Bon je crois que nous avons été un peu durs avec notre malade mais il l'a bien cherché et aujourd'hui il a fait profil bas. Chaque chose en son temps. Et pour qu'il garde le sourire, je l'ai encore laissé gagner aux cartes. Il jubile ! Et il m'a promis sur la tête de sa première blaste de ne plus me faire faire du mouron inutilement et sans réfléchir !

Evidemment comme le faisaient remarquer Carole et La Pyr. les médecins ne le laisseront pas sortir s'il y a le moindre risque qu'il soit réhospitalisé 24 heures plus tard. C'est eux qui auront le dernier mot. D'autant que cette greffe en pleine période hivernale décuple les risques de contamination à microbes et virus et qu'en plus nous sommes en plein pic d'épidémie de grippes et de gastros qui peuvent être bien plus inquiétantes et graves chez un "sujet" tel que celui que nous avons sous la main. Aurélien (ce  semi-dieu) lui a encore précisé qu'à son retour à la maison les visites devraient être réduites au strict minimum et que le moindre soupçon de reniflage serait à éviter sans condition.
Alors si j'ai "pété un plomb" hier, c'est qu'il me parle de refaire la cuisine (ce qui signifie des heures debout), de faire les courses (car je ne sais pas les faire), de réparer des trucs et des machins (parce que je dis qu'il y a des trucs et des machins à réparer... mais en fait c'est pour causer et faire du bruit avec la bouche sans plus, pas pour lui trouver de l'occupation). L'hémato lui a assuré que monter un escalier serait une épreuve. Lorsque nous finissons notre partie de cartes acharnées, il a les cernes au niveau des oreilles et une seule envie : faire la sieste. Donc, il me fait flipper avec ses projets...

Mais évidemment il est enfermé dans une pièce dont il ne peut sortir, dans laquelle il fait 27° (mais là, l'épreuve est pour moi car il lui arrive d'avoir froid et de se réfugier sous la couverture !!!), où un bruit permanent d'hélicoptère se fait entendre (c'est l'air filtré) et où il est attaché à une table. Mais franchement, moi je dis y'a pire et il faut voir les choses par le bon petit côté de la lorgnette, il n'a pas eu des boulons au casque le 1er janvier et il a échappé à Une Estonienne à Paris et surtout à l'Odyssée de Pi. Ce qui n'est pas rien.

Evidemment le truc moche, c'est qu'on est le 4 janvier et qu'il n'a pas pu me faire sa surprise annuelle. Mais bon, j'ai reçu des SMS et je me suis arrangée pour me faire ma fête : coiffeur, soldes, restau chinois avec Bibi et j'ai un colis à aller chercher demain à la poste. Elle est pas belle la vie ?

Dernières choses :

- j'ai croisé Aurélien sans masque dans un couloir, il est charmant,

- il faut absolument que je vous cause "chimère".

HELP.

Je n'ai plus envie de vous causer chimère aujourd'hui. Car les neutrophiles sont redescendus à 210, ce qui signifie aplasie, ce qui signifie immunité zéro, ce qui signifie que cette maladie est une pute et la vie du même métal qui pue la merde.

Voilà c'est dit.
Hervé s'était mis en tête tout seul comme un grand qu'il sortirait en milieu ou fin de semaine prochaine !

Et c'est là que je dis HELP !

ça me fait chier de le savoir là, de l'abandonner tous les jours parce que je ne peux pas rester plus longtemps parce que je "bosse" (et pourtant si peu grâce à des gens, toujours les mêmes qui m'aident, Bibi, Sandrine, Amaury, Guillaume) et de le laisser gagner aux cartes pour ne pas le contrarier, mais en même temps quand je rentre chez moi, triste comme une chienne, je le sais en sécurité. Alors ce soir au téléphone, je lui ai passé un savon : "ça me fait chier que tu sois là-bas, attacher à une table à bouffer des machins stériles sans goûts, à faire du vélo qui bouge pas... J'ai hâte que tu rentres mais en même temps, je te connais. Tu vas rentrer, passer des heures debout dans la cuisine à cuisiner des trucs géniaux qu'on bouffe comme des gorets en 5 minutes chrono, tu vas vouloir faire des trucs et des machins au lieu de te reposer. Je sais comment ça se passe. J'ai déjà testé. Et je vais encore me faire un sang d'encre 48 h/24h et là, c'est "juste" plus possible. Je craquouille parfois aussi un peu. Alors non, tu sors pas de là où tu es en sécurité H 24. Dehors, c'est l'hiver, il fait froid, les gens toussent, crachent, mouchent, chient liquide et en plus, ils sont moches comme des poux et ne portent pas de masques...".

Aurélien l'a déjà prévenu que lorsqu'il sortirait, les visites devraient être réduites voire inexistantes. Moi je me suis fait vacciner contre la grippe pour la première fois de ma vie. Je ne pouvais pas donner ma moelle, je suis trop vieille, je ne peux pas donner mon sang, je suis anémiée. Je peux juste essayer de ne même pas être enrhumée. Alors pas question de l'exposer à un virus, une merde incolore, inodore et sans saveur qui pourrait le flinguer sans faire de bruit, bordel !

Alors, raisonnez-le, sinon demain je lui en colle une !

Les choses s'accélèrent...

Les neutrophiles sont au nombre de 500 ! Souvenez-vous, dans le cas d'une chimio "normale" cela signifiait : par ici la sortie ! Sauf que là, c'est un peu plus compliqué puisqu'il s'agit d'une greffe. Il faut donc que je vous explique certaines choses.

Pour l'instant, la nourriture est toujours "stérile" ce qui provoque un peu une tête ahurie comme celle-ci :

Alors que moi pendant ce temps je m'enfourne un Saint Nicolas entier sur une soirée :

Je découvre une carte totalement lolante envoyée par mon Dada qui n'oublie jamais à quel point j'aime les cartes postales :

Et un ouvrage dans le but de parfaire ma culture défaillante de la part de Fred qui n'oublie jamais à quel point j'aime les cadeaux :

Mais revenons-en à l'accélaration des choses. Aurélien (oui, je sais, ça énerve quand je dis Aurélien) a affirmé que d'ici lundi Hervé ne boufferait plus stérile et qu'il pourrait même s'habiller normalement avec des habits de la maison qui ne seraient pas passés à la décontamination ! Moi j'ai dit "mais euh, tu vas être dans une chambre normale, tu vas sortir dans le couloir ?" Tout ça. Des trucs normaux de malades normaux quoi. Et là, Mouche m'a calmée : "je te rappelle que je suis attachée à une table". "Ah oui, pardon, j'ai tendance à l'oublier, tu conduis tellement bien la table qu'on a l'impression qu'elle fait partie de toi".

Sauf que quand même, petit à petit les branchements vont diminuer. Une des conditions pour sortir et revenir à la maison est de pouvoir avaler les médicaments par la bouche, donc ne plus les avoir en perf'. Surtout les anti-rejets évidemment.

Il est donc temps que je vous cause du risque de rejet mais aussi de la GvH.

1) Le risque de rejet.

Il  peut arriver que la greffe ne prenne pas : dans ce cas les neutrophiles n'apparaissent pas dans le sang au moment attendu. Ce n'est pas le cas (ouf) puisque les neutrophiles sont réapparus aujourd'hui même, annonçant la sortie de l'aplasie qui en fait n'a pas eu lieu. On ne va pas pleurer.

Parfois la greffe a pris mais peut être rejetée. Si cela arrive c'est toujours dans les mois qui suivent la greffe et dans ce cas on peut souvent proposer un traitement variable selon la situation. Inutile de vous dire que je vais être très détendue...

2) La GvH (Graft versus Host = Maladie du greffon contre l'hôte). Je ne vous fais pas un dessin le greffon est virginien, l'hôte est warrior.

Dans les  premiers mois suivant la greffe, les cellules souches provenant du greffon considèrent certains des tissus ou organes sains de l'hôte comme étrangers ("mais euh c'est pas à moi ces trucs pourris" qui s'dit le greffon) et vont tenter de les détruire. C'est ça la GvH. Elle attaque la peau, le tube digestif, les intestins, le foie.. Joie !

Lorsque cette réaction survient dans les quatre mois qui suivent la greffe, on parle de GvH aiguë. La gravité s'évalue de 0 à 4. A 4, c'est pas bon, mais pas bon du tout. On oublie ! 

La prise en charge de la GvH se fait en deux phases :

- la phase préventive : choix d'un donneur ayant la meilleure compatibilité possible  (9 sur 10 pour notre virginien d'amour) et administration de médicaments immunossuppresseurs et traitement prévenant les infections (c'est le cas actuellement),

- la phase thérapeutique : sitôt après la greffe, surveillance étroite, bilans sanguins quotidiens et j't'en passe et des papouilles et des fouilles caca et fouilles pipi. Selon le grade de la GvH, cette période peut être très éprouvante. Elle survient parfois plus de trois mois après la greffe. Là encore, je vais être bien bien zen comme je sais faire. Il s'agit alors de GvH chronique.

La GvH chronique est une forme plus complexe mais moins agressive que la GvH aiguë. Elle nécessite des traitements prolongés mais à des doses moins fortes.

Une GvH modérée peut annoncer de bonnes nouvelles. Les cellules du greffon s'attaquent aux cellules malades et dans le cas où certaines d'entre elles n'auraient pas été détruites par le conditionnement (préparation à la greffe), les lymphocytes provenant du greffon peuvent les détruire.

J'espère que c'est à peu près clair et que vous avez compris que la GvH peut être une amie. Moi parfois j'ai du mal et je me dis que GvH sera synonyme de maladie, de retour à l'hôpital, de souffrances et tout ça... Sauf que pour l'instant Hervé fait tout bien comme il faut, qu'il obtient toujours les félicitations du jury et que même si ça le fatigue énormément et rapidement de me mettre la patée aux cartes, il a bonne mine je trouve et je suis fière de lui.

Il y aura une interro et très prochainement la leçon aura pour thème :

LA CHIMERE !

EDIT du 1er janvier 22 h 42. Je pense que le bug de l'an 2 000 est arrivé en l'an 13... Aucun commentaire n'a été publié aujourd'hui. Je suppose, enfin j'espère que ce sera réparé demain !

EDIT du 2 janvier 2013 9 h 33 : Toujours aucun commentaire sur les blogs haut et fort. Je leur ai signalé. Je suppose, enfin j'espère que ce sera réparé rapidement...

Voici en exclusivité mondiale le repas de réveillon de notre héros à 18 h 30 : agneau printanier nature, pommes vapeur, compote de fruits... Le tout cuit à la vapeur puis stérilisé... autant dire sans saveur ! 

ça ne l'empêche nullement de vous souhaiter une bonne année un verre de coca (eurcke)  à la main:

Pour moi c'était beaucoup plus plaisant pour les papilles :

Et pour votre plus grand plaisir, deux petites vidéos didactiques qui vous expliquent toute la plomberie : 

et contre toute attente, nulle aplasie à l'horizon mais une remontée progressive des taux :

• - Globules blancs : 1 300 (normes : 4 500 à 5 800)
• - Hémoglobine : 9.2 (normes : 13 à 17)
• - Plaquettes : 76 000 (normes 150 000 à 400 000).

Vous allez me dire, bien sûr que vous allez me dire : "mais c'est loin des normes normales ?", certes, vous répondrai-je mais c'est aussi loin de l'aplasie et c'est en phase ascendante chaque jour. Même les infirmières s'étonnent qu'il n'y ait pas eu une seule transfusion de quoique ce soit depuis le début de l'hospitalisation, depuis la chimio, depuis la greffe... Je sais c'est con... d'un certain point de vue je me réjouis et d'un autre je me dis que tout ça n'est pas "normal".

Bon allez, je vais quand même vous trouver un petit truc négatif. Le cathéter était douloureux depuis que Laurence (l'hémato chef) lui avait appuyé dessus, cte brute épaisse ! Du coup il a fallu refaire le pansement et faire un prélèvement pour s'assurer qu'il n'y a pas d'infection. La plaie est un peu rouge mais pas verte, jaune et purulente donc pas d'infection manifestement. Nous saurons demain.

Que cette photo ne vous choque pas... en dessous du masque, il rigole mais il est obligé de le porter pendant "l'opération" pour pas cracher ses miasmes !

Sinon, il a fait 20 mn de vélo (l'ascension du Mont Ventoux j'imagine) et les infirmières lui ont même dit de ne pas abuser...

Et cette vidéo pour vous expliquer l'avenir et surtout la "toux irrémédiable"... Total lol !

(et ne vous excitez pas, ce n'est pas Aurélien qui apparaît à la fin...).

Et là c'est quand je pars et qu'il veut que je souffre et qu'il me dit au revoir derrière ses barreaux.

EDIT de dimanche 30.12.2012 à 12 h 34 :

• - globules blancs : 1 350
• - hémoglobine : 9.6
• - plaquettes : 132 000 (sachant que ce sont toujours les plaquettes qui remontent en dernier avec difficulté...).

Champion du Monde. Meilleur Grimpeur !

Deux événements aujourd'hui...

1) notre héros a fait livrer un vélo dans sa chambre pour reprendre un peu d'activité physique... c'est pas gagné !

Mais une vidéo c'est plus parlant... mille excuses pour la voix de commentateur sportif qui est pire que celle de Dora !

2) Notre Dada et sa monture meuf nous ont envoyé des cadeaux. Demain j'emmènerai les Muppets à Mouche, ça peut passer au décontaminateur... ça nous fait tout carrachaud au coeur !

Aurélien, cette constellation, a dit "le staph' diminue déjà : même pas on "antibiose". Il a dit "on arrête le zophren (l'anti-gerbe), on en remet qu'à la demande s'il y a de la demande". Il a dit : "on arrête le complément alimentaire". Il a dit "on est au 8ème jour, on a passé un cap où il y aurait pu avoir des complications compliquées et y'a pas eu". Il a conclu par "On continue comme ça".

On est d'accord, mais ça nous a épuisés toutes ces bonnes nouvelles !

Oh la la, déjà 3 jours sans vous donner de nouvelles... je vais me faire sonner les cloches ! Il faut dire que la période fut riche en événements inattendus, imprévisibles et franchement chiants de la vie quotidienne. En d'autres occasions, j'aurais dû stresser un max, mais j'ai géré comme la femme d'un warrior même si mes nerfs que j'ai déjà à vif en temps ordinaires, en ont encore pris un sacré coup de vieux dans les lattes. Pardon pour ces mystères, ce n'est pas volontairement volontaire mais je ne peux TOUT vous raconter non plus :-)

Pour faire vite, je vais bien et SURTOUT IL va bien ! Les médecins sont fiers de lui et l'encouragent à continuer. Même si un germe à staphylocoque a fait son apparition aujourd'hui... Mais ce n'est pas le staph' méchant, le doré de Noël, c'est un tout gentil... que peut-être demain si ça s'est étendu, on aura recours aux antibiotiques automatiques, pour l'instant, on surveille, on gère, on veille aux grains.

Hier, 24 décembre. Nous avons passé l'après-midi à jouer aux cartes et j'avoue qu'on a bien ri. Je le menais à la marque, mais il a repris du poil et m'a mis la pâtée au final.

Le "réveillon" fut agréable. Je n'ai même pas pleuré... même quand j'ai reçu, avec le concours de Dieu, de Sarah et de Bibi un cadeau dans lequel Mouche avait glissé une lettre avant d'entrer à l'hôpital... Si c'est pas la classe internationale ça !!! Il y avait ma Poupée d'amour,

des gens que j'adore et des gens sympas, on a bien mangé, on a bu un peu, on a ri pas mal, on a ouvert des cadeaux... et ce matin, je n'avais même pas le casque à boulon !

Cette après-midi, je comptais prendre ma revanche aux cartes mais finalement on a parlé, parlé, parlé, et ri aussi... et je l'ai fait mettre à oilpé pour pouvoir emmener son t-shirt pour le laver (parce qu'après il faut que j'emmène les t-shirts en "décontamination" à l'hôpital et ça peut prendre du temps...), et du coup il a dû enfiler la tenue de l'Equipe CHRU !

Y'a deux écoles : le mec qui aime bien et le mec qui aime pas... à vous de les dépatouiller !

Je ne sais comment il fait pour rester stoïque ainsi, moi qui ne tiens pas en place plus d'une nano seconde. On pourrait presque jouer au jeu des sept zerreurs.

P.S. : l'interne Aurélien m'impressionne tellement que je suis bouche bêêêê devant lui et du coup j'ose même pas le prendre en photo. J'avoue que je suis rarement impressionnée par les gens de la vraie vie, ceux qui ne sont pas sur un écran géant... mais lui... Du coup, celles qui m'ont donné comme challenge de le prendre en photo risquent d'être déçues...

Journée pas topissime pour votre Héros saisi de toute une foultitude d'effets spéciaux : malaise, maux de tête, vomissement, perte d'appétit, hausse de la tension... Mais comme il me dit toujours en bon scientifique qu'il est qu'"un bon crobard vaut mieux qu'un mauvais discours", je vous laisse en compagnie de cette vidéo qui fera office de crobard et où il vous explique sa journée.

P.S. : je n'ai pas vu Aurélien, mais je tacherai de lui dire qu'il a des fans !

.................................

EDIT de Dimanche 23 - GREFFE J 5, SMS de 10 h 05 :

"...Pas mal à la tête, un peu de gerbe mais ça va mieux qu'hier..."

.................................

EDIT de Dimanche à 18 h 34 :

- globules blancs : 1 290,

- hémoglobine : 9.4,

- plaquettes : 16 000,

donc ça baisse,

donc on s'approche de l'aplasie tout doucettement, mais il est toujours capable de ce sourire radieux :

Et puis rassurez-vous, il est bien hydraté, la preuve il fait 4 à 5 litres de pipi par jour (rien ne se perd etc...). Il n'avait plus mal à la tête mais toujours la gerbe :-((( 

.................................

EDIT de Dimanche à 18 h 34 :

"La docteuse est passée et m'a reconfirmé que je ne passerais certainement pas ou peu en aplasie profonde et que tout était under contrôle. Et qu'il fallait que je continue sur cette bonne voie.
Je ne suis pas plus fatigué que ca et je m'en félicite".

Je vous sais impatient(e)s voire inquièt(e)s, et certaine n'hésite pas à me sonner les cloches, (le genre qui alimente son blog tous les six mois parce qu'elle a une vie quoi ! lolons ensemble !) mais c'est parfois difficile d'écrire. Je n'ai pas toujours la forme olympique, j'ai déjà l'impression de beaucoup "chouiner" et ce, malgré ma grande résolution de tenter d'être résolument optimiste. Je n'ai pas envie de vous filer mes angoisses ni de les exposer au grand jour !

ça va d'aller !

Hier, Hervé allait bien. Grosse fatigue évidemment, mais pas épuisement comme les jours précédents. Et nous avons même bien rigolé en chantant (la chanson ci-dessus, avec l'accent et tout : y' des mating !!!).

NORMALEMENT, Hervé devrait être en aplasie. Pas une aplasie profonde comme lors de la chimio ablative de l'autogreffe de 2011. Mais les taux de blancs, de rouges et de plaquettes devraient baisser vertigineusement et ils ont tendance à remonter !!! Pour être en aplasie qui rend les défenses immunitaires quasi nulles et les risques d'infections dangereux (d'où la présence en secteur stérile) il faudrait :

- des polynucléaires < 500 (il en a 2 900)

- des plaquettes < 20 000 (il en a 230 000)

- l'hémoglobine (rouge qui tache) < 8 (il en a + de 10).

Le principe c'est que la moelle toute neuve doit niquer la moelle pourrite et finir en quelque sorte le travail de la chimio. Mais il ne semblerait pas impossible, et ce serait un peu hors normes, que les deux moelles se croisent, se saluent courtoisement sans qu'il y ait d'aplasie.

Je me refuse à crier Victoire avant d'avoir vendu la peau de l'ours. Nous n'en sommes qu'à J3 et l'aplasie peut encore survenir même si Hervé a toujours eu tendance à "remonter" plus rapidement que les prévisions !

Voilà où nous en sommes mais je n'ai pas encore eu les nouvelles nouvelles du jour.

Je vous tiens au jus !

SMS de 9 h 27 : "mal à la tête, pas très bien dormi, pas de fièvre. J'aurai mes taux en fin de matinée par l'Aurélien*".

*L'interne tout choubidou, le meilleur de tous les temps qu'on ait jamais eu !