Tous les jours LaMélo lui envoie une photo de la Poupée, mais là franchement c'est pas un spectacle pour les personnes sensibles ! 

Ah oui, on n'a pas réussi à faire fonctionner MSN... On a tout qu'est-ce qu'il faut mais on sait pas où il faut aller pour faire la converse en direct... On est trop couilles. Alors si vous voulez lui envoyer des mails directos, c'est la première fois qu'il à une boîte à mails à lui tout seul... 

Frédérique : même pas t'es obligé de lui balancer des trucs sexuels direct !

 2ème jour de chimio.

La nuit d’Hervé n’a pas été bonne. Nausées, fièvre, frissons, douleurs… Ce matin au réveil il avait 39.6. Et quand je suis arrivée, il somnolait beaucoup et se désespérait de ne pouvoir garder les yeux ouverts pendant que j’étais là. J’ai dit « pas grave, je vais te faire la conversation ». Je suis capable de tenir longtemps. En plus, il fallait que je lui raconte un film que je n’ai pas du tout aimé. Ça parle de mouchoirs dans le titre… Mais le mien est resté bien sec, d’ailleurs je ne l’ai même pas sorti.

J’ai dit « tu ressembles à Droopy ». La preuve :

 Il a répondu « Droopy Barrymore ? ».

J’ai dit « ah ah ah ! ».

Il a à peine soulevé une paupière… et là, j’ai conclu en beauté. Je lui ai dit qu’il ne fallait strictement rien porter en dessous. Du coup, il s’est assis dans son lit. Il a dit « tiens et si on prenait ma fièvre ? ». Il l’a prise et il avait 37.2 comme au bon vieux temps. La dernière demi-heure a été enchanteresse. Il m’a dit : « regarde mes scores du jour, je crois que j’ai fait un strike ce matin ». Effectivement… il y a plein de numéros gagnants : 4 200 globules blancs, 52 000 plaquettes, 9 d’hémoglobine… mais comme je vous disais hier, ça n’a pas grande valeur vu qu’il paraît que l’aplasie va seulement s’installer et que la fatigue devrait être encore plus intense qu’aujourd’hui.

En tout cas, quand je l’ai quitté il s’apprêtait à regarder le poste. Et je crois que le mercredi il y a des émissions cons comme il aime bien.

Il tient absolument à ce que je vous montre qu’il a un code barre sur la fesse.

  

S’il veut s’échapper ça sonne en caisse. Quand je lui ai demandé s’il voulait quand même s’en aller avec moi, il a dit non, qu’il voulait rester encore pour se reposer un peu.

Bon, ceux qui veulent peuvent lui envoyer un ptit mot en direct live mouche-de@live.fr Et ceux qui ont son numéro de portable peuvent l’appeler. Il est sur vibreur et donc s’il dort, ça ne le réveillera pas. Il n’y a pas de moment idéal pour l’appeler car il a des coups de barre comac et les moments de forme ne sont pas bien longs… donc, ne prolongez pas, ne parlez pas trop vite, pas trop fort et si vous entendez qu’il n’a pas sa voix habituelle dites « au revoir » poliment et raccrochez. Tout est un effort pour lui.

Mais ce soir je me suis désinfectée le gant et je lui ai serré la main en partant. C’était bon. Et puis le soir, dès que je rentre je mets le ti-shirt qu’il avait dimanche, comme quand on était jeunes et qu’on était séparés.

Vivement demain. 



1er jour de chimio.

ça y est, c'est parti pour 7 jours de chimio. On compte aujourd'hui comme le premier.

Beaucoup de médicaments à absorber ou à perfuser en plus des litrons de chimio. Des antibios, des anti-douleurs…des tas de machins pour tenter de diminuer les effets secondaires qui doivent apparaître : une aplasie sur les plaquettes (arrêt du développement d’un tissu) entraînant des risques d’hémorragies, un risque infectieux majeur, une mucite buccale (inflammation des muqueuses, une alopécie (boulazed) et j'en passe.
Mais tout ça est...

NORMAL !

Quand je suis arrivée, Hervé avait fait une sieste de deux heures. Et il m'a reconnue, ce que je considère comme un exploit :

Il avait l'air tout reposé mais il est complètement épuisé et n'a pas tenu le coup bien longtemps. Ce n'est évidemment pas le traitement qui l'épuise à ce point puisqu'il vient à peine de commencer mais bien la maladie, cette pute ! Il est donc couché et ma visite de quatre heures l'a complètement anéanti. Je ne l'avais encore jamais vu aussi fatigué et ce n'est sûrement qu'un début. Il semble prêt à affronter. Moi je continue parfois de me demander quand on va se réveiller. J'essaie de ne pas me poser les mauvaises questions comme "pourquoi"... mais parfois j'ai l'impression de me cogner dans un mur.
Pour la première fois aussi, je l'ai vu avoir vraiment mal. L'anesthésie de la pose de voie centrale s'est dissipée et il risque, malgré les antalgiques de souffrir encore un jour. Mais c'est...

NORMAL !

La tension était à 9 et est remontée à 12 cette après-midi. Et si ces leucocytes étaient à un taux  presque normal, ça ne sert à rien car ses globules blancs sont "immatures" et ne servent à rien ou presque. Bref, les analyses pour l'instant sont des indicateurs mais ne peuvent être interprétées à la lettre. L'appétit faiblit un peu mais il se régale toujours avec ce qu'il mange, même si aujourd'hui pour la première fois tout avait été stérilisé...

Le plus dur, en plus de le voir avoir mal est de ne pas pouvoir l'approcher, l'embrasser, le prendre dans mes bras !

Estimons nous heureux d'avoir quatre heures par jour pour nous "voir". Il y a peu, c'était uniquement 1 heure 30 de visite... et quand je vois à quelle vitesse passent ces quatre heures !!!

Bon, Hervé a une adresse MSN depuis aujourd'hui (mouche-de@live.fr), mais comme il n'est pas trop capable de se concentrer longtemps, nous essaierons de nous connecter une heure par jour quand je serai là car je tape à la vitesse de la lumière et lui à 2 de tension, donc il vaudra mieux que je m'y colle. Cela dit je n'ai jamais utilisé ce machin donc je ne promets pas d'être opérationnelle immédiatement. On verra ce que ça donne !

Je vais me coucher. Il faut que je dorme. Je répondrai à vos mails demain : promis... et si j'y arrive, il y aura un petit jeu du lundi le mercredi. La folie non ?

Je vais mieux ce matin, j’ai dû en inquiéter plus d’un… bon, y’a pas de quoi crier « Victoooooooooiiiiiiiiiiiiire ! », car être une femme libérée tu sais c’est pas si facile, mais il faut que je « rebondisse », c’est « juste » « trop » « mainstream » capital !

Et puis vous en connaissez beaucoup des amours de votre vie hospitalisé qui vous dit au téléphone qui est presque à sec parce que sa couille de meuf a remballé le cordon du chargeur :

« attention chérie, ça va couper ? ».

Et puis, il m’a sauvé la vie en 2008 (désolée je ne cherche pas à faire des mystères absolument mais je ne peux pas TOUT vous raconter non plus), ce serait peut-être la moindre des politesses que je lui rende sa monnaie !

Ah oui, et puis si on arrive à faire fonctionner cette p… de c…… de m….. de f….. clé 3G (ils sont nickel question leucémie à l’hosto mais pas wifi et tout le toutim !) Bibi et LaMélo ont créé un compte MSN et Mouche pourra sans doute bientôt vous causer en direct live !

Elle est pas belle la vie ?

SMS de 9 h 10 :

« …ça va, mais j’commence à avoir la faim du ptit déj !..

Aujourd’hui, j’ai fait le boulet bien comme il faut. Je me suis réveillée « oppressée » et ça ne s’est pas arrangé avec le déménagement…

J’ai retrouvé Hervé encore sous l’effet quasi euphorisant des globules rouges perfusés samedi ! On lui a posé la « voie centrale ». Il a eu mal, mais une demi-heure plus tard il avait retrouvé le sourire. On lui a transfusé des plaquettes. Il était un peu angoissé à l’idée de refaire une réaction violente comme l’autre jour. Mais tout s’est bien passé, c’est un warrior. Ensuite, ils sont venus lui faire une radio pour s’assurer que la voie centrale était bien posée. Elle l’est !

Et puis, tout à coup, branle-bas de combat… Il a fallu tout remballer. Ils ont mis Hervé dans un fauteuil, on a traversé le long couloir et on s’est retrouvé devant la porte où il y a un gros sens interdit. On nous a dit de nous embrasser parce qu’on ne pourrait pas le faire avant un mois. Et tout le monde souriait, sauf nous, parce que eux ils ont l’habitude je les hais et ils n’en ont rien à faire des autres. Après tout qu’est-ce que c’est qu’un mois dans une vie ? Il est parti par un couloir, moi par un autre. On m’a mis dans une blouse qui pourrait en contenir trois comme moi, on m’a mis un bonnet, un masque, des chaussures en papier et des gants et j’ai rejoint Hervé. Sa chambre, c’est un cagibi de deux mètres sur trois. L’air est filtré, tout ce qu’il touche et mange est stérilisé. Il y a un sas avant de parvenir à sa chambre. Ce qui fait qu’il n’y a pas de bruit et qu’on ne voit strictement rien de ce qui se passe dans l’hôpital.

Mais il y a une fenêtre… Il pourra voir l’autoroute, Quick et Buffalo Grill.

Le médecin a dit que les résultats supplémentaires de la ponction étaient arrivés, qu’il y avait bien une anomalie chromosomique mais sans plus de détails. Il a dit que c’était une leucémie « intermédiaire »… c’est-à-dire pas la pire mais pas la mieux non plus. Démerden sie sich.

La chimio commence demain. Il peut d’ici quelque temps avoir des nausées, des vomissements mais c’est pas obligatoire. Il aura de la fièvre et au moins une infection : c’est obligatoire ! Il perdra ses cheveux.

Ils lui ont mis un pyjama bleu trop petit et ça l’a fait rire. Il trouve que c’est seyant, que le bleu lui va bien. C’est pas faux. Il a posé pour que je le prenne en photo avec son nouveau pied à perf, mais je ne trouve plus le câble pour charger les photos sur l’ordinateur.

Ah si je l'ai retrouvé, mais c'est une photo de portable et il y avait une lumière pourrie...

A 18 heures, on lui a amené son plateau repas. Il s’est régalé. Les filles disent qu’il est le seul à dire que la bouffe de l’hôpital est bonne.

Les visites c’est quatre heures par jour, une personne à la fois et pas plus de deux personnes dans la journée. Il faudra qu’on s’en contente.

Quand je suis partie, c’était horrible, comme au premier jour de l’annonce de la maladie. Effondrée j’étais et j’ai raté la sortie d’autoroute et je suis encore allée faire un tour dans ce patelin affreux où j’ai aucune raison d’être mais il faut bien sortir là pour faire demi tour. Je suis rentrée à la maison et j’ai mangé des pâtes.

Je m’excuse auprès de ceux qui appellent, je ne décroche pas. Parler c’est pas possible.

Toutes mes excuses aussi de ne pas répondre à vos commentaires, mais évidemment je lis tout. C'est toujours un soutien incroyable même s'il est de courte durée et je transmets tout à Hervé qui apprécie...

Aujourd’hui j’ai été nulle de chez nulle alors que lui est admirable, drôle, courageux et confiant.

Je vais me ressaisir.

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Ayé, j’ai ramené Hervé en temps et en heure. Je ne peux pas dire que je sois au top ce soir, d’autant que les Barbies d’accueil je les aurais bien baffées (une blonde à queue de cheval et une brune à masque… dès que j’ai leurs noms à ces deux CONNES, je balance… j’espère que Zuckerberg fera suivre à ces 500 millions d’amis !!! c’est peu de choses mais ça risque de me faire du bien). Evidemment c’est Mouche qui m’a dit de me calmer et j’ai fermé mon clapet… ça m’a toujours terriblement ennuyée de côtoyer des abruti(e)s mais y être forcée, c’est encore plus énervant. Bref.

La journée fut géniale. Hier, ça démarrait mal. Les trois premières heures, il n’a fait que dormir. Mais bon, je me disais que même si c’était pour le regarder pioncer c’était déjà pas mal. Il était là. Et puis quand il ouvrirait les yeux, il n’aurait pas Copain Muller, qui fait de la peine certes, mais qui n’est pas un spectacle pour les enfants. Barbie d’hier avait bien dit que les transfusions ça mettait KO et qu’après il pouvait y avoir sursaut !!! Effectivement il y eut… et il dure encore. Quand je l’ai laissé, il était encore en pleine forme. Hier soir nous avons passé la soirée tous les deux et je ne peux pas tout raconter. Ce matin, nous sommes sortis deux heures… et il a voulu faire des courses pour faire à manger lui-même (parce que moi, je ne sers à rien et surtout pas en cuisine !). Nous avons mangé avec Amaury, Bibi, Lamélo et notre Poupée, puis la Fiotta est venue avec des macarons et y’en a plus.

Tout ce qu’on a fait nous a semblé supérieurement merveilleux. Il a tenu le coup tout le temps. Et c’était déchirant de devoir le ramener mais il LE FAUT, même si c’est étrange de déposer à l’hôpital quelqu’un aussi en forme.

J’espère que la tarée va lui donner quelque chose pour dormir car il risque de gamberger.

Ça fait peur mais il est confiant et puis il était heureux de voir que même avec cette maladie il pourrait sans doute revivre normalement.

Demain matin on lui pose une voie veineuse centrale et ensuite il part en « secteur protégé » pour quatre semaines… peut-être plus, on sait pas.

Je ne suis pas trop bien ce soir.

Ce doit être NORMAL. 

Bon, il a eu sa perm'. On est à la maison depuis 18 heures environ et je dois le rendre aux Barbies demain à 18 heures. Avant de me le confier elles lui ont balancé deux poches de sang et le sang ça a exactement la couleur qu'on imagine...

couleur sang ! Du coup il a compris à quoi servaient les kilos de sang qu'il donne au Don. Et du coup aussi il était tout ému de savoir que le sang d'un gentil donneur lui ferait un peu de bien. Pour l'instant, ça l'a mis complètement KO.

Barbie infirmière a dit que c'était "normal". En fait, y'a un truc hyper cool à l'hôpital c'est que tout est toujours NORMAL. Dans quatre semaines même plus je me reconnaîtrai moi-même tellement je serai trop mainstream cool.

 Mon Chéri est tout pâlot avec les paupières noires. On dirait qu'il fait partie de cette famille :

et c'est tout mimi.

Il fait que dormir mais il est à la maison. C'est calme, il a regardé le jardin, il l'a trouvé beau. Il a trouvé que la maison était belle et tout et tout.

Bon je vous entends d'ici, vous voulez connaître ses scores du jour ! Les plaquettes sont à 60 000 et continuent à faire Niagara.

C'est...

NORMAL...

c'est pas les siennes il en veut pas. I veut des plaquettes neuves couleur beurre, mais il en veut des qu'il aura fait tout seul ! L'hémo est 9. La tension est bonne 12.6 et la fièvre, y'en a pas.

 ça va être dur dur de le ramener demain mais à chaque jour suffit sa peine !

 La chimio commence lundi après-midi.

 Il a lu tous vos messages. ça nous fait plaisir.

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J’ai l’impression qu’il va falloir qu’on se fasse à l’idée que la perm’ du week end va nous passer sous le pif. Ils feraient mieux de ne rien dire. On quémande : « i part le matin, i rentre le soir, et même pas on va à la piscine, c’était pour rire !!! », mais bon, Mouche avait de la fièvre ce matin, les plaquettes sont descendues à 80 000 et cette après-m’ on lui a arraché la sagesse comme prévu. Barbie interne a dit « si les plaquettes continuent de chuter… », alors nous on dit « euh, scuse Barbie docteur, mais passer de 100 000 à 80 000 c’est pas non plus la dégringolade de la mort !!! » qu’on dit… Mais bon, il faut encore qu’ils réfléchissent tous autant qu’ils sont ! On saura demain pour la perm’.

Sinon, mon chéri d’amour est de plus en plus fatigué. Makache Composio aujourd’hui. Par contre Barbie dentiste était super copter, que même il lui a demandé son nom pour la pister et savoir où elle s’installera quand elle sera grande. Elle s’appelle Barbie Hello… ça nous a fait pouffer ! La sagesse est venue toute seule, à peine il a saigné et même pas il a eu mal.

Le plus grand événement du jour est que copain Muller a fait popo sur son bassin et j’ai encore vu son fondement. Masque à gaz, alerte au feu, c’était du lourd… celui qui tient au corps. J’ai failli me vomir tous les chocolats que Sandrine et son Kiki avaient apportés… On a dû sortir, aérer et aller respirer l’air plus vert ailleurs ! Et ce soir, c’était potage aux champignons et les champignons, ça fait flatuler. Copain Muller est triste : pas une visite depuis qu’il est là. Y’a bien sa chérie (qui s’appelle Vincent… on comprend pas tout…) qui venait le voir tous les jours quand il était à l’hosto près de chez lui mais là c’est trop loin et personne veut l’amener et puis elle doit se faire opérer de la cataracte. Alors ils pleurent tous les soirs dans le téléphone. J’y ai rapporté son linge tout propre, il m’a demandé combien il devait pour la peine, j’ai dit « 800 euros ! », ça l’a fait rire. J’ai demandé si un copain pouvait pas lui amener sa chérie. Il a dit « tous mes copains, i sont morts ! Pis de toute façon, j’ai demandé UNE fois un service à quelqu’un, il m’a envoyé péter… mais ça lui a pas porté chance, il est mort dans sa camionnette ». J’ai eu Chérie Vincent au téléphone, elle me dit « vous connaissez pas mon fils ? Il habite pas loin de l’hôpital ??? ». « Non » que j’y dis « mais s’il habite pas loin de l’hôpital pourquoi il vient pas rendre une visite à copain Muller qui pleure après ses chats et ses oiseaux… et après toi aussi, Vincent »… Elle m’a répondu « ben j’en sais rien, mais mon fils est peut-être mort ! On ne me dit rien à moi ! Vous pensez pas que ma belle-fille aurait pu me prévenir si mon fils est mort quand même ? Et puis merci pour ce que vous faites pour copain Muller mais si ses parents avaient été plus gentils avec lui, il aurait pas attraper cette saloperie».

« Je pense pas que ça ait quelque chose à voir ! » que j’ai fait. « ben si, ses parents l’ont fait travailler à 13 ans et ils lui donnaient même pas de sous. Mais son frère, ah ça, c’est sûr, lui il recevait des colis pendant son régiment… En tout cas moi, j’ai fait tout mon ménage, j’ai ciré mes meubles. Et quand on est allé au mariage de mon fils, l’autre fils a dit : « si tu vas au mariage, je te cause plus et je vais lui casser la gueule ». Bon, dites pas à copain Muller tout ce que je vous ai dit, je ne vous connais pas mais je vous fais confiance. Dès qu’il rentre de l’hôpital on se marie de toute façon.».

Alors voilà.

Bon, je dois vous l’avouer, Hervé a fait une allergie maousse aux beurre plaquettes. Tout à coup soudainement, des plaques rouges, puis des pustules et des machins qui gonflent sont apparus sur tout le corps. Vous saviez qu’on disait UNE urticaire vous ? Pas moi. Comme une cruche j’ai toujours dit UN urticaire ! Bref. ça grattait, ça piquait, ça faisait mal alors évidemment Warrior s’est levé, en emmenant le pied à perf toujours, est allé faire pipi, puis s’est rendu dans le couloir pour dire « à l’aide Barbie… je me sens pas bien là ».

Je vous vois venir avec vos gros sabots : « pourquoi il a pas sonné ? » vous allez dire. Et bien, je vous retourne le compliment…

Donc, à moitié knock-out, il s’est affaissé sur une chaise qui passait par là et s’est approché tranquillou maxou du choc anaphylactique ! Ben voyons ! Alors qu’il ne pouvait plus ni parler, ni causer, ni rien dire… il entendait que ça s’agitait autour de lui et Docteur Maison ou je ne sais qui braillait : « on a une tension en dessous de 7 là… y’a quelqu’un qui peut vérifier la tension !!! ». On lui a balancé une « poche » d’antihistaminiques et deux heures plus tard, il refaisait surface.

Ça craint un peu du boudin cette histoire là car si demain on doit lui charcuter la sagesse…

ça va saigner et il aurait fallu lui retartiner du beurre. En tout cas, avec tout ça les plaquettes sont remontées à 100 000. Je rappelle à ceux qui ne relisent pas leurs notes que le taux « normal » se situe entre 150 000 et 400 000… Alors là, je vous dis pas comment il se pavanait dans les couloirs avec son taux de plaquettes en bandoulière.

Le moral est toujours au beau fixe mais la tension est à 9 donc Hervé est de plus en plus fatigué. Ça ne nous empêche pas de passer de super bons moments sur les huit heures, les meilleures de la journée, que nous passons ensemble… Et puis ça a du bon parce que maintenant je fais des super scores au Composio vu qu'il n'arrive même plus à comprendre les consignes !  

J’ai ramené le linge sale de copain Muller à la maison parce qu’il n’a plus rien à se mettre. Alors du coup il est emballé dans une tenue d’hôpital… le modèle très échancré à l’arrière.

Il n’a pas reçu une seule visite depuis 6 jours. Il est bien triste copain Muller.

 Demain, rendez-vous chez le dentiste donc à 15 h 30. J’espère qu’il décidera qu’il ne faut rien enlever.

Pour la taille des bonnets : je n’en ai aucune idée, par contre, pourriez-vous m’aider à choisir mon masque ?