triste. Mais bon, passons sur mon cas désespéranté.

Hervé est ravi de vos mails. Il n'a pas vu passer l'après-midi de samedi à y répondre. Je suis d'ailleurs stupéfaite de ces liens qui se sont créés au fil des années grâce à ce blog et que vous continuiez à le "soutenir" par votre présence alors que pas mal d'entre vous ne le connaissent même pas. Les heureuses personnes qui l'ont rencontré en vrai, ont toutes craqué ! C'est comme ça. Même avant qu'il soit malade évidemment. Il a ce quelque chose en plus que les autres n'ont pas. Donc, je voulais vous le dire. C'est important vos petits mots. Je me doute à quel point ce doit être difficile de parler à un "malade" quand c'est aussi grave, mais vous vous en sortez très bien et je trouve ça formidable. D'ici quelques jours, si tout se passe comme c'est prévu... il devrait être beaucoup moins apte à vous répondre.

Je m'aperçois que je ne vous parle plus des taux qui chutent puis remontent au gré des transfusions de plaquettes (hier) et sang (aujourd'hui sans aucun doute). On sait que ça doit se passer et on attend que ça se passe. Hervé vit au jour le jour sans se poser trop de questions. Ce qu'il redoute le plus c'est la "mucite" qui l'avait tant fait souffrir. Il espère que ce n'est pas le fait d'être dans cette chambre pourrie dont il doit sortir pour aller aux toilettes qui lui a filé cette merde. Si j'ai bien compris, l'interne a dit que non, ça n'avait rien à voir.

Pour le reste, je ne sais même plus si je vous ai donné le programme des réjouissances. Et je n'ai pas envie de me relire. Si j'ai bien compris... cette "cure" de chimio a pour objectif de mettre Mouche en rémission. Au bout de quatre semaines, il rentrera à la maison et très rapidement... environ trois semaines après, il devrait entrer à nouveau à l'hôpital mais cette fois dans une belle chambre, grande, blanche et propre à l'Hôpital d'Enfants -c'est comme ça (ce sera cool je pourrai voir des enfants malades, je vais adorer)...- pour y subir la greffe. Deux mois (c'est une moyenne) d'hospitalisation. Puis retour à la maison MAIS retour à l'hôpital DEUX JOURS par semaine pendant... des mois, un an... Moi ça me fait peur. Lui il dit "pas le choix ! Et si ça devait se passer mal autant continuer à rigoler en attendant".
Alors on rigole ! Si si je vous assure !

D'ailleurs il a essayé de faire la tête de "çui ki souffre". Bon je ne vais pas vous dire que la mine est resplendissante, mais le côté "plaignez-moi, je vais écrire un poème", on n'y croit pas :

En fait, il a plutôt tendance à faire comme ça pour faire rigoler la Poupée :

Mon facteur vient de sonner à la porte et voilà ce que je découvre dans une jolie enveloppe jaune fluo fermée à la super glue : UNE SACOCHE couir et tissusse !!!

unisexe, cousue "en pensant fort à" nous ce week end, avec une clé USB "Fuck the world" (les grands esprits...) que je remettrai à Mouche tout à l'heure après qu'elle soit passée à la désinfection, avec de jolies choses dedans, musique, conte musical et même Benoît Poelvoorde, une grande lettre d'amour avec enveloppe "léchée à la langue" et une inscription Camillesque très très belle.

Je suis toute émue. Aux larmes !

Envoyé par Marion. Nous rîmes !