7ème jour après chimio - 22ème jour d'hospitalisation.

Ceci n’est pas un bulletin comme les autres, car je ne me suis pas encore rendue à l’hôpital, mais aujourd’hui n’est pas non plus un jour comme les autres puisqu’aujourd’hui c’est notre anniversaire de mariage.

Je sais, ça surprend mais c’est comme ça. C’est tout ce que j’avais trouvé pour être sûre d’avoir une fois par an ma fleur préférée. Sauf que cette année, je ne l’aurai pas, et franchement, tant pis.

On se refera peut-être un cheek to cheek frustrant… que d’ailleurs, si on se fait pécho, "ils" seraient bien capables de m’interdire de séjour. « Tolérance zéro » on nous a dit ! Mais on est trop des rebelles et on n’a pas l’impression de jouer avec le feu car je suis la reine de la désinfection, de la décontamination et de la stérilisation réunies !

Ce n’est pas un bulletin comme les autres parce que je tiens à répondre à vos longs commentaires du bulletin N° 20. Quand je disais qu’on se demandait si tout le monde avait bien compris… il s’agissait surtout de personnes de la « vraie vie » dont on se demandait s’ils avaient bien « saisi » la gravité de la bestiole… mais ce n’était évidemment en aucun cas pour leur faire le moindre reproche, ni à eux, ni à vous ! C’est simplement qu’on craint qu’en nous comportant comme nous le faisons, certains puissent être choqués et attristés de constater qu’on ne va pas toujours si bien que ça. Cela dit, les choses se font naturellement et nous ne connaissons pas d’autres façons de faire et d’appréhender cette « pute » qui s’interpose dans notre vie et qui essaie de faire d’Hervé sa chose.

D’ailleurs je dois dire que parfois nous sommes encore plus trash que ce que je raconte ici et que souvent on se dit que oui, on peut rire de tout sauf de quand je perds au Composio ou à peu près, mais pas avec n’importe qui.

J’en profite pour dire merci à ceux qui m’aident dans la vraie vie pour que j’arrive surtout à concilier le boulot ET mes indispensables 4 heures (environ) à l’hôpital : merci donc et dans le désordre à Bibi surtout qui se démène en tous sens au lieu de mener sa retraite à taux plein tranquillement, Sandrine, Amélie, Baptiste et la Poupée qui donnent tant sans le savoir, Amaury, Elisabeth, André, Pauline, Florence et Amélie qui travaillent en plus de leur travail…, Tiffany, Kiki. Et si j’en oublie, que je sois crucifiée sur place.

Et puis merci à vous tous les virtuels si loin si proches, qui avez réussi à trouver le ton pour que je me sente bien dans cette nouvelle direction qu’a pris ce blog. Jamais je ne me sens mal à l’aise et je vous félicite d’être rester vous-mêmes. Je peux vous assurer que si écrire ces articles quotidiens est totalement bienfaisant et libérateur pour moi, lire vos commentaires chaque jour fait également partie de cette espèce de rituel qui s’est mis en place naturellement dans cette « drôle » de parenthèse…

La seconde vidéo du jour : même à l'hôpital on peut faire du sport :

Ah oui, et puis aujourd'hui nous avons commencé à regarder les ptits modèles de bonnets sur Internet (vu que le week-end il a une connection illimitée). C'est pas facile, il veut un truc tout simple comme le commandant Cousteau... mais sans "petites côtes"... Ou alors un tout simple avec une étoile "genre" le Che ! Si vous trouvez ça, merci de nous en informer.

Protocole de décontamination avant chaque repas :

Comme une certaine s'inquiète de savoir si je garde ma fashion attitude sous la burka... la preuve sur cette photo où l'on peut voir mes pieds en dedans trop mainstream tendance et ma virgule assortie au costume :

Allo Roger ? Tu m'copies ?

L'un des meilleurs moments de la journée : le manger ! Et Hervé doit être le seul patient à être content du restau !

Nous avons fini la lecture de notre livre "Le projet Bleigerg" de David S. Khara et franchement le dénouement est à la hauteur du reste. Je vous en reparle dès lundi où grâce au jeucon du lundi vous aurez la possiblité d'en gagner des exemplaires...

Et puis aujourd'hui, j'ai amené une tondeuse pour qu'on nous la stérilise... Hervé préfère qu'on fasse "ça" ensemble... la tonsure, le tondage...

3ème jour après chimio

2ème jour après chimio

17ème jour d'hospitalisation.

 

Bon ce soir c'est moyen moins en ce qui me concerne. Notre RamboWarriorDeLaForce a toujours la pêche mais il est un peu comme moi... il préfère quand les blouses de la faculté lui disent "c'est NORMAL". Or, là, ils ont dit « c’est PAS normal »… Oui, figurez-vous que les globules blancs sont déjà en train de remonter à la vitesse du grand huit !!! Alors que ce qu’on attend d’eux actuellement, c’est qu’ils chutent jusqu’au niveau zéro ou approchant… Non seulement le fait qu’ils remontent n’est PAS NORMAL… mais aussi est assez rare. Il semblerait que Mon Chéri soit « chimio résistant »… ce qui pourrait vouloir dire qu’il faille recommencer depuis le début la chimio et lui en mettre une dose un peu plus conséquente !

J’ai bien eu envie de pleurer tout à l’heure mais finalement j’ai décidé de me resservir un verre de bordeaux ! LAM : je t’emmerde… et profond encore. Désolée, mais ça soulage.

Cela dit, relativisons... L'interne Gabby n'est pas ce qu'on a fait de plus "positif" dans le style j'annonce les nouvelles !!! Vivement demain.

Là c'est quand il fait la désinfection des mains : ça l'amuse. Ne le contrarions pas. Il aime bien se faire la désinfection des mains. C'est fou, des fois on voit même pas qu'il a plein de machins branchés. Parfaitement autonome il est :-)

Là, c'est quand il explique le machin qui fait toc et qui dit si tu as des réflexes. ça fait mal.

Et là, ce sont mes nouveaux "souliers" :

Aujourd'hui Haut et Fort a décidé que tout serait en gras... Soit.

1er jour après chimio.

17ème jour d'hospitalisation.

Tout va bien dans la mesure du possible. Pas de fièvre, pas de nausées, pas d’effets secondaires handicapants. Donc, je suis contente car voir Hervé avoir mal me fait mal.

Le seul problème provient de la voie centrale qui apparemment a bougé, ou a été mal posée… Bref… y’a risque d’infection. Donc aujourd’hui Gaby ô Gaby, une des internes a recousu (SANS ANESTHESIE… car il paraît que l’anesthésie est plus douloureuse que les points de suture !!!) le bousin qui était mal fixé ! Hervé était fier et à présent se prend pour Rambo, un warrior capable de se recoudre tout seul dans la jungle en cas de besoin.

Là, il voulait montrer sa voie centrale mais après il a dit "non"... alors il fait semblant parce qu'en fait on s'est dit "t'as déja remarqué que les gens à l'hôpital, il faut toujours qu'ils montrent leur cicatrice ? C'est dégueu !!!". Et du coup on a bien rigoulé.

Les infirmières du jour sont complètement folles de lui. Surtout qu’il a perdu 4 kilos. Je leur ai dit de se calmer, que je pouvais être une terreur sous la burka. J'adore avoir un mec qui plaît aux filles en fait. Alors je fais ma jalouse, ça les rend encore plus connes je trouve. Une d’entre elles m’a répondu « mais je pourrais être sa fille !!! », ce que j’ai trouvé très élégant non ? J’ai dit que je voyais pas le rapport et que c’était pas parce qu’elle a 25 ans de moins lui et qu’il se fait recoudre à vif devant elle, qu’elle doit lui tenir la rotule ! Qu’en pensez-vous ? Et là Hervé a dit : « elle a quel âge la femme de Clint Eastwood ?». Genre, pour faire diversion. J’ai dit qu’elle avait 30 ans de moins que lui mais que lui c’était pas pareil. Alors l’infirmière a dit « oui, mais c’est parce qu’il a des sous ». Là, je lui ai planté une seringue dans l’œil et ça m’a soulagée.

Bon, faut faire des prières et mettre des cierges (pour ceux qui savent faire ça) et croiser les doigts pour qu’il n’y ait pas d’infection. Parce que là, je sais, je l’ai déjà dit, l’immunité est quasi nulle. Aujourd’hui, j’ai acheté des trucs et des machins censés me protéger des intempéries, car je n’ai pas envie de choper un truc et de ne plus pouvoir aller à l’hôpital. J’espère que ça marche ces couenneries car si les moutards que je fréquente me balance leurs miasmes dans la figure, ça craint et je vais encore devoir en déboîter un ou deux !

 Là, c'est quand il essaie de montrer son nouveau code barre...

Comme les plaquettes dégringolent, on lui en a rebalancé une poche ! Comme il a fait un gros choc lors de la première transfusion, il reçoit une grosse prémédication avant et ça l’endort. Heureusement, j’ai quand même pu lui lire plusieurs chapitres du livre vraiment génial de David S. Khara « Le Projet Bleiberg »… pile au moment où Hitler dit à Himmler que… Oh, et puis vous n’avez qu’à le lire ! J’aime bien lui faire la lecture et lui aime bien aussi.

Je ne vous ai jamais dit qu’avant de manger il fallait qu’il fasse une « décontamination ». C’est un truc à boire et c’est hyper dégueu. Et bien, même pour ça, il ne se plaint pas et dit qu’on s’y fait. Là, son fan club applaudit !

J’ai refait une petite vidéo et là j’ai mis ma tête en bas pour que vous n’attrapiez pas un torticolis. Il a plein de soins à se faire pour éviter certains effets secondaires. Ça occupe ses journées vu qu’il fait tout à deux de tension (il a quand même 11.7 de tension en vrai). Mon filstounet à moi dit qu’on est deux déglingos… Je ne me rends pas compte. Ce que je sais c’est qu’Hervé est un clown et qu’il me fait glousser à tout bout de champ. Désolée pour les gloussements donc.

7ème jour de chimio/7.

Un petit compte-rendu plus tôt que d’habitude, comme ça tout le monde se couchera de bonne heure ! Le dernier bidon de chimio va être « envoyé » à Hervé cette nuit. Après, son effet de destruction massive pourra entrer en action. En dessous de 500 globules blancs, l’aplasie est dite « profonde » comme annoncée. On y est, vu qu’il en est à 440. Ce qu’il y a de bien à l’hôpital c’est que tout est toujours « NORMAL » on le sait, mais qu’en plus, quand ils promettent des choses bien chiantes, ils tiennent parole.

Les plaquettes chutent à 28 000 et l’hémoglobine est à 9.9... l’effet bénéfique des poches de sang d’hier sans doute.

La bonne nouvelle, c’est que les effets secondaires ont l’air de la mettre en veilleuse pour l’instant. Même l’appétit est revenu. Donc à part, la fatigue insurmontable, on peut dire sans rire que « ça va ! », même si Hervé se sent complètement isolé du monde. Ce qu’il est d’ailleurs.

L’après-midi ensemble a été géniale. On avance bien dans la lecture du « Projet Bleiberg » et franchement, c’est passionnant. On arrive même à rigouler et ça passe à la vitesse du grand huit.

Je suis sûre que vous seriez ravie de le voir en vrai... Sauf que, couille je suis, couille je reste. Je ne me souvenais plus qu'il fallait pencher le téléphone pour filmer. Donc, soit vous penchez la tête, soit vous renversez votre ordinateur.

Et puis, là c'est une photo pour le Dada où il montre qu'il a encore mis un ti-shirt de sa couleur péférée... J'espère que demain il choisira une couleur pour Fred qui déteste le orange.

"Pour toi Dada", qu'il a dit.

6ème jour de chimio/7.

Vous allez râler si vous n’avez pas de nouvelles… alors je me dépêche pour ce petit bulletin express.

Ce soir j’étais invitée chez Bibi, il y avait ma filleule, son mari, une amie qui les héberge (parce qu’ils viennent du plat pays qui est le mien…) et leurs deux petits choux. C'était une surprise, je ne savais pas qu'ils seraient là.

Il y avait Baptiste, Amélie, Salomé et Amaury et moi. Ceux qui connaissent tant mieux. Les autres, tant pis. Facile à comprendre qu’il n’y avait pas Mouche et qu’il me manque et que tout le monde était triste. Alors je l’ai appelé et il a voulu parler à tout le monde et du coup tout le monde a pleuré. C’était chouette !

Les scores dégringolent encore :

8.2 d’hémoglobine,

31 000 plaquettes et

570 globules blancs…

ce qui signifie qu’ « on » s’achemine tout doucettement vers l’aplasie profonde qu’il a dit le toubib.

Là, c'est quand il fait son malade. Il le fait bien non ? C'est que des fois il a des méchants coups de barre et des frissons et des coups de chaud. Mais c'est ... N.....

Ça n’empêche qu’aujourd’hui, on en est arrivé au chapitre 10 de notre livre qui est vachement bien. On n’a pas fait de Composio parce qu’il n’a pas voulu, parce qu’il en a marre de perdre (il n’a pas l’habitude). On a causé, beaucoup comme d’hab’.

Il a eu son café vers 4 heures avec de l’eau d’Evian bouillie.

Là, c'est quand il prépare son café :

Il a fait pipi des litres et il était content. Il s’est reposé.

Voilà,

Vivement demain.

5ème jour de chimio/7.

Aujourd’hui c’était youpitralala et j’ai eu du mal à suivre le rythme sex and rock and roll imposé par mon leucémique.Le sang d’un autre ça le booste, c’est fou.

 Là c'était la partie sex !

Z'avez vu, j'ai mis ma toque en dégageant les oreilles pour varier les plaisirs !

Continuez à donner votre sang, ceux qui donnent leur sang… je précise que mon Choupinou est Médaille d’Or des donneurs de sang !!! ça se trouve c’est son sang qu’on lui remet dedans !!!

Donc, au programme, nous avons discuté à bâtons de chaises rompus (en fait, je ne sais jamais si ce sont les chaises ou les bâtons qui sont rompus…), nous avons discuté en direct live sur MSN avec Anne-Soiz (l’apprentie LDP qui était membre du jury avec moi au Festival de Paris Cinéma Capitale Tour Eiffel), puis nous avons fait une partie de Composio (l’est passé à la décontamineuse le composio… sauf certains éléments alors on doit tout se souvenir dans notre tête, les mots, les scores tout ça). On n’a fait que quatre manches mais quand même. Ça vaut. J’ai retrouvé mon Jules tel que je le connais car il était fin vénér de perdre. Moi j’étais MDR, mais ça l’a gavé et du coup il a jeté le composio dans les toilettes et il a tiré la chasse.

J'avais fait une photo de quand il fait la tête parce qu'il perd... et hop, elle a disparu pendant le voyage.

D'ailleurs à ce propos, je crois bien que je me suis fait flasher. J'ai du mal à me traîner à 90 à l'heure.

Bon alors, du coup, je vous mets une photo au hasard.

Ensuite, je lui ai fait la lecture. Il aime bien. T’façon, apparemment, il sait plus lire. En tout cas, il n'y arrive plus.

Ah oui ? Les scores :

Hémoglobine : 7.7, cte honte !

Plaquettes : 30 000, minable,

Globules blancs : 770…

Autrement dit, c’est pas le quart d’heure que je lui ramène une cochonnerie de l’extérieur. Lundi je vais aller voir mon bibtou pour savoir s’il n’y a pas des « protocoles » à mettre en place pour être blindée contre les intempéries. Je me vois mal être obligée de ne pas pouvoir aller à l’hôpital…

En tout cas, je suis de plus en plus aimable avec mon dissemblable. Dès que je me pointe dans un lieu où il y a du monde je m’emballe dans mon écharpe. Y’a plus que mes yeux qui dépassent. Et quand je prends l’ascenseur pour monter voir mon chéri au septième ciel, rebelote et dix de der, je me r’emmitouffle. Vous avez remarqué, ou c’est moi ? que quand quelqu’un entre dans un ascenseur, il pouffe, soupire, halète et vous balance son haleine de phoque ou de poney (ça dépend de l’heure du jour) contaminée. Et quand on culmine à 1 m 60, on se prend toutes les effluves des gros pourris de la caisse. Chier.

Bon, donc je disais, j’ai lu. Déjà avant qu’il soit tout malade, Hervé aimait bien que je lise tout haut. Et là, j’ai reçu aujourd’hui même le roman de David S. Khara : Le Projet Bleiberg, avec une dédicace à l’intérieur très belle, forte et touchante comme il sait faire et qui dit entre autre, et Hervé et moi avons adoré l’expression, que … 

« la vie est un sport de combat ».

C’est beau non ?

J’avais déjà lu et très apprécié le premier roman de David « Les vestiges de l’aube », gagné de haute lutte grâce à la Reine des Pintades (celle qui m'a fait découvrir en vrai le Mojito sans sel)… Et là, j’avoue que nous sommes déjà complètement emportés par l’histoire… Dès le premier chapitre on est piégé. Celui qu’on pensait être le héros d… chut, je ne dis rien. C’est une sorte de thriller sur fond de nazisme qui entremêle le passé de 1942 et le présent. C’est passionnant dès la première page. Lectrices compulsives qui passez par là, et j’en connais, précipitez vous sur ce livre !

Je ne sais combien de temps je vais mettre à le lire car comme il a été décontaminé, il ne peut donc plus sortir de la chambre stérile, et là, Hervé a tenu trois chapitres. Donc, j’en lirai un peu tous les jours je pense…

Le Grand Manitou du Service est passé aujourd’hui. Il a dit gentiment à Hervé : « il faut vous faire à cette idée, pendant les six prochains mois, vous êtes malade ! ». En fait, il n’y aurait pas deux… mais TROIS « cures » d’un mois à faire en chambre stérile.

S'ils croient qu’ils vont nous décourager en nous apprenant les mauvaises nouvelles au compte goutte, ils ne savent pas à qui ils ont affaire.

Et puis l’interne Caroline est passée aussi. C’est la préférée d’Hervé. C’est celle qui lui a défoncé le buffet pour le myélogramme (relisez vos notes, ça veut dire ponction de moelle) et j’ai l’impression que ça crée des liens ces trucs là.

Demain, je travaille… mais je vais à l’hôpital quand même.